Il dott. Tamsin Newlove-Delgado (docente clinico senior e consulente onorario in sanità pubblica) e il dott. Irlanda. Trascrizione
Ma immagino che quello che stiamo cercando di fare sia fare un passo indietro e parlare di ciò che abbiamo imparato a livello di popolazione, ma sì, è fantastico sentirvi ragazzi. E penso di averne scalato uno, Monroe una volta ed è stato estremamente difficile. E sì, non ho avuto la corea di Sydenham o altro. Quindi sono anche molto fiducioso che tu possa scalare l'Everest! Ma andrò avanti e passerò a ciò di cui parleremo. Quindi Oana e io parleremo della nostra esperienza nel Regno Unito di ricerca sulla corea di Sydenham e del gruppo di casi di Sydenham, e ancora una volta non mi piace dire "casi" perché si tratta di bambini e famiglie, non è vero? Ma è spesso il termine che usiamo nella ricerca e nell'epidemiologia, quindi spero che mi scuserete usandolo. E alcune delle uniche altre ricerche che erano state condotte in termini di osservazione di quanto potesse essere comune o raro il Sydenham erano state dal team della professoressa Mary King nella Repubblica d'Irlanda, dal 2004 al 2014, e hanno fatto uno studio retrospettivo e il titolo del loro studio era “La corea di Sydenham – non scomparsa, ma forse dimenticata?”, riscontrando livelli piuttosto bassi di consapevolezza e incertezza sul miglior tipo di trattamento. Quindi insieme abbiamo sviluppato una partnership con i ricercatori e con la Sydenham's Chorea Association per cercare di rispondere ad alcune di queste domande su ciò che sta accadendo attualmente nel Regno Unito e nella Repubblica d'Irlanda in termini di Sydenham. E abbiamo avuto molto supporto e finanziamenti, sia dalla Associazione Sintomi Chorea qui oggi, ma anche dalla British Association for Childhood Disability e dalla British Medical Association, che ci hanno dato fondi per portare avanti la nostra ricerca di sorveglianza. Quindi quello per cui abbiamo lavorato tutti insieme è stato sviluppare uno studio di sorveglianza. E suppongo che potresti dire che ci sono molte domande che potresti porre su Sydenham e molte ricerche da fare. Allora perché in questo caso uno studio di sorveglianza? E penso che il valore di ciò sia che puoi stabilire lo schema e la presentazione di una condizione rara, che è davvero importante. Puoi descrivere cosa sta succedendo attualmente in termini di pratica clinica. E poi seguire. Si spera che tu possa indagare sui risultati e su cosa succede ai bambini e ai giovani, che possono quindi essere informazioni davvero preziose per le famiglie. E l'altro aspetto degli studi di sorveglianza è che spesso hanno una sorta di effetto secondario di sensibilizzazione tra i medici perché viene loro chiesto di compilare schede ogni mese o di ottenere informazioni. E potrebbe aiutarli a diventare più consapevoli della condizione attraverso il processo di partecipazione alla sorveglianza, così come quando parliamo dei nostri risultati. L'ho appena toccato qui - alcuni altri modi in cui utilizziamo gli studi di sorveglianza sono che possono aiutarci a stabilire stime della popolazione su quanto sia raro o comune qualcosa. C'era l'idea che a un certo punto Sydenham fosse una cosa del passato, ma sappiamo che certamente non lo è, come ho detto, questo tipo di sorveglianza può aiutare a fornire migliori informazioni alle famiglie su cosa aspettarsi e le esperienze di altri bambini e giovani che hanno avuto la condizione. E, soprattutto, i medici devono sapere nei tempi moderni, come si presenta la corea di Sydenham? Quali sono le caratteristiche più comuni e quali informazioni possono dare alle famiglie? E quando pensiamo a servizi come la neurologia pediatrica, o la cardiologia, o la psichiatria infantile e adolescenziale, abbiamo bisogno di informazioni sui bisogni dei bambini con Sydenham in modo da poter pianificare e progettare servizi in termini di descrizione delle variazioni nella pratica e nella gestione - e che possono aiutarci a identificare se abbiamo bisogno di sviluppare più guida o consenso, e anche identificare ulteriori domande e incertezze senza risposta per ulteriori ricerche. E ce ne sono molti. [Oana] Solo per dire, questo è ciò per cui gli studi BPSU e CAPSS sono stati progettati in primo luogo. Penso che, in un certo senso, il titolo dell'articolo "non andato, ma forse dimenticato" sia un modo migliore per pensare a quelle che chiamano "condizioni rare". E anche ora riflettendo sulla nostra esperienza, nella pratica clinica, che siamo tutti formati in cose che forse non abbiamo visto. Quando ho sentito parlare per la prima volta del progetto Sydenham's Chorea, sono dovuto tornare indietro e cercarlo. Perché non ho visto un bambino o un giovane con questa condizione, il che forse è indicativo, e riflette ciò di cui parleremo più avanti in termini di studio CAPSS, che non sono l'unico, sai, Non sono l'unico psichiatra infantile, è probabile che non l'abbia visto durante la formazione o la pratica come consulente in seguito. Quindi penso che sia una delle grandi cose della sorveglianza e portarla avanti. Ed è una cosa che ricordo dalla mia formazione medica, non puoi riconoscere qualcosa a meno che tu non l'abbia visto prima, a meno che tu non lo sappia. Quindi, se non ci pensi, non lo riconoscerai. Quindi penso che sia la fantastica opportunità di condurre studi di sorveglianza è che tu lo porti nella mente delle persone, questa è la speranza che penso che abbiamo con gli studi. [Tamsin] Quindi questo era lo scopo del nostro studio e penso che anche questo suoni leggermente secco, non è vero? Lo scopo era condurre il primo studio prospettico di sorveglianza di Sydenham nel Regno Unito e nella Repubblica d'Irlanda, e volevamo descrivere l'attuale situazione pediatrica e gli incidenti, la presentazione e la gestione dei servizi psichiatrici infantili nei bambini e nei giovani di età compresa tra 0 e 16 anni. Quindi, ancora una volta, suona molto secco - in pratica si tratta di capire di più sull'incidenza, sui nuovi casi e sul modo in cui si presentano e su come si presentano in termini di Sydenham dei giorni nostri, e capire di più sulla pratica e su cosa succede a quei casi. Quei bambini, scusa. E queste erano le nostre domande di ricerca, quindi volevamo esaminare l'incidenza correlata al servizio delle prime presentazioni in pediatria, quindi con questo intendiamo semplicemente il numero di nuovi casi che vengono visti dai pediatri di età compresa tra 0 e 16 anni nel Regno Unito e Repubblica d'Irlanda, e poi l'incidenza correlata ai servizi psichiatrici, che sarebbero bambini e giovani che si presentano anche a psichiatri infantili e adolescenziali o ai servizi CAMHS nel Regno Unito. CAPSS è anche l'Irlanda, vero? Sì, CAPSS è UK e ROI. E la cosa da dire a riguardo è che era leggermente diverso, in quanto eravamo interessati a tutti i bambini e giovani che entravano in contatto con CAMHS, mentre per i pediatri si trattava di nuovi casi. Ma Oana dirà qualcosa in più a riguardo tra un momento. E ancora, ci interessava scoprire come si presentano questi bambini e ragazzi, quali sono i sintomi che hanno quando entrano in contatto con i servizi e qual è la pratica clinica attuale in termini di indagini, gestione e invio. Quindi abbiamo già toccato alcune delle cose relative all'immunoterapia, agli antibiotici e a cosa viene prescritto ai bambini e ai giovani, per quanto tempo lo stanno prendendo. Quindi andrò avanti: Oana parlerà un po' del metodo. [Oana] Quindi abbiamo utilizzato il BPSU e il CAPSS, che stanno già conducendo studi con metodologia simile in termini di condizioni che non vediamo spesso nella pratica clinica. Quindi sai perché, come ho detto, è per questo che sono stati progettati. Ed è stata una fantastica opportunità avere entrambi a bordo in modo da poter eseguire una sorveglianza parallela. Quindi la BPSU è la pediatria e la BPSU è la psichiatria, mi piace pensarle come le sorelle. Due sorelle che lavorano insieme. La tempistica non era esattamente la stessa, sia per quanto riguarda gli aspetti pratici che per la pianificazione anticipata in termini di follow-up, perché alcuni di loro pensavano a bambini e giovani che si presentavano per la prima volta a un pediatra. Ma il CAMHS che è una specie di presentazione della salute mentale, la presentazione psichiatrica veniva spesso in seguito. Quindi non corrispondono esattamente in termini di tempistica, ma volevamo coprire il più possibile, quindi BPSU andava da novembre 2018 a novembre 2020 e CAPSS da maggio 2019 a dicembre 2020. Non entrerò nei dettagli, sono felice di rispondere alle domande, ma fondamentalmente fanno una cosa molto simile. Sia BPSU che CAPSS inviano schede di segnalazione a pediatri e psichiatri infantili registrati, a livello nazionale, fondamentalmente solo per chiedere se, come medico, hai visto un bambino o un giovane che presenta la condizione sospetta o confermata, la corea di Sydenham in questo caso, e poi le schede vengono restituite (oggi si usano moduli elettronici, prima erano in formato cartaceo), per avvisare se hai o non hai visto un caso. Vuoi che dicano Sì, ce l'ho, o no, non ce l'ho, e questo per verificare se effettivamente le persone ricevono le carte. Quella risposta è davvero, davvero importante, è così che controlliamo. E spiegherò perché con CAPSS, c'è stato un momento in cui la risposta non è stata eccezionale. Una volta che qualcuno dice di sì, ho visto un caso, allora chiediamo loro maggiori informazioni per i questionari. Quindi il sito partner del Servizio Sanitario Nazionale riceve le notifiche e poi, quando i questionari vengono restituiti, c'è ovviamente un po' di processo intorno all'anonimizzazione dei dati in modo che il gruppo di ricerca riceva solo i dati di cui ha bisogno per vedere e quindi ovviamente archiviati in modo sicuro. Quindi questi sono i dati della ricerca che arrivano all'università, senza i dati che non dobbiamo conoscere. Le definizioni dei casi sono leggermente diverse come è già stato accennato, quindi ovviamente con i pediatri, questa era la prima volta che vedevano un bambino o un giovane con possibile corea di Sydenham. Spesso è una diagnosi clinica. Quindi, anche se chiediamo informazioni sui test di laboratorio, l'infezione da streptococco non deve essere confermata, quindi non perdiamo l'occasione. E CAPSS: abbiamo avuto, ricordo, una lunga conversazione, molti dibattiti su come chiarire le cose ai medici. Ma non vogliamo perdere i casi segnalati e sappiamo che i servizi funzionano in modo diverso: la pediatria rispetto alla psichiatria/servizio di salute mentale. Quindi abbiamo chiesto agli psichiatri di riferire se hanno o meno visto un giovane/bambino con diagnosi sospetta o confermata di Sydenham presentarsi a loro, al loro servizio, per la prima volta nell'attuale episodio di cura. Questo è molto legato al servizio, ma abbiamo dovuto esprimerlo in modo che fosse chiaro per i medici ciò che vogliamo che riferissero e non perdiamo nessun bambino o giovane che a un certo punto è stato indirizzato a uno psichiatra o CAMHS. Lo sottolineo perché lo vedrete più avanti, per noi ricercatori è stato un po' deludente in termini di CAPSS, ma potrebbe essere che ci sia una lezione da imparare da questo. Quindi ricordo Tamsin Ford che diceva "sai, i risultati negativi sono ancora risultati".
[Tamsin] Quindi passiamo solo ad alcune delle nostre scoperte. Questi sono attualmente sottoposti a revisione, speriamo di essere pubblicati, ma al momento non sono pubblicati. Quindi ho appena inserito nella diapositiva il titolo dell'articolo che speriamo di pubblicare: questi risultati non cambieranno, ma il modo in cui sono inquadrati potrebbe cambiare leggermente. Quindi questi sono i risultati della nostra sorveglianza con l'unità di sorveglianza pediatrica britannica in due anni di sorveglianza e fondamentalmente ciò che vediamo qui è che abbiamo ricevuto 72 segnalazioni da pediatri, alcune delle quali si sono rivelate non idonee - quando abbiamo ricevuto i questionari , o non era il primo episodio di Sydenham, o in realtà quando è uscito, non era di Sydenham. Alcuni medici ci hanno segnalato casi duplicati, forse due diversi pediatri, uno che potrebbe aver visto prima il bambino e poi un altro che li ha visti successivamente, quindi li abbiamo esclusi e ne abbiamo avuti 15 che non siamo stati in grado di seguire e ottenere questionari indietro da. Non è affatto raro con la ricerca, in realtà è un tasso di risposta abbastanza decente. Ma ovviamente sarebbe bello avere indietro tutti i questionari da tutti. Ma a volte questo accade e basta, i medici vanno avanti o sono molto occupati o non riescono a trovare i registri di quel bambino. Quindi quello che abbiamo ottenuto è avere in totale 43 bambini o giovani da 0 a 16 anni con sospetta o confermata corea di Sydenham che ci sono stati segnalati. E nella prossima diapositiva abbiamo fatto un po' di lavoro trasformandoli in stime di incidenza in una popolazione perché è così che normalmente presenteremmo le cose in epidemiologia. Ma questi ovviamente sembrano numeri molto piccoli e forse non particolarmente significativi per le persone quando parliamo di 0,16 per 100.000 bambini di età compresa tra 0 e 16 anni all'anno. Possiamo passare a pensare a cosa significhi effettivamente, ma anche aggiungere (e questo è tutto nel documento) che possiamo anche supporre che un certo numero o una certa proporzione di quelli che non abbiamo potuto seguire possano avere anche aveva effettivamente la corea di Sydenham, e questo aumenta leggermente la nostra stima di incidenza. Ma suppongo che se pensi a questo in una popolazione (e ancora una volta torna al numero che avevamo), è che pensiamo in base ai numeri che avevamo riportato, se ciò dovesse accadere ogni anno, vedremmo 20 a 30 bambini di età compresa tra 0 e 16 anni circa nel Regno Unito che hanno sviluppato la corea di Sydenham che si sono presentati ai pediatri. Ma ci sono molte ragioni per cui questa non è una stima di tutti i casi. Alcuni potrebbero non essere visti da un pediatra, altri potrebbero non riconoscere i sintomi. Alcuni pediatri, ad esempio, potrebbero farti vedere da un medico che non è un consulente o che attualmente non riferisce alla BPSU, e il consulente che lo fa non è a conoscenza e quindi non verrà preso. [Tamsin] Quindi, in termini di caratteristiche dei bambini che si presentavano in pediatria, c'era un'età media di 9,4, un range da quattro a 16 (il nostro limite era 16). Quindi ovviamente ha senso. La maggior parte erano ragazze e la maggior parte proveniva da un'origine etnica bianca. La maggior parte dei casi che abbiamo segnalato o dei bambini segnalati provenivano dall'Inghilterra con meno dal Galles, dalla Scozia o dall'Irlanda del Nord. Ma probabilmente è più o meno proporzionale in realtà, quando pensi alle dimensioni della popolazione. La maggior parte dei bambini è stata segnalata da consulenti pediatri generici, ma un terzo ci è stato segnalato da consulenti neurologi pediatrici. Ma ovviamente potrebbero essere stati visti da diversi tipi di consulenti pediatrici durante il loro viaggio. Ma sono proprio questi che ce lo segnalano. Questa è una diapositiva un po' impegnativa e ancora una volta ci sono più dettagli nel nostro articolo, ma questo mostra le caratteristiche più comuni che i bambini presentavano al pediatra. Ovviamente tutti i bambini avevano la corea, perché quella era la caratteristica chiave della corea di Sydenham, e la maggior parte si presentava con quella che il pediatra definiva corea “moderata”, con alcuni con corea molto grave e alcuni con corea più lieve. Quindi le caratteristiche più comuni in generale erano, come ci si potrebbe aspettare, le caratteristiche neurologiche. La stragrande maggioranza presentava una perdita delle capacità motorie fini, o disturbi dell'andatura (camminata) o discorsi confusi (disartria). Quindi quelle sono le tre caratteristiche più comuni in generale, ma la maggioranza ha anche sperimentato qualche tipo di problema con i muscoli, in termini di debolezza, perdita di tono muscolare o "impersistenza motoria", un'altra caratteristica di presentazione comune. Eravamo, ovviamente, molto interessati al tipo di sintomi neuropsichiatrici emotivi e comportamentali che i bambini potrebbero presentare, "labilità emotiva", quindi quei rapidi cambiamenti di umore, e ancora una volta erano molto comuni: più di 3/4 di bambini che si presentano con questo, e oltre la metà presenta una sorta di ansia. Anche la disattenzione o i deficit di attenzione erano comuni, così come i tic. Le cose meno comuni alla presentazione erano sintomi ossessivi compulsivi, sintomi depressivi, iperattività. Ma ancora una volta, questi erano nel momento in cui si presentavano al pediatra. Quindi in seguito, potrebbe essere cambiato. E interessante notare che altre caratteristiche della febbre reumatica, oltre alla corea, erano molto rare in questo particolare campione, anche se alcuni bambini avevano cardite [infiammazione cardiaca] al momento della presentazione, ma questo è probabilmente qualcosa di più per i cardiologi pediatrici o altri su cui commentare, sembra leggermente fuori dal mio campo. [Oana] [Tamsin] Sì, penso che sia davvero interessante, hai sottolineato che era una delle cose più comuni con cui i bambini si presentavano. [Oana] [Tamsin] Sì, dopo quei sintomi neurologici. Suppongo che un avvertimento sia, quanto si sentissero a proprio agio i pediatri nell'identificare e mettere un segno di spunta nella casella contro alcuni degli altri, come iperattività o sintomi ossessivi compulsivi o disattenzione. Ma penso che sia davvero interessante e qualcosa a cui pensare quando pensiamo a come caratterizziamo, come si presenta Sydenham, cosa probabilmente vedremo? [Oana] [Tamsin] Questa è probabilmente l'ultima diapositiva sui risultati e non ho fornito molti dettagli qui. C'è qualche dettaglio in più nel documento, ma è davvero un piccolo esempio da descrivere in modo molto dettagliato. Ma quello che possiamo dire è che alla stragrande maggioranza, quasi a tutti, sono stati prescritti antibiotici, il che è ovviamente positivo. Ma c'erano sicuramente diversi regimi e usi di antibiotici segnalati dai pediatri. Altri trattamenti utilizzati includevano il trattamento sintomatico della corea, diciamo con anticonvulsivanti come Epilim o neurolettici. Oltre 1/4 ha avuto una sorta di trattamento immunomodulante, 16% ha prescritto prednisolone o un altro steroide e 12% ha avuto immunoglobuline per via endovenosa. E per quanto riguarda le altre agenzie o professionisti che potrebbero essere coinvolti, circa la metà dei bambini (e ancora, più rinvii potrebbero essere fatti in seguito, perché questo era al momento della presentazione) sono stati indirizzati a terapia occupazionale o fisioterapia, e 14% a clinica psicologia o neuropsicologia. Non credo che ne abbiamo avuti molti in cui hanno riportato il coinvolgimento della psicologia dell'educazione in quella fase. Ma ancora una volta sono le prime fasi e pochissime, non mi piace dare numeri esatti qui perché abbiamo un piccolo campione e stiamo solo facendo un po' di attenzione, meno di cinque hanno avuto un rinvio a CAMHS. Oana parlerà del CAMHS. [Oana] È interessante perché dal lato dello studio BPSU, quando alcuni bambini, come diceva Tamsin, sono stati indirizzati ai servizi di salute mentale per bambini e adolescenti, quando eseguiamo di nuovo lo studio CAPSS, come ho detto prima, metodologia molto simile con quella differenza tra la definizione del caso ei questionari, perché volevamo conoscere i bambini che si presentavano per la prima volta a uno psichiatra infantile. Possiamo ipotizzare, non c'è una spiegazione chiara o diretta, perché non abbiamo ricevuto alcuna segnalazione durante il periodo di riferimento di 18 mesi e nonostante tutti gli sforzi in termini di tracciamento, assicurandoci di non aver perso nessuno - abbiamo " t ha ricevuto alcuna segnalazione dal CAPSS. Quindi ancora una volta, come stavo dicendo, Tamsin Ford sottolinea sempre che non dovresti disperare, che prendi questo come positivo e pensi a quali sono le implicazioni dei risultati negativi, sono ancora risultati. Poi le sue implicazioni, quali raccomandazioni potremmo fare per la ricerca oltre che per la clinica. Molte volte è molto facile dire, beh, conosco lo studio di ricerca, ma è quanto sia fattibile. In termini di pensieri, dare un senso ai risultati negativi, abbiamo parlato delle difficoltà emotive e comportamentali, che la labilità emotiva è piuttosto alta e abbastanza comune, il modo di pensare ai problemi della metodologia, c'era un basso tasso di risposta da CAMHS , era limitato nel tempo. Potrebbe essere che i bambini, persone che avevano difficoltà emotive e comportamentali, fossero visti da altri clinici, penso al servizio in cui lavoro, psicologia pediatrica? O forse essendo indirizzati al CAMHS, non sono stati visti dagli psichiatri infantili. Sfortunatamente, CAPSS copre solo i medici. Gli psichiatri consulenti sono registrati con CAPSS ma non copre tutti gli altri clinici CAMHS. E potrebbe essere che ci fossero molti team all'interno di CAMHS o medici non registrati per CAPSS. E ovviamente non ne sentiremo parlare. Alcuni servizi CAPSS tendono ad essere piuttosto piccoli e quindi se c'è una discussione su un caso ne senti parlare, anche se non hai visto il bambino direttamente, sentirai parlare del giovane di cui si parla in una riunione di gruppo multidisciplinare. Quindi c'è la possibilità che i casi siano stati visti all'interno del CAMHS, ma lo psichiatra non ne era a conoscenza. E ci rimane la domanda se i bambini non sono stati indirizzati al CAMHS, non sono stati visti da uno psichiatra, era appropriato o no? E come possiamo garantire, come possiamo impegnarci, che i bambini abbiano il sostegno di cui hanno bisogno, non necessariamente da uno psichiatra ma all'interno di un servizio di salute mentale, in modo che possa essere in psicologia, potrebbe essere all'interno del più ampio servizio CAMHS? Quindi rimaniamo con domande alla fine dello studio, il che non è molto comodo per i ricercatori, a cui piace avere risposte alle domande, per non finire con più domande con cui hai iniziato. Ma vorremmo ascoltare i pensieri delle persone e aiutare con questo evento e il giornale, questo è un punto di partenza. E sai, potrebbe essere una buona cosa avere questa domanda, per aumentare la consapevolezza e i colleghi che leggono il giornale, pensando "mi sono perso qualcosa nella mia pratica?" Abbiamo provato a mettere insieme alcuni pensieri e abbiamo inserito più dettagli nel documento su "non andato, ma forse dimenticato", e stiamo cercando di sbarazzarci della parte "forse dimenticata"! In modo da poter aumentare la consapevolezza. Sarebbe fantastico raggiungere quel consenso in termini di gestione clinica e supporto ai bambini e alle famiglie. Abbiamo menzionato quel tipo di confusione tra PANS [sindrome neuropsichiatrica autoimmune pediatrica] e PANDAS [sindrome neuropsichiatrica autoimmune pediatrica associata a streptococco], che molti di noi sentono o penseranno "qual è esattamente la differenza tra questi?" Tale distinzione è clinicamente importante a causa del trattamento e della successiva traiettoria di recupero. Ma c'è un buon lavoro svolto in entrambe le aree, è importante tenere a mente la differenza, ma sì, è un lavoro in corso, con molti di noi in clinica che pensano: "ho capito bene?" [Tamsin] E penso che ci siamo chiesti se tutto ciò possa essere stato influenzato anche dai rapporti. Per quanto riguarda il futuro, abbiamo la pubblicazione dei risultati dello studio in modo più formale, e abbiamo anche, non ne abbiamo parlato particolarmente perché non abbiamo ancora raccolto i risultati, ma abbiamo anche fatto 12 mesi e I follow-up di 24 mesi tornano dai pediatri per chiedere come stavano i bambini, e penso che in realtà sia una delle cose più interessanti, rispondere a questa domanda sui risultati a un anno e a due anni e penso che si possa dire che non abbiamo ovviamente non ha avuto una risposta così buona, perché stai cercando di rintracciare le persone in seguito. In generale, molti bambini sembrano aver avuto una buona risoluzione su ciò che stava accadendo con loro in termini di difficoltà, ma dobbiamo esaminarlo in modo molto più dettagliato. Quindi non voglio dire troppo al riguardo, ma al momento lo stiamo facendo, abbiamo solo uno studente che verrà a lavorare con noi per analizzarlo e penso che Mike Eyre e altri parleranno del Delphi progetto in seguito, in realtà, ma una delle cose che ne derivano è una collaborazione internazionale, pensando al consenso e allo sviluppo. E sì, anche Oana interessata ha parlato di altre cose su come sosteniamo meglio i bambini, ma ovviamente desiderosa di ascoltare altre idee o feedback su ciò che verrà dopo. Quindi grazie a tutti. [Oana] Riflettendo sulla storia di Callum. Sarebbe fantastico, ma siamo limitati dalla metodologia, avere un follow-up più lungo. Perché quello, l'ottimismo e la speranza, quell'approccio positivo, è così importante per la guarigione di qualcuno. Quindi conoscere questo tipo di storia, è ovviamente con l'ente di beneficenza, è un lavoro fantastico, quindi la gente sa, sì, la guarigione sta avvenendo, che posso guardare avanti per il resto della mia vita. Ma sarebbe fantastico come ricercatore poter avere quei dati come 5 anni dopo, o 10 anni dopo, sarebbe fantastico. [Tamsin] È vero. Mi ha fatto pensare, ascoltare Callum, il nostro follow-up di due anni, è molto breve, ma è solo una delle difficoltà di seguire le persone in modo efficace, e mi ha anche fatto pensare che dovrebbe essere interessante sapere cosa identifica Callum come priorità di ricerca più importanti. So che sono discussioni che la SCA ha, ma comunque, grazie. Ci fermeremo, felici di rispondere a qualsiasi domanda. [Nadine] [Michael] [Tamsin] Mi chiedo solo cosa penseresti su questo, Michael, qual è stata la tua reazione a quell'articolo? [Michael] [Nadine] [Adriano] [Nadine] [Adriano] E andando avanti penso che ci saranno cluster in futuro e sarebbe bello saperne di più su di loro. [Tamsin] In realtà anche durante COVID, perché una cosa interessante è stata che gli ultimi sei mesi circa della nostra sorveglianza sono stati durante COVID e forse ci aspettavamo di non vedere, non lo so, suppongo che potremmo non vederne nessuno o pochissimi durante quel periodo. Se essere isolati avrebbe potuto fare quel tipo di differenza. Ma ancora una volta, era abbastanza, abbastanza stabile. Ma penso che sia difficile estrapolare su un campione abbastanza piccolo. Quindi potremmo vedere cluster in futuro, come dice Adrian, [Oana] In relazione a COVID, potrebbe essere stato troppo presto. E non è solo all'interno di CAMHS. Vediamo un po' di ritorno in alcune condizioni o un forte aumento delle presentazioni, inclusi i tic, per esempio, e in termini di ritorno di alcune condizioni che sono state rare per un po' di tempo. Quindi non so se potremmo eseguire di nuovo lo studio, sarebbe davvero interessante vedere se ci sono stati aumenti o cluster ora. Più domande che risposte... [Nadine] Ma penso che sia stato bello che tu ci abbia dato una svolta positiva perché le domande e poi ancora domande, è tutto positivo. Penso che sia davvero interessante. La risposta da CAMHS la faccio davvero e penso che sia una domanda molto più grande per ciò che sta accadendo solo con la malattia fisica in generale all'interno di CAMHS e cosa sta succedendo alla natura di CAMHS. Quindi penso che sia molto eccitante per noi che lavoriamo in CAMHS pensare che in realtà parte di questo lavoro penetrerà e, si spera, cambierà la struttura di CAMHS, perché al momento CAMHS sembra solo essere antincendio, con liste di attesa e necessità urgenti e quindi spero e sono molto appassionato che da questo lavoro venga qualcosa di positivo per quella relazione, suppongo, per riallacciarsi perché è stata lì in passato, ma tra pediatria e psichiatria e dalle cure primarie a. CAMHS.
[Nadine]
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