Ricerca

L'Associazione della Corea di Sydenham è desiderosa di sostenere le migliori pratiche nella diagnosi e nel trattamento della corea di Sydenham (SC) incoraggiando la ricerca. Sebbene sia nota da centinaia di anni, la SC è ormai una condizione rara in molti paesi e mancano prove scientifiche valide per orientare il personale clinico. Il dottor Michael Morton dell'Università di Glasgow ha gentilmente riassunto alcune delle ricerche in cui siamo stati coinvolti.

Salute mentale e SC

• La dottoressa Mallika Punukollu, tirocinante senior del dipartimento di psichiatria del Royal Hospital for Sick Children, Glasgow, ha condotto uno studio revisione sistematica delle prove dei disturbi psichiatrici come parte di SC. Insieme all'infermiera di collegamento Nadine Mushet, sotto la supervisione degli psichiatri infantili Dr Michael Morton e Prof Chris Gillberg, ha poi intrapreso uno studio sull'esperienza dei bambini con SC riferiti alla Clinica di Neuropsichiatria. Il coinvolgimento delle famiglie è stato ottenuto invitando famiglie conosciute a un incontro per discutere il disegno della ricerca. Successivamente, il gruppo di ricerca ha risposto alle richieste dei genitori di organizzare un incontro per fornire feedback e presentare informazioni sulla SC con l'aiuto dei colleghi di Neurologia Pediatrica e Cardiologia Pediatrica presso il Royal Hospital for Sick Children, Yorkhill, Glasgow.

Studio di sorveglianza delle SC nel Regno Unito e in Irlanda

• I professionisti di Glasgow coinvolti nella SC hanno cercato collaboratori per estendere la loro ricerca. Il punto di vista del paziente e della famiglia offerto dalla SCA, insieme al successo della raccolta fondi da parte dell'ente di beneficenza, hanno consentito la creazione di un gruppo di ricerca (con sede a Exeter, ma con forti input da Glasgow, Dublino e Londra). Questa squadra ha completato a progetto di sorveglianza per oltre 2 anni ho contattato pediatri e psichiatri infantili nelle isole britanniche per conoscere l'attuale esperienza della SC nel Regno Unito e in Irlanda. Un video dei dottori Delgado-Love e Mitrofan che discutono il loro studio presso il ns giornata di educazione e sensibilizzazione online 2023 qui.

Collegamenti internazionali

   Italia

      Il coinvolgimento dei genitori italiani è iniziato nel 2015. Le informazioni per i genitori, disponibili sul sito SCA, si è rivelato utile nel sostenere le famiglie italiane.

• Un genitore (Emanuela Ferrarin), con la supervisione di pediatri del Nord Est Italia, sviluppato una guida informativa per le famiglie italiane basata sulle informazioni disponibili sul sito web SCA. La guida è accessibile da SCA nonché dal sito della SICuPP (Società Italiana delle Cure Pediatriche Primarie).
  
• I genitori italiani hanno analizzato la loro esperienza sugli aspetti problematici della profilassi antibiotica con iniezioni di benzilpenicillina, che sono state pubblicato su una rivista pediatrica. Si prevede che la questione sarà valutata dall'organismo di regolamentazione dei medicinali del paese.
• La discussione nata dalle domande poste dalle giovani donne con SC e dalle loro famiglie ha spinto la signora Ferrarin a fare una revisione della letteratura sugli effetti dei farmaci ormonali (ad esempio contraccettivi) sulla SC, che è in preparazione per la pubblicazione.

   Globale

• Processo Delfi – la nostra comunità online ha evidenziato variazioni nella pratica nella diagnosi e nel trattamento della SC. Ciò ha spinto il gruppo di ricerca sulla sorveglianza a organizzare una revisione internazionale della pratica clinica nella diagnosi e nel trattamento della SC. Guidati da medici provenienti da Regno Unito, Singapore, Australia e Italia, con un forte contributo da parte nostra, vengono raccolte tutte le informazioni pubblicate disponibili sulla SC e il Processo Delfi utilizzati per delineare le migliori pratiche concordate e identificare aree di ricerca futura.