Dr Tamsin Newlove-Delgado (professora clínica sênior e consultora honorária em saúde pública) e Dra. Oana Mitrofan (psiquiatra infantil e adolescente), ambos de Exeter, Reino Unido, apresentam seu estudo de vigilância de novos casos de coreia de Sydenham apresentados no Reino Unido e na República de Irlanda.

Transcrição

[Tamsin]
Então, sim, é uma atuação difícil de seguir de Callum e Andrew - eu estava pensando e também refletindo sobre como foi ótimo termos ouvido falar de vocês primeiro, porque de certa forma a apresentação que estamos fazendo pode parecer um pouco seca , porque estamos falando de números e casos, e acho muito importante que tenhamos ouvido suas histórias e que nós, o que sempre tentamos fazer quando pesquisamos, lembremos que elas são reais. Todos os casos que nos foram relatados e o nosso estudo de vigilância são de uma criança ou de um jovem e de uma família, e eles têm uma história como essa. Então, espero que isso não pareça muito seco depois de ouvir sobre suas experiências pessoais.

Mas acho que o que estamos tentando fazer é recuar um pouco e falar sobre o que aprendemos em nível populacional – mas sim, é fantástico ouvir de vocês. E acho que escalei um, Monroe uma vez e foi extremamente difícil.

E sim, eu não tive coreia de Sydenham nem nada. Então também estou muito confiante de que você pode escalar o Everest!

Mas vou seguir em frente e falar sobre o que vamos conversar. Então, Oana e eu vamos falar sobre a nossa experiência no Reino Unido de pesquisa sobre a coréia de Sydenham e o conjunto de casos de Sydenham, e novamente não gosto de dizer “casos” porque são crianças e famílias, não é? Mas muitas vezes é o termo que usamos em pesquisa e epidemiologia, então espero que me desculpem por usá-lo.

E algumas das únicas outras pesquisas que foram feitas em termos de avaliar o quão comum ou raro o Sydenham pode ser foram feitas pela equipe da Professora Mary King na República da Irlanda, que foi de 2004 a 2014, e eles fizeram um estudo retrospectivo e o título do seu estudo foi “Coréia de Sydenham – não desapareceu, mas talvez foi esquecida?”, encontrando níveis bastante baixos de consciência e incerteza sobre o melhor tipo de tratamento.

Então, juntos, desenvolvemos uma parceria com investigadores e com a Sydenham's Chorea Association para tentar responder a algumas destas questões sobre o que está actualmente a acontecer no Reino Unido e na República da Irlanda em termos de Sydenham. E tivemos muito apoio e financiamento, tanto da Associação de Sintomas da Coreia aqui presente, mas também da Associação Britânica para Deficiência Infantil e da Associação Médica Britânica, que nos deram fundos para realizar a nossa investigação de vigilância.

Então, o que todos nós trabalhamos juntos foi desenvolver um estudo de vigilância. E suponho que você possa dizer que há muitas perguntas que você poderia fazer sobre Sydenham e que há muita pesquisa a ser feita. Então, por que neste caso um estudo de vigilância? E acho que o valor disso é que você pode estabelecer o padrão e a apresentação de uma condição rara, o que é muito importante. Você pode descrever o que está acontecendo atualmente em termos de prática clínica. E então acompanhe. Esperamos que você possa investigar os resultados e o que acontece com as crianças e os jovens, o que pode então ser uma informação realmente valiosa para as famílias.

E a outra coisa sobre os estudos de vigilância é que eles muitas vezes têm uma espécie de efeito secundário de conscientização entre os médicos, porque eles são solicitados a preencher cartões todos os meses ou a obter informações. E poderá ajudá-los a tornarem-se mais conscientes da doença através do processo de participação na vigilância, bem como quando falamos sobre os nossos próprios resultados.

Acabei de mencionar isso aqui – algumas outras maneiras pelas quais usamos estudos de vigilância é que eles podem nos ajudar a estabelecer estimativas populacionais de quão raro ou comum algo é exatamente. Existia a ideia de que, a certa altura, o Sydenham's era uma coisa do passado, mas sabemos que certamente não é, como disse, este tipo de vigilância pode ajudar a fornecer melhores informações às famílias sobre o que esperar e as experiências de outras crianças e jovens que tiveram a doença.

E o mais importante é que os médicos precisam saber, nos tempos modernos, como se apresenta a Coreia de Sydenham? Quais são as características mais comuns e que informações podem dar às famílias?

E quando pensamos em serviços como neurologia pediátrica, ou cardiologia, ou psiquiatria infantil e adolescente, precisamos de informações sobre as necessidades das crianças com Sydenham para que possamos planear e conceber serviços em termos de descrição de variações na prática e na gestão – e isso pode ajudar-nos a identificar se precisamos de desenvolver mais orientações ou consenso, e também identificar outras questões não respondidas e incertezas para futuras pesquisas.

E há muitos deles.

[Oana]

Apenas para dizer que foi para isso que os estudos BPSU e CAPSS foram concebidos em primeiro lugar. Penso que, de certa forma, o título do artigo “não desapareceu, mas talvez foi esquecido” é uma forma melhor de pensar sobre o que chamam de “condições raras”.

E também agora refletindo sobre a nossa experiência, na prática clínica, de que todos somos treinados em coisas que talvez não tenhamos visto.

Quando ouvi pela primeira vez sobre o projeto Coreia de Sydenham, tive que voltar e pesquisar. Porque eu não vi uma criança ou jovem com essa condição, o que talvez seja revelador, e reflete o que falaremos mais tarde em termos do estudo CAPSS, que eu não sou o único, você sabe, Provavelmente não sou o único psiquiatra infantil que não viu isso durante o treinamento ou na prática como consultor posteriormente.

Então eu acho que é uma das grandes coisas sobre a vigilância e trazer isso adiante. E uma coisa que me lembro da minha formação médica é que você não consegue reconhecer algo a menos que o tenha visto antes, a menos que saiba sobre isso. Então, se você não pensar sobre isso, você não vai reconhecer isso.

Então eu acho que essa é a oportunidade fantástica de realizar estudos de vigilância: você traz isso para a mente das pessoas, essa é a esperança que acho que temos com os estudos.

[Tamsin]
Exatamente. Obrigado, Oana. E sim, eu lembro, acho que tive que ir e procurar, encontrei alguns vídeos, para ver como se apresenta, para poder entender mais sobre isso. Eu tinha feito apenas um pouco de formação em psiquiatria infantil e adolescente, mas também nunca tinha visto. E acho que é por isso que os vídeos que Adrian e outros estão fazendo também são tão valiosos. E Oana mencionou BPSU e CAPSS, que são os sistemas de vigilância com os quais alguns de vocês devem estar familiarizados. Mas falaremos um pouco mais sobre isso em um momento.

Portanto, este foi o objectivo do nosso estudo e penso que novamente isto parece um pouco árido, não é? O objectivo era realizar o primeiro estudo prospectivo de vigilância da doença de Sydenham no Reino Unido e na República da Irlanda, e queríamos descrever a actual situação pediátrica e incidentes relacionados a serviços de psiquiatria infantil, apresentação e manejo em crianças e jovens de 0 a 16 anos. Então, novamente, isso parece muito árido - basicamente, trata-se de entender mais sobre a incidência, novos casos e o padrão de apresentação e como eles se apresentam em termos do Sydenham moderno e entender mais sobre a prática e o que acontece com esses casos. Essas crianças, desculpe.

E essas foram as nossas questões de pesquisa - então queríamos analisar a incidência relacionada ao serviço de primeiras apresentações à pediatria, então com isso queremos dizer simplesmente o número de novos casos que estão sendo atendidos por pediatras em idades de 0 a 16 anos no Reino Unido e República da Irlanda e, em seguida, a incidência relacionada com o serviço psiquiátrico, que seria também a apresentação de crianças e jovens a psiquiatras de crianças e adolescentes ou a serviços CAMHS no Reino Unido.

CAPSS também é Irlanda, não é? Sim, CAPSS é Reino Unido e ROI. E o que se pode dizer sobre isso é que era um pouco diferente, pois estávamos interessados em crianças e jovens que entrassem em contato com o CAMHS, enquanto para os pediatras eram casos novos. Mas Oana falará um pouco mais sobre isso em um momento.

E mais uma vez, estávamos interessados em saber como é que estas crianças e jovens se apresentam, quais os sintomas que apresentam quando entram em contacto com os serviços e qual a prática clínica atual em termos de investigação, gestão e encaminhamento. Então, já tocamos em algumas coisas sobre imunoterapia, antibióticos e o que é prescrito para crianças e jovens, por quanto tempo eles estão tomando.

Então vou em frente – a Oana vai falar um pouco sobre o método.

[Oana]

Então utilizamos o BPSU e o CAPSS, que já estão realizando estudos com metodologia semelhante em termos de condições que não vemos com frequência na prática clínica.

Então você sabe por que, como eu disse, foi para isso que eles foram projetados.

 E foi uma oportunidade fantástica ter ambos a bordo para podermos fazer uma vigilância paralela. Então a BPSU é pediátrica e a BPSU é psiquiatria, gosto de pensar nelas como irmãs.

Duas irmãs trabalhando juntas. O momento não foi exatamente o mesmo, tanto no que diz respeito aos aspectos práticos quanto ao planejamento antecipado dos acompanhamentos, porque alguns deles pensavam em crianças e jovens que se apresentavam pela primeira vez ao pediatra. Mas o CAMHS, que é uma espécie de apresentação de saúde mental, a apresentação psiquiátrica muitas vezes vinha mais tarde. Portanto, eles não correspondem exatamente em termos de tempo, mas queríamos cobrir o máximo que pudessem, então o BPSU funcionou de novembro de 2018 a novembro de 2020, e o CAPSS foi de maio de 2019 a dezembro de 2020.

Não vou entrar em muitos detalhes, fico feliz em responder perguntas, mas basicamente eles fazem algo muito parecido. Tanto o BPSU quanto o CAPSS enviam boletins informativos para pediatras e psiquiatras infantis registrados, em todo o país, basicamente apenas para perguntar se você, como médico, viu uma criança ou um jovem apresentando a condição suspeita ou confirmada, Coreia de Sydenham neste caso, e depois os cartões são devolvidos (hoje em dia usam-se formulários eletrônicos, antes eram em papel), para avisar se você viu ou não um caso. Você quer que eles digam Sim, recebi ou não, não, e isso é para verificar se as pessoas realmente recebem os cartões. Essa resposta é muito, muito importante, é assim que verificamos.

E vou explicar porque com o CAPSS houve um tempo em que a resposta não era boa.

Quando alguém diz sim, vi um caso, pedimos mais informações para os questionários. Assim, o site parceiro do Serviço Nacional de Saúde recebe as notificações e, quando os questionários são devolvidos, obviamente há um certo processo de anonimização dos dados, para que a equipe de pesquisa receba apenas os dados que precisa ver e, obviamente, armazenados com segurança. Então esses são os dados da pesquisa que chegam à universidade, sem os dados não temos como saber.

As definições de caso são ligeiramente diferentes, como já foi mencionado, por isso, obviamente, com os pediatras, esta foi a primeira vez que viram uma criança ou jovem com possível Coreia de Sydenham. Freqüentemente é um diagnóstico clínico. Portanto, embora perguntemos sobre testes de laboratório, a infecção por estreptococos não precisa ser confirmada, por isso não perdemos nada.

E o CAPSS – lembro-me que tivemos uma longa conversa, muitos debates sobre como podemos deixar isso claro para os médicos. Mas não queremos perder a notificação de casos e sabemos que os serviços funcionam de forma diferente – pediatria em comparação com serviços de psiquiatria/saúde mental.

Por isso, pedimos aos psiquiatras que relatassem se viram ou não um jovem/criança com diagnóstico suspeito ou confirmado de Sydenham apresentando-se a eles, ao seu serviço, pela primeira vez naquele episódio atual de atendimento. Isto está muito relacionado com o serviço, mas tivemos que formulá-lo de uma forma que ficasse claro para os médicos o que queremos que eles relatassem, e não perdemos nenhuma criança ou jovem que em algum momento tenha sido encaminhado para um psiquiatra ou CAMHS.

 Ressalto que, como você verá mais adiante, tem sido, para nós, como pesquisadores, um pouco decepcionante em termos de CAPSS, mas pode ser que haja uma lição a ser aprendida com isso. Então, lembro-me de Tamsin Ford dizendo “você sabe, descobertas negativas ainda são descobertas”.

O conteúdo do questionário continha muitos detalhes e, claro, para a BPSU, há muito em termos do aspecto pediátrico – sintomas, história e antecedentes, as investigações, manejo e encaminhamentos, impacto no funcionamento, muitos detalhes e, esperançosamente, tudo, tentando cobrir muito material e também estando atento ao tempo dos médicos. Mas foi muito importante para nós porque penso que é isso que as famílias com crianças e jovens e o que outros médicos querem saber, e não apenas números.

[Tamsin]

Então, passando para algumas de nossas descobertas. Eles estão atualmente submetidos para revisão, esperamos que sejam publicados, mas no momento eles não foram publicados. Então, acabei de colocar no slide o título do artigo que esperamos publicar – essas descobertas não mudarão, mas a forma como são enquadradas pode mudar um pouco.

Estas são as conclusões da nossa vigilância com a unidade de vigilância pediátrica britânica ao longo de dois anos de vigilância e basicamente o que vemos aqui é que tivemos 72 relatórios de pediatras, alguns dos quais revelaram-se não elegíveis – quando recebemos os questionários de volta , ou não foi o primeiro episódio de Sydenham ou, na verdade, quando foi lançado, não era de Sydenham.

Alguns médicos relataram-nos casos duplicados, talvez dois pediatras diferentes, um que poderia ter atendido a criança primeiro e outro que a atendeu posteriormente, então excluímos esses casos e tínhamos 15 que não conseguimos acompanhar e obter. questionários de volta. Isso não é incomum na pesquisa; na verdade, é uma taxa de resposta bastante decente. Mas obviamente seria bom receber todos os questionários de todos. Mas às vezes isso simplesmente acontece, os médicos seguem em frente ou estão muito ocupados ou não conseguem encontrar os registros daquela criança.

 Então, o que acabamos tendo foi um total de 43 crianças ou jovens de 0 a 16 anos com suspeita ou confirmação de Coreia de Sydenham que nos foram relatados. E neste próximo slide trabalhamos um pouco transformando isso em estimativas de incidência em uma população, porque normalmente é assim que apresentaríamos as coisas em epidemiologia. Mas é claro que estes números parecem muito pequenos e talvez não particularmente significativos para as pessoas quando falamos de 0,16 por 100.000 crianças dos 0 aos 16 anos por ano.

Podemos passar a pensar sobre o que isso realmente significa, mas também acrescentar (e tudo isso está no artigo) que também podemos assumir que um certo número ou uma certa proporção daqueles que não pudemos acompanhar também podem ter na verdade, tinha Coreia de Sydenham, e isso aumenta ligeiramente a nossa estimativa de incidência. Mas suponho que se você pensar sobre isso em uma população (e novamente isso remonta ao número que tínhamos), é que pensamos com base nos números que relatamos, se isso acontecesse todos os anos, veríamos 20 a 30 crianças com idade entre 0 e 16 anos no Reino Unido que desenvolveram coreia de Sydenham e foram apresentadas a pediatras.

Mas há muitas razões pelas quais esta não é uma estimativa de todos os casos. Alguns podem não ser vistos por um pediatra, alguns podem não reconhecer os sintomas. Alguns pediatras, por exemplo, podem ser atendidos por um médico que não é consultor ou que atualmente não se reporta ao BPSU, e o consultor que o faz não sabe e por isso não será atendido.

 [Tamsin]
E acho que outra coisa importante a dizer é que se trata de casos novos ou incidentes, por isso não estamos incluindo crianças e jovens que possam se apresentar a um pediatra com, você sabe, uma recorrência, como na história de Callum. Penso que a outra coisa a dizer é que estas estimativas de incidência nos parecem estar aproximadamente em linha com as da Professora Mary King, a partir do estudo que ela fez a partir de notas de casos na Irlanda há alguns anos, por isso estamos a chegar a resultados bastante consistentes. estimativas da incidência de apresentações pediátricas.

Então, em termos das características das crianças que se apresentavam na pediatria, havia uma idade média de 9,4 anos, uma variação de quatro a 16 anos (nosso limite era 16). Então isso obviamente faz sentido. A maioria eram meninas e a maioria era de origem étnica branca. A maioria dos casos que notificámos ou de crianças comunicadas provinham de Inglaterra e menos do País de Gales, da Escócia ou da Irlanda do Norte. Mas isso é provavelmente aproximadamente proporcional, quando se pensa no tamanho da população. A maioria das crianças foi relatada por pediatras gerais consultores, mas um terço nos foi relatado por neurologistas pediátricos consultores. Mas é claro que eles podem ter sido vistos por vários tipos diferentes de consultores pediátricos ao longo de sua jornada. Mas são estes que realmente nos reportam.

Este é um slide um pouco movimentado e, novamente, há mais detalhes em nosso artigo, mas mostra as características mais comuns que as crianças apresentavam ao pediatra. Obviamente todas as crianças tinham coreia, porque essa era a principal característica da coreia de Sydenham, e a maioria apresentava o que o pediatra caracterizou como coreia “moderada”, algumas com coreia muito grave e algumas com coreia mais leve.

Portanto, as características mais comuns em geral foram, como seria de esperar, características neurológicas. A grande maioria teve perda de habilidades motoras finas ou distúrbios na marcha (andar) ou fala arrastada (disartria). Portanto, essas são as três características mais comuns em geral, mas a maioria também apresentou algum tipo de problema muscular, em termos de fraqueza, perda de tônus muscular ou “impersistência motora”, outra característica comum.

Estávamos, é claro, muito interessados no tipo de sintomas neuropsiquiátricos emocionais e comportamentais que as crianças poderiam apresentar, “labilidade emocional”, então aqueles tipos rápidos de mudanças de humor, e novamente eram muito comuns: mais de 3/4 dos crianças apresentando isso e mais da metade apresentando algum tipo de ansiedade.

Desatenção ou déficit de atenção também eram comuns, assim como os tiques.

Coisas menos comuns na apresentação foram sintomas obsessivos compulsivos, sintomas depressivos e hiperatividade. Mas, novamente, estes foram no momento em que foram apresentados ao pediatra. Então, mais tarde, isso pode ter mudado.

E, curiosamente, outras características da febre reumática, além da coreia, foram muito raras nesta amostra em particular, embora algumas crianças tivessem cardite [inflamação do coração] no momento da apresentação, mas isso é provavelmente algo mais para os cardiologistas pediátricos ou outros comentarem. parece um pouco fora do meu campo.

 [Oana]
Uma coisa a acrescentar, apenas refletindo, quando olhei os resultados – às vezes essa é a beleza da pesquisa, sinalizando alguns aspectos de uma condição que não estavam necessariamente incluídos nos critérios diagnósticos – uma comparação em minha mente é quando usamos pensar nas condições do espectro autista, e as dificuldades de processamento sensorial não faziam parte disso, mas agora fazem. Então foi isso que eu observei, sim, perda da motricidade fina que eu esperava, dificuldades para andar e problemas nas articulações, tudo que eu esperava. Mas na verdade a labilidade emocional é muito alta. É quase tão alto quanto as dificuldades motoras e eu estava pensando, queria voltar e olhar os critérios diagnósticos, porque talvez isso devesse estar aí se é tão comum. Talvez seja algo para analisar, porque não sei neste momento, talvez a primeira coisa a mencionar, comportamento emocional, porque esperava hiperatividade ou tiques, estava mais familiarizado com eles, mas problemas/sintomas como mudanças rápidas de humor , chorando facilmente, tenho tendência a ver isso na minha prática bastante, mas não necessariamente para jovens com problemas neurológicos ou neuropsiquiátricos, e esse foi o primeiro pensamento que tive, é semelhante a outros e algo que deveria ser incluído em os critérios diagnósticos.

[Tamsin]

Pois é, acho isso muito interessante, você já apontou que era uma das coisas mais comuns que as crianças apresentavam.

[Oana]
Eu não esperava isso.

[Tamsin]

Sim, depois daqueles sintomas neurológicos. Suponho que uma advertência é o quão confortáveis os pediatras se sentiram em identificar e marcar alguns dos outros, como hiperatividade ou sintomas obsessivos compulsivos, ou desatenção. Mas acho que é realmente interessante e algo para se pensar quando pensamos sobre como caracterizamos, como é o presente de Sydenham, o que provavelmente veremos?

 [Oana]
Quer dizer, sublinha a importância do trabalho conjunto e de ter clínicas onde se tenha um pediatra e um psiquiatra trabalhando juntos, “psiquiatria de ligação”. Eu não consigo enfatizar o suficiente. E eu trabalho num serviço onde temos a sorte de ter um, mas isso não acontece em todo o lado.

 [Tamsin]
Novamente, isso parece muito seco, impacto e atividade da vida diária e me faz pensar no que Callum estava falando, na experiência dele e incluímos algo chamado UFMG, é de uma universidade brasileira, mas não vou me envergonhar ao tentar pronunciá-lo, foi o que usamos, uma escala de avaliação, para pedir aos pediatras que avaliassem o impacto no funcionamento em vários domínios: higiene, caligrafia, vestir-se, falar, andar, usar garfo e faca. E metade das crianças apresentava o que foi classificado como deficiência “grave” devido à coreia em pelo menos um desses domínios. Então acho que isso apenas nos mostra (provavelmente não tão bem quanto a história de Callum), mas nos mostra o impacto que isso pode ter.

Este é provavelmente o slide final das descobertas e não forneci muitos detalhes aqui. Há mais alguns detalhes no artigo, mas é uma amostra bem pequena para ser descrita com muitos detalhes. Mas o que podemos dizer é que à grande maioria, quase todos, foram prescritos antibióticos, o que é obviamente positivo. Mas certamente houve diferentes regimes e usos de antibióticos relatados pelos pediatras. 

Outros tratamentos utilizados incluíram o tratamento sintomático da coreia, por exemplo, com anticonvulsivantes como Epilim ou neurolépticos.

Mais de 1/4 fizeram algum tipo de tratamento imunomodulador, 16% prescreveu prednisolona ou outro esteróide e 12% recebeu imunoglobulina intravenosa.

E em termos de outras agências ou profissionais que possam estar envolvidos, cerca de metade das crianças (e mais uma vez, mais encaminhamentos poderão ser feitos mais tarde, porque isto foi no momento da apresentação) foram encaminhadas para terapia ocupacional ou fisioterapia, e 14% para clínica psicologia ou neuropsicologia. Não creio que tenhamos tido muitos relatos de envolvimento da psicologia educacional naquela fase. Mas, novamente, estamos em estágios iniciais e muito poucos, não gosto de dar números exatos aqui porque temos uma amostra pequena e estamos apenas sendo um pouco cuidadosos, menos de cinco foram encaminhados para o CAMHS. Oana falará sobre o CAMHS.

[Oana]

É interessante porque do lado do estudo BPSU, quando algumas crianças, como Tamsin estava dizendo, foram encaminhadas para serviços de saúde mental infantil e adolescente, quando realizamos novamente o estudo CAPSS, como eu disse antes, metodologia muito semelhante com essa diferença entre a definição de caso e os questionários, porque queríamos saber sobre as crianças que se apresentavam pela primeira vez a um psiquiatra infantil. Podemos levantar a hipótese, não há uma explicação clara ou direta, por que não tivemos nenhum relatório durante o período de relatório de 18 meses e, apesar de todos os esforços em termos de rastreamento, certificando-nos de que não perdemos ninguém – nós não Não recebi nenhum relatório do CAPSS.

Então, novamente, como eu estava dizendo, Tamsin Ford está sempre destacando que você não deve se desesperar, que você deve considerar isso algo positivo e pensar em quais são as implicações das descobertas negativas, elas ainda são descobertas. A seguir, suas implicações, quais recomendações poderíamos fazer tanto para pesquisa quanto para clínica. Muitas vezes é muito fácil dizer, bem, eu conheço a pesquisa, mas isso é factível.

Em termos de pensamentos, dando sentido aos resultados negativos, falamos sobre as dificuldades emocionais e comportamentais, sendo essa labilidade emocional bastante elevada e bastante comum, a forma de pensar sobre as questões de metodologia, houve uma baixa taxa de resposta do CAMHS , o tempo era limitado.

Será que crianças, pessoas que tinham dificuldades emocionais e comportamentais, eram atendidas por outros médicos, estou pensando no serviço que trabalho, psicologia pediátrica?

Ou talvez sendo encaminhados para o CAMHS, não foram atendidos por psiquiatras infantis. Infelizmente, o CAPSS cobre apenas médicos. Os psiquiatras consultores estão registrados no CAPSS, mas não cobrem todos os outros médicos do CAMHS. E pode ser que houvesse muitas equipes do CAMHS ou médicos não cadastrados no CAPSS. E é claro que não ouviremos falar deles.

Alguns serviços do CAPSS tendem a ser bem pequenos e, portanto, se houver uma discussão de caso, você ouvirá falar dele, mesmo que não tenha visto a criança diretamente, você ouviria falar do jovem em uma reunião de equipe multidisciplinar.

Então existe essa possibilidade de os casos terem sido atendidos dentro do CAMHS, mas o psiquiatra não tinha conhecimento.

E ficamos com a dúvida se as crianças não foram encaminhadas para o CAMHS, não foram atendidas por psiquiatra, isso foi adequado ou não? E como podemos garantir, como podemos fazer esforços, que as crianças tenham o apoio de que necessitam, não necessariamente de um psiquiatra, mas dentro de um serviço de saúde mental, de modo que poderia ser na psicologia, poderia ser dentro do serviço mais amplo do CAMHS?

Então ficamos com perguntas no final do estudo, o que não é muito confortável para o pesquisador, que gosta de ter respostas para as perguntas, para não acabar com mais perguntas do que começou.

Mas gostaríamos de ouvir a opinião das pessoas e, para ajudar neste evento e no jornal, este é um ponto de partida. E você sabe, pode ser bom ter essa pergunta, para conscientizar os colegas que estão lendo o artigo, pensando “perdi alguma coisa na minha própria prática?”

Tentamos reunir algumas reflexões e colocar mais detalhes no artigo sobre “não desapareceu, mas talvez esquecido”, e estamos tentando nos livrar da parte “talvez esquecida”! Para que possamos conscientizar.

Seria fantástico chegar a esse consenso em termos de gestão clínica e de apoio às crianças e às famílias.

Mencionamos esse tipo de confusão entre PANS [síndrome neuropsiquiátrica autoimune pediátrica] e PANDAS [síndrome neuropsiquiátrica autoimune pediátrica associada ao estreptococo], que muitos de nós sentimos ou estaremos pensando “qual é exatamente a diferença entre estes?” Essa distinção é importante clinicamente por causa do tratamento e da trajetória de recuperação posterior. Mas há um bom trabalho realizado em ambas as áreas, é importante ter em mente a diferença, mas sim, é um trabalho em andamento, com muitos de nós na clínica pensando: “acertei?”

[Tamsin]

E acho que nos perguntamos se isso também poderia ter influenciado as reportagens.

Em termos do que vem a seguir, conseguimos a publicação dos resultados do estudo de forma mais formal, e também não falamos particularmente sobre isso porque ainda não compilamos os resultados, mas também fizemos 12 meses e Acompanhamentos de 24 meses voltando aos pediatras para perguntar como as crianças estavam, e acho que essa é realmente uma das coisas mais interessantes, responder a essa pergunta sobre os resultados de um ano e dois anos e acho que você pode dizer que ainda não Obviamente não tivemos uma resposta tão boa a isso, porque você está tentando rastrear as pessoas mais tarde. Em geral, muitas crianças parecem ter tido uma boa resolução do que lhes está a acontecer em termos das suas dificuldades, mas precisamos de olhar para isso com muito mais detalhe. Então, não quero falar muito sobre isso, mas atualmente temos um aluno que virá trabalhar conosco para analisar isso e acho que Mike Eyre e outros vão falar sobre o Delphi projeto mais tarde, na verdade, mas uma das coisas que resulta disso é uma colaboração internacional, pensando no consenso e no desenvolvimento. E sim, Oana, também interessada, falou sobre outras coisas sobre como apoiamos melhor as crianças, mas obviamente está ansiosa para ouvir outras ideias ou comentários sobre o que vem a seguir. Então, obrigado a todos.

[Oana]

Refletindo sobre a história de Callum. Seria fantástico, mas estamos limitados na metodologia, para ter um acompanhamento mais longo. Porque isso, o otimismo e a esperança, essa abordagem positiva, é muito importante para a recuperação de alguém.

Então, conhecer esse tipo de história, obviamente, é com a instituição de caridade, é um trabalho fantástico, para que as pessoas saibam, sim, a recuperação está acontecendo, que posso esperar pelo resto da minha vida. Mas seria ótimo para um pesquisador poder ter esses dados 5 anos depois, ou 10 anos depois, isso seria ótimo.

[Tamsin]

É verdade. Ouvir Callum me fez pensar, nosso acompanhamento de dois anos é muito curto, mas é apenas uma das dificuldades de acompanhar as pessoas de forma eficaz, e também me fez pensar que deveria ser interessante saber o que Callum identifica como as prioridades de investigação mais importantes. Eu sei que são discussões que a SCA tem, mas de qualquer forma, obrigado. Pararemos, ficaremos felizes em tirar qualquer dúvida.

[Nadina]
Obrigado a ambos. Foi maravilhoso, alguma dúvida?

[Michael]
Pensei em começar, porque li no Guardian há três dias, um artigo que nem sempre leio, sobre a febre reumática, que, claro, faz parte da história da coreia de Sydenham, que eles estão altamente conectados . Segundo o Guardian, a febre reumática é “uma doença de grave privação social encontrada principalmente no Terceiro Mundo”. Você seria capaz de explicar se suas descobertas nos dizem algo sobre isso?

[Tamsin]
Infelizmente não, fora isso claramente não é o caso, não, mas é apenas no terceiro mundo – é interessante em termos da distribuição de casos que vimos, mas não recolhemos informações sobre onde as pessoas viviam ou suas circunstâncias sociais, infelizmente.

Eu só me pergunto o que você refletiria sobre isso, Michael, qual foi sua reação a esse artigo?

[Michael]
A minha reacção foi que queria escrever uma carta ao Guardian, mas não pensei que a publicassem. Mas o editor médico certamente precisaria de um pouco de informação. Suspeito que apenas apresentá-los a Andrew e Callum seria um começo. Quero dizer, o que descobrimos em Glasgow foi que não fazia diferença qual era realmente a origem das pessoas e acho que é lamentável, ainda assim, que você saiba que as pessoas vêem febre reumática e coreia de Sydenham é algo que não acontece aqui e espero que seu artigo, quando isso for lançado, e o trabalho italiano que for lançado ajudará as pessoas a ver isso de forma diferente.

[Nadina]
Obrigado, Miguel. Alguma outra dúvida, Adriano?

[Adriano]
É claro que a história de Glasgow era sobre um aglomerado e achei interessante que, durante o seu estudo de vigilância, não parecesse realmente haver nenhum aglomerado. E, claro, a razão pela qual é mais conhecida como doença em áreas de privação social é o facto de ser uma infecção que se espalha por contacto próximo e falta de higiene. Então é apenas um tipo diferente de situação, não é? E eu sei que o Doutor Garone vai falar mais sobre os dados da Itália. Portanto, estamos ansiosos para ouvir mais.

[Nadina]
E eu acho, Adrian, você fez aquele mapa útil, não foi? Glasgow é uma cidade tão grande e na verdade não existia, não é? Não houve realmente nenhuma correlação entre a origem do caso?

[Adriano]
Não, isso mesmo. E mesmo apenas olhando para as pessoas que se juntaram ao nosso grupo no Facebook, de todo o mundo, novamente, ele está espalhado por aí. Não parece haver surtos claros. Mas é claro que você acabou de nos contar que há um caso no Reino Unido, provavelmente a cada duas ou três semanas, e que não estamos ouvindo isso como uma instituição de caridade. Ainda não temos conhecimento da maioria dos casos, o que é uma pena porque não acredito que seja por falta de apoio e informação.

E daqui para frente acho que haverá clusters no futuro e seria bom saber mais sobre eles.

 [Tamsin]
Sim, acho que ficamos surpresos porque, bem, certamente eu esperava ver aglomerados, mas durante esses dois anos, nenhuma evidência deles. Obviamente às vezes é esse intervalo de tempo, talvez tenha sido por acaso que isso não aconteceu, mas foram muito distribuídos. E a outra coisa é que os relatórios eram bastante equilibrados, ocasionalmente recebíamos alguns de uma vez, mas geralmente os relatórios ao longo do ano eram bastante uniformes, o que também me surpreendeu.

Na verdade, durante o COVID também, porque uma coisa interessante foi que os últimos seis meses ou mais de nossa vigilância foram durante o COVID e esperávamos talvez não ver, não sei, suponho que poderíamos não ver nenhum ou muito poucos durante esse tempo. Se ficar isolado poderia ter feito esse tipo de diferença. Mas, novamente, foi bastante, bastante estável. Mas acho que é difícil extrapolar para uma amostra muito pequena. Portanto, podemos muito bem ver aglomerados no futuro, como diz Adrian,

[Oana]

Em relação ao COVID, pode ter sido muito cedo. E não é apenas dentro do CAMHS. Vemos um certo retorno em algumas condições ou um aumento acentuado nas apresentações, incluindo tiques, por exemplo, e em termos do retorno de algumas condições que eram raras há algum tempo. Portanto, não sei se poderíamos realizar o estudo novamente. Seria realmente interessante ver se houve algum aumento ou algum cluster agora.

Mais perguntas do que respostas…

[Nadina]
Eu sei que é sempre assim, não é?

Mas acho que foi ótimo que você tenha dado um toque positivo nisso, porque as perguntas e mais perguntas são todas positivas. Eu acho que é muito interessante. A resposta do CAMHS eu realmente aceito e acho que é uma questão muito maior sobre o que está acontecendo apenas com as doenças físicas em geral dentro do CAMHS e o que está acontecendo com a natureza do CAMHS. Então eu acho que é muito emocionante para nós que trabalhamos no CAMHS pensar que na verdade parte desse trabalho vai penetrar e, esperançosamente, mudar a estrutura do CAMHS, porque no momento o CAMHS parece ser apenas um combate a incêndios, com listas de espera e necessidades urgentes e então, espero e estou muito entusiasmado que algum resultado positivo venha deste trabalho para que esse relacionamento, suponho, se reengaje porque já existia no passado, mas entre a pediatria e a psiquiatria, e desde os cuidados primários até. CAMHS.

[Tamsin]
Pois é, de certa forma isso é quase um exemplo, não é? Porque tem outras condições que isso se aplica, muitas delas, mas é um exemplo.

[Nadina]
Sim, e muito bom. Isso é adorável. Bem, muito obrigado a ambos.