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A Associação da Coreia de Sydenham está empenhada em apoiar as melhores práticas no diagnóstico e tratamento da Coreia de Sydenham (SC), incentivando a investigação. Embora seja conhecida há centenas de anos, a SC é hoje uma condição rara em muitos países e faltam boas evidências científicas para orientar o corpo clínico. O Dr. Michael Morton, da Universidade de Glasgow, resumiu gentilmente algumas das pesquisas nas quais estivemos envolvidos.

Saúde mental e SC

• A Dra. Mallika Punukollu, estagiária sênior no departamento de Psiquiatria do Royal Hospital for Sick Children, Glasgow, liderou uma revisão sistemática das evidências de transtornos psiquiátricos como parte de SC. Juntamente com a enfermeira de ligação Nadine Mushet, sob a supervisão dos psiquiatras infantis Dr. Michael Morton e do professor Chris Gillberg, ela realizou então um estudo da experiência das crianças com SC encaminhadas para a Clínica de Neuropsiquiatria. O envolvimento familiar foi conseguido convidando famílias conhecidas para uma reunião para discutir o desenho da pesquisa. Mais tarde, a equipe de pesquisa respondeu aos pedidos dos pais para organizar uma reunião para feedback e apresentar informações sobre SC com a ajuda de colegas de Neurologia Pediátrica e Cardiologia Pediátrica do Royal Hospital for Sick Children, Yorkhill, Glasgow.

Estudo de vigilância de SC no Reino Unido e Irlanda

• Profissionais de Glasgow envolvidos com SC buscaram colaboradores para ampliar suas pesquisas. A perspectiva do paciente e da família da SCA, juntamente com a bem sucedida angariação de fundos da instituição de caridade, permitiu a criação de uma equipa de investigação (com sede em Exeter, mas com fortes contributos de Glasgow, Dublin e Londres). Esta equipe completou um projeto de vigilância mais de 2 anos contactando pediatras e psiquiatras infantis em todas as Ilhas Britânicas para saber mais sobre a experiência atual da SC no Reino Unido e na Irlanda. Um vídeo dos Drs Delgado-Love e Mitrofan discutem seu estudo em nosso dia de educação e conscientização online de 2023 aqui.

Conexões Internacionais

   Itália

      O envolvimento dos pais italianos começou em 2015. As informações para os pais, disponíveis no site da SCA, foi considerado útil no apoio às famílias italianas.

• Uma mãe (Emanuela Ferrarin), com a supervisão de pediatras do nordeste da Itália, desenvolveu um guia informativo para famílias italianas com base nas informações disponíveis no site da SCA. O guia está acessível a partir do SCA bem como no site da SICuPP (Società Italiana delle Cure Pediatriche Primarie – Sociedade Italiana de Cuidados Primários Pediátricos).
  
• Os pais italianos avaliaram a sua experiência sobre aspectos problemáticos da profilaxia antibiótica com injecções de benzilpenicilina, que têm sido publicado em revista pediátrica. A expectativa é que a questão seja avaliada pelo órgão regulador de medicamentos do país.
• A discussão resultante de questões levantadas por mulheres jovens com SC e suas famílias levou a Sra. Ferrarin a fazer uma revisão da literatura sobre os efeitos dos medicamentos hormonais (por exemplo, contraceptivos) na SC, que está sendo preparada para publicação.

   Global

• Processo Delphi – a nossa comunidade online destacou variações na prática no diagnóstico e tratamento da SC. Isto levou a equipa de investigação em vigilância a realizar uma revisão internacional da prática clínica no diagnóstico e tratamento da SC. Liderados por médicos do Reino Unido, Singapura, Austrália e Itália, com uma forte contribuição nossa, todas as informações publicadas disponíveis sobre SC estão sendo reunidas e o Processo Delphi usado para extrair as melhores práticas acordadas, bem como identificar áreas de pesquisa futura.