Forschung

Die Sydenham's Chorea Association ist bestrebt, bewährte Verfahren bei der Diagnose und Behandlung von Sydenham-Chorea (SC) durch die Förderung der Forschung zu unterstützen. Obwohl SC seit Hunderten von Jahren bekannt ist, ist es in vielen Ländern mittlerweile eine seltene Erkrankung und es mangelt an guten wissenschaftlichen Erkenntnissen, die dem klinischen Personal als Orientierung dienen könnten. Dr. Michael Morton von der University of Glasgow hat freundlicherweise einige der Forschungsarbeiten zusammengefasst, an denen wir beteiligt waren.

Psychische Gesundheit und SC

• Dr. Mallika Punukollu, eine leitende Praktikantin in der Psychiatrieabteilung des Royal Hospital for Sick Children in Glasgow, leitete eine systematische Überprüfung der Hinweise auf psychiatrische Störungen als Teil von SC. Zusammen mit der Verbindungsschwester Nadine Mushet und unter Aufsicht der Kinderpsychiater Dr. Michael Morton und Prof. Chris Gillberg führte sie anschließend eine Studie über die Erfahrungen der Kinder mit SC durch, die an die Klinik für Neuropsychiatrie überwiesen wurden. Die Einbindung der Familie wurde dadurch erreicht, dass bekannte Familien zu einem Treffen eingeladen wurden, um das Design der Forschung zu besprechen. Später reagierte das Forschungsteam auf die Bitte der Eltern, mit Hilfe von Kollegen aus der Pädiatrischen Neurologie und der Pädiatrischen Kardiologie am Royal Hospital for Sick Children, Yorkhill, Glasgow, ein Treffen zu organisieren, um Feedback zu geben und Informationen zu SC vorzustellen.

Überwachungsstudie von SC im Vereinigten Königreich und Irland

• Fachleute aus Glasgow, die mit SC zu tun haben, suchten Mitarbeiter, um ihre Forschung zu erweitern. Die Patienten- und Familienperspektive des SCA sowie die erfolgreiche Mittelbeschaffung der Wohltätigkeitsorganisation ermöglichten die Einrichtung eines Forschungsteams (mit Sitz in Exeter, aber mit starken Beiträgen aus Glasgow, Dublin und London). Dieses Team hat a abgeschlossen Überwachungsprojekt Über zwei Jahre lang habe ich Kinderärzte und Kinderpsychiater auf den britischen Inseln kontaktiert, um mehr über die aktuellen Erfahrungen mit SC im Vereinigten Königreich und in Irland zu erfahren. Ein Video, in dem Dr. Delgado-Love und Mitrofan ihre Studie bei uns besprechen Online-Bildungs- und Sensibilisierungstag 2023 hier.

Internationale Verbindungen

   Italien

      Die Einbeziehung italienischer Eltern begann im Jahr 2015. Die Informationen für Eltern, die auf der SCA-Website verfügbar sind, erwies sich als hilfreich bei der Unterstützung italienischer Familien.

• Ein Elternteil (Emanuela Ferrarin), unter der Aufsicht von Kinderärzten aus Nordostitalien, hat einen Informationsleitfaden für italienische Familien entwickelt, der auf den Informationen basiert, die auf der SCA-Website verfügbar sind. Der Leitfaden ist über die zugänglich SCA sowie auf der Website von SICuPP (Società Italiana delle Cure Pediatriche Primarie – Italienische Gesellschaft für primäre pädiatrische Versorgung).
  
• Italienische Eltern haben ihre Erfahrungen zu problematischen Aspekten der Antibiotikaprophylaxe mit Benzylpenicillin-Injektionen befragt veröffentlicht in einer pädiatrischen Fachzeitschrift. Es wird erwartet, dass die Angelegenheit von der Arzneimittelregulierungsbehörde des Landes geprüft wird.
• Die Diskussion, die sich aus Fragen junger Frauen mit SC und ihrer Familien ergab, veranlasste Frau Ferrarin, eine Literaturübersicht über die Auswirkungen von Hormonmedikamenten (z. B. Verhütungsmitteln) auf SC zu erstellen, die zur Veröffentlichung vorbereitet wird.

   Global

• Delphi-Prozess – Unsere Online-Community hat Unterschiede in der Praxis bei der Diagnose und Behandlung von SC hervorgehoben. Dies hat das Überwachungsforschungsteam dazu veranlasst, eine internationale Überprüfung der klinischen Praxis bei der Diagnose und Behandlung von SC zu erstellen. Unter der Leitung von Ärzten aus dem Vereinigten Königreich, Singapur, Australien und Italien und mit starkem Input von uns werden alle verfügbaren veröffentlichten Informationen über SC gesammelt und die Delphi-Prozess Wird verwendet, um die vereinbarten Best Practices herauszuarbeiten und Bereiche zukünftiger Forschung zu identifizieren.