Il primo studio prospettico di sorveglianza sulla corea di Sydenham nel Regno Unito e nella Repubblica d'Irlanda, in parte finanziato da noi, è stato pubblicato qui –
Archivi delle malattie nell'infanzia 2023;108:736-741
Nel corso di un periodo di 24 mesi, sono stati identificati 40 casi ammissibili tramite segnalazioni effettuate da pediatri generali nel Regno Unito e nella Repubblica d'Irlanda.
Ciò equivale a circa 1 nuovo caso ogni 2-3 settimane. Nessuna segnalazione dall'Irlanda! Nessun evidente raggruppamento geografico.
L'età media dei casi era di 9 anni e i 60% erano di sesso femminile. La maggior parte è stata giudicata come corea “moderata” o “grave” (rispettivamente 72% e 14%).
Le caratteristiche di presentazione neurologiche più comuni (a parte corea) erano perdita delle capacità motorie, problemi di deambulazione e difficoltà di linguaggio.
Ma questa è probabilmente una sottostima, dato che la metà dei bambini (51.2%) presentava gravi disabilità dovute alla corea in almeno uno dei sei ambiti (igiene, scrittura, vestirsi, linguaggio, deambulazione e manipolazione di utensili) [utilizzando una valutazione speciale scala, chiamata scala di valutazione della corea di Sydenham dell'UFMG].
86% presentava anche sintomi emotivi e/o comportamentali. La labilità emotiva (oscillazioni selvagge) è stata osservata in 76%, ansia in 51%, tic in 37%. Caratteristiche più insolite includevano confusione episodica con allucinazioni visive.
Circa 15% ha risposto “non noto” per questo tipo di caratteristiche.
20.9% avevano SC come parte della febbre reumatica, ma solo 12% sono stati segnalati come affetti da cardite (coinvolgimento cardiaco) e altri criteri di febbre reumatica sono rari, quindi non è chiaro su quale base sia stata fatta questa diagnosi.
E 17% non ha ricevuto l'eco del cuore, quindi è difficile sapere se l'hanno fatto o meno.
Questi bambini avevano maggiori probabilità di sottoporsi a una risonanza magnetica della testa piuttosto che a un tampone della gola! (86 contro 76%).
Solo 1 aveva una storia familiare di SC.
76% sono stati ricoverati in ospedale, con una durata media di degenza di 6 giorni (fino a 22). Solo 30% ha visto un neurologo.
Quasi tutti i casi presentavano evidenza di precedente infezione streptococcica e sono stati prescritti cicli di antibiotici di varia durata.
23% (10) hanno iniziato la profilassi a lungo termine.
Altri trattamenti utilizzati includevano il trattamento sintomatico con anticonvulsivanti e neurolettici (53%). Circa un quarto dei casi (27.9%) ha ricevuto un trattamento immunomodulatore sotto forma di steroidi o immunoglobuline. Dal momento che solo 30% ha visto un neurologo, sembra che i neurologi usino praticamente sempre trattamenti immunitari e alla maggior parte dei bambini che non hanno visto un neurologo non sono stati offerti. Potenzialmente, ovviamente, solo i casi gravi venivano indirizzati alla neurologia.
I 51% sono stati indirizzati alla terapia occupazionale o alla fisioterapia (quelli che ne avevano più bisogno, si spera, dato che i 51% sono stati classificati come affetti da grave compromissione della funzione) ma sicuramente meno dei 93% dei bambini descritti come affetti da corea da moderata a grave. 14% sono stati riferiti alla psicologia.