Brindar apoyo e información a los pacientes con corea de Sydenham.

Investigación

La Asociación de Corea de Sydenham desea apoyar las mejores prácticas en el diagnóstico y tratamiento de la corea de Sydenham (SC) fomentando la investigación. Aunque se conoce desde hace cientos de años, la SC es ahora una afección poco común en muchos países y falta buena evidencia científica que oriente al personal clínico.. El Dr. Michael Morton de la Universidad de Glasgow ha resumido amablemente algunas de las investigaciones en las que hemos participado.

Salud mental y CS

  • La Dra. Mallika Punukollu, estudiante senior del departamento de Psiquiatría del Hospital Real para Niños Enfermos de Glasgow, dirigió una revisión sistemática de la evidencia de trastornos psiquiátricos como parte de SC. Junto con la enfermera de enlace Nadine Mushet, bajo la supervisión de los psiquiatras infantiles Dr. Michael Morton y profesor Chris Gillberg, emprendió un estudio de la experiencia de los niños con SC remitidos a la Clínica de Neuropsiquiatría. La participación familiar se logró invitando a familias conocidas a una reunión para discutir el diseño de la investigación. Más tarde, el equipo de investigación respondió a las solicitudes de los padres de organizar una reunión para recibir comentarios y presentar información sobre SC con la ayuda de colegas de Neurología Pediátrica y Cardiología Pediátrica en el Royal Hospital for Sick Children, Yorkhill, Glasgow.

Estudio de vigilancia de SC en el Reino Unido e Irlanda

  • Los profesionales de Glasgow involucrados con SC buscaron colaboradores para ampliar su investigación. La perspectiva del paciente y la familia de la SCA junto con la exitosa recaudación de fondos de la organización benéfica permitieron la creación de un equipo de investigación (con sede en Exeter, pero con importantes aportaciones de Glasgow, Dublín y Londres). Este equipo completó un proyecto de vigilancia Más de 2 años contactando a pediatras y psiquiatras infantiles de las Islas Británicas para conocer la experiencia actual de SC en el Reino Unido e Irlanda. Un vídeo de los doctores Delgado-Love y Mitrofan analizan su estudio en nuestro día de la educación y sensibilización en línea 2023 aquí.

Conexiones internacionales

   Italia

      La participación de los padres italianos comenzó en 2015. La información para padres, disponible en el sitio web de SCA, resultó útil para apoyar a las familias italianas.

  • Una madre (Emanuela Ferrarin), con la supervisión de pediatras del noreste de Italia, desarrolló una guía de información para familias italianas basada en la información disponible en el sitio web de SCA. Se puede acceder a la guía desde el SCA así como del sitio web de SICuPP (Società Italiana delle Cure Pediatriche Primarie – Sociedad Italiana de Atención Primaria Pediátrica).
  • Los padres italianos encuestaron su experiencia sobre los aspectos problemáticos de la profilaxis antibiótica con inyecciones de bencilpenicilina, que han sido publicado en una revista pediátrica. Se espera que la cuestión sea evaluada por el organismo regulador de medicamentos del país.
  • Las discusiones que surgieron de las preguntas planteadas por mujeres jóvenes con SC y sus familias llevaron a la Sra. Ferrarin a realizar una revisión de la literatura sobre los efectos de los medicamentos hormonales (por ejemplo, anticonceptivos) en SC, que se está preparando para su publicación.

   Global

  • proceso Delphi – nuestra comunidad en línea ha destacado la variación en la práctica en el diagnóstico y tratamiento del SC. Esto ha llevado al equipo de investigación de vigilancia a crear una revisión internacional de la práctica clínica en el diagnóstico y tratamiento del SC. Dirigido por médicos del Reino Unido, Singapur, Australia e Italia, con un fuerte aporte de nuestra parte, se está recopilando toda la información publicada disponible sobre SC y el proceso Delphi Se utiliza para extraer las mejores prácticas acordadas, así como para identificar áreas de investigación futura.
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