Chi siamo

La Sydenham's Chorea Association è una collaborazione tra operatori sanitari, famiglie di bambini che soffrono della condizione e adulti che hanno avuto la condizione da bambini.

Intorno al 2010, un insolito numero di bambini affetti da corea di Sydenham (Sc) è stato diagnosticato nell'ovest del
Servizio di neurologia pediatrica scozzese con sede a il Royal Hospital for Sick Children, a Yorkhill a Glasgow. Alcuni sono stati indirizzati alla Neuropsichiatria
La clinica e il team della clinica hanno sviluppato un gruppo per bambini
e genitori. Le famiglie, incontrandosi in ospedale, hanno compreso il valore del sostegno reciproco. Personale clinico
ha riconosciuto l'importanza di sviluppare una migliore comprensione della Sc attraverso l'utilizzo della ricerca
l’esperienza condivisa delle famiglie. La loro collaborazione ha contribuito allo sviluppo del
Sydenham's Chorea Association (SCA), che a sua volta ha sostenuto ulteriori ricerche.

Noi dell'Associazione miriamo a fornire informazioni sulla condizione ai pazienti, alle loro famiglie e ad altri, per aiutarli a comprendere la condizione e come gestirla. Essendo una condizione rara (almeno nei paesi dell'Europa e del Nord America), molte persone, inclusi gli operatori sanitari, potrebbero non averla mai incontrata prima. Ciò può portare a difficoltà e ritardi nell'ottenere la diagnosi corretta e il supporto appropriato.

Attraverso le proprie esperienze, i nostri professionisti, famiglie e bambini sono desiderosi di aiutare gli altri a capire come si presenta la condizione, come viene trattata e come ottenere il supporto necessario.

Gestiamo un privato Pagina Facebook con portata internazionale.

Anche la Sydenham's Chorea Association raccoglie fondi per finanziare la ricerca sulla condizione. Abbiamo sostenuto un importante studio di sorveglianza sulla corea di Sydenham nel Regno Unito, che sta procedendo bene. Stiamo ora sviluppando un gruppo internazionale di esperti in tutto il mondo per ottenere una comprensione condivisa della valutazione e del trattamento di questa condizione.

Dai un'occhiata al nostro Ultime notizie & Eventi pagine per vedere cosa sta succedendo nella tua zona.

Incontra il Consiglio

Presidente – Adrian Sie
Presidente Onorario – Dott. Michael Morton
Tesoriere - Samantha Samuel