El Reino Unido y la República de Irlanda experimentan la corea de Sydenham

La Dra. Tamsin Newlove-Delgado (profesora clínica principal y consultora de honor en salud pública) y la Dra. Oana Mitrofan (psiquiatra consultora de niños y adolescentes), ambas de Exeter, Reino Unido, presentan su estudio de vigilancia de los nuevos casos de corea de Sydenham que se presentan en el Reino Unido y la República de Irlanda.

Transcripción

[Tamsin]
Así que sí, es un acto difícil de seguir por parte de Callum y Andrew. Estaba pensando y también reflexionando sobre lo fantástico que fue haber escuchado de usted primero porque, en cierto modo, la presentación que estamos dando puede parecer un poco seca. , porque estamos hablando de números y casos, y creo que es muy importante que hayamos escuchado sus historias y que nosotros, lo que siempre intentamos hacer cuando investigamos, recordemos que son reales. Cada caso que nos han reportado y nuestro estudio de vigilancia es el de un niño o un joven y una familia, y tienen una historia como esa. Así que espero que esto no suene demasiado seco después de escuchar tus experiencias personales.

Pero supongo que lo que estamos tratando de hacer es dar un paso atrás y hablar sobre lo que hemos aprendido a nivel poblacional, pero sí, es fantástico escuchar a ustedes. Y creo que una vez escalé uno, Monroe, y fue extremadamente difícil.

Y sí, no he tenido corea de Sydenham ni nada. ¡Así que también estoy muy seguro de que podrás escalar el Everest!

Pero seguiré adelante y continuaré con lo que vamos a hablar. Así que Oana y yo vamos a hablar sobre nuestra experiencia en el Reino Unido al investigar la corea de Sydenham y el grupo de casos de Sydenham, y nuevamente no me gusta decir "casos" porque se trata de niños y familias, ¿no es así? Pero a menudo es el término que utilizamos en investigación y epidemiología, así que espero que me disculpen por usarlo.

Y algunas de las otras investigaciones que se habían realizado en términos de observar qué tan común o raro podría ser el síndrome de Sydenham fueron las realizadas por el equipo de la profesora Mary King en la República de Irlanda, que fue de 2004 a 2014, e hicieron un estudio retrospectivo y el título El objetivo de su estudio fue “La corea de Sydenham: ¿no ha desaparecido, pero tal vez se haya olvidado?” y encontró niveles bastante bajos de conciencia e incertidumbre sobre el mejor tipo de tratamiento.

Así que juntos desarrollamos una asociación con investigadores y con la Asociación de Corea de Sydenham para tratar de abordar algunas de estas preguntas sobre lo que está sucediendo actualmente en el Reino Unido y la República de Irlanda en términos de Sydenham. Y hemos contado con mucho apoyo y financiamiento, tanto de la Asociación de Síntomas de Corea aquí hoy, como de la Asociación Británica para la Discapacidad Infantil y la Asociación Médica Británica, quienes nos han brindado fondos para llevar a cabo nuestra investigación de vigilancia.

Entonces, todos trabajamos juntos para desarrollar un estudio de vigilancia. Y supongo que se podría decir que hay muchas preguntas que se podrían hacer sobre la enfermedad de Sydenham y mucha investigación por hacer. Entonces, ¿por qué en este caso un estudio de vigilancia? Y creo que el valor de esto es que se puede establecer el patrón y la presentación de una condición rara, lo cual es realmente importante. Puede describir lo que está sucediendo actualmente en términos de práctica clínica. Y luego haga un seguimiento. Es de esperar que se puedan investigar los resultados y lo que les sucede a los niños y jóvenes, lo que luego puede ser información realmente valiosa para las familias.

Y la otra cosa acerca de los estudios de vigilancia es que a menudo tienen una especie de efecto secundario de crear conciencia entre los médicos porque se les pide que completen tarjetas todos los meses o que obtengan información. Y podría ayudarles a ser más conscientes de la afección a través del proceso de participación en la vigilancia, así como cuando hablamos de nuestros propios resultados.

Acabo de mencionarlo aquí: algunas otras formas en que utilizamos los estudios de vigilancia pueden ayudarnos a establecer estimaciones poblacionales de qué tan raro o común es exactamente algo. Existió la idea de que en un momento la enfermedad de Sydenham era cosa del pasado, pero sabemos que ciertamente no lo es, como dije, este tipo de vigilancia puede ayudar a brindar mejor información a las familias sobre qué esperar y las experiencias de otros niños y jóvenes que han tenido la condición.

Y, lo que es más importante, los médicos necesitan saber en los tiempos modernos cómo se presenta la corea de Sydenham. ¿Cuáles son las características más comunes y qué información pueden dar a las familias?

Y cuando pensamos en servicios como neurología pediátrica, cardiología o psiquiatría infantil y adolescente, necesitamos información sobre las necesidades de los niños con síndrome de Sydenham para que podamos planificar y diseñar servicios en términos de describir variaciones en la práctica y el manejo, y eso puede ayúdenos a identificar si necesitamos desarrollar más orientación o consenso, y también identificar más preguntas sin respuesta e incertidumbres para futuras investigaciones.

Y hay muchos de esos.

[Oana]

Sólo decir que para eso se diseñaron los estudios BPSU y CAPSS en primer lugar. Creo que, en cierto modo, el título del artículo “no desaparecido, pero quizás olvidado” es una mejor manera de pensar en lo que ellos llaman “condiciones raras”.

Y también ahora reflexionando sobre nuestra experiencia, en la práctica clínica, de que todos estamos capacitados en cosas que quizás no hemos visto.

Cuando escuché por primera vez sobre el proyecto Chorea de Sydenham, tuve que volver atrás y buscarlo. Porque no he visto a ningún niño o joven con esta condición, lo cual quizás sea revelador y refleja lo que hablaremos más adelante en términos del estudio CAPSS, que no soy el único, ya sabes, No soy el único psiquiatra infantil, lo más probable es que no lo haya visto durante su formación o en su práctica posterior como consultor.

Así que creo que es una de las mejores cosas de la vigilancia y llevarla adelante. Y una cosa que recuerdo de mi formación médica es que no puedes reconocer algo a menos que lo hayas visto antes, a menos que lo sepas. Entonces, si no piensas en ello, no lo reconocerás.

Así que creo que la fantástica oportunidad de realizar estudios de vigilancia es que traes eso a la mente de las personas, esa es la esperanza que creo que tenemos con los estudios.

[Tamsin]
Exactamente. Gracias Oana. Y sí, lo recuerdo, creo que tuve que ir a mirar, encontré algunos videos, para ver cómo se presenta, para poder entender más sobre esto. Solo me había formado un poco en psiquiatría infantil y adolescente, pero tampoco lo había visto nunca. Y creo que es por eso que los videos que Adrian y otros están haciendo también son tan valiosos. Y Oana mencionó BPSU y CAPSS, que son los sistemas de vigilancia con los que algunos de ustedes quizás estén muy familiarizados. Pero diremos un poco más sobre ellos en un momento.

Así que éste era el objetivo de nuestro estudio y creo que nuevamente suena un poco seco, ¿no? El objetivo era realizar el primer estudio de vigilancia prospectivo de la enfermedad de Sydenham en el Reino Unido y la República de Irlanda, y queríamos describir la situación pediátrica actual. e incidentes, presentación y manejo relacionados con servicios de psiquiatría infantil en niños y jóvenes de 0 a 16 años. De nuevo, eso suena muy seco; básicamente se trata de comprender más sobre la incidencia, los casos nuevos y el patrón de presentación y cómo se presentan. en términos del síndrome de Sydenham moderno, y comprender más sobre la práctica y lo que sucede con esos casos. Esos niños, lo siento.

Y estas fueron nuestras preguntas de investigación, por lo que queríamos observar la incidencia relacionada con el servicio de las primeras visitas a pediatría, por lo que con esto simplemente nos referimos al número de casos nuevos que están siendo atendidos por pediatras de 0 a 16 años en el Reino Unido y República de Irlanda, y luego la incidencia relacionada con los servicios psiquiátricos, que serían niños y jóvenes que acuden a psiquiatras infantiles y adolescentes o servicios CAMHS también en el Reino Unido.

CAPSS también es Irlanda, ¿no? Sí, CAPSS es Reino Unido y ROI. Y lo que hay que decir al respecto es que fue ligeramente diferente, ya que estábamos interesados en cualquier niño y joven que entrara en contacto con CAMHS, mientras que para los pediatras eran casos nuevos. Pero Oana dirá un poco más sobre eso en un momento.

Y nuevamente, nos interesó saber cómo se presentan estos niños y jóvenes, cuáles son los síntomas que presentan cuando entran en contacto con los servicios y cuál es la práctica clínica actual en términos de investigaciones, manejo y derivación. Así que ya hemos tocado algunas de las cosas relacionadas con la inmunoterapia, los antibióticos y qué niños y jóvenes se recetan y durante cuánto tiempo los toman.

Así que seguiré adelante: Oana va a hablar un poco sobre el método.

[Oana]

Entonces utilizamos la BPSU y la CAPSS, que ya están realizando estudios con metodología similar en términos de condiciones que no vemos a menudo en la práctica clínica.

Entonces ya sabes por qué, como dije, para eso fueron diseñados.

 Y fue una oportunidad fantástica tener a ambos a bordo para poder realizar una vigilancia paralela. Entonces, la BPSU es pediatría y la BPSU es psiquiatría, me gusta pensar en ellas como hermanas.

Dos hermanas trabajando juntas. El momento no fue exactamente el mismo, tanto en aspectos prácticos como en la planificación anticipada de los seguimientos, porque algunos de ellos estaban pensando en niños y jóvenes que acudían a un pediatra por primera vez. Pero el CAMHS, que es una especie de presentación de salud mental, la presentación psiquiátrica a menudo vendría más tarde. Por lo tanto, no coinciden exactamente en términos de tiempo, pero queríamos cubrir todo lo que pudieran cubrir, por lo que BPSU se desarrolló de noviembre de 2018 a noviembre de 2020, y CAPSS fue de mayo de 2019 a diciembre de 2020.

No entraré en muchos detalles, estaré encantado de responder preguntas, pero básicamente hacen algo muy similar. Tanto BPSU como CAPSS envían boletas de calificaciones a pediatras y psiquiatras infantiles registrados, en todo el país, básicamente solo para preguntar si usted, como médico, ha visto a un niño o joven que presenta la afección sospechada o confirmada, corea de Sydenham en este caso, y luego se devuelven las tarjetas (hoy se utilizan formularios electrónicos, antes eran en formato papel), para avisar si has visto o no un caso. Quiere que digan Sí, tengo, o no, no tengo, y eso es para comprobar si realmente la gente recibe las tarjetas. Esa respuesta es realmente importante, así es como lo comprobamos.

Y lo explicaré porque con CAPSS hubo un momento en que la respuesta no fue muy buena.

Una vez que alguien dice que sí, he visto un caso, entonces le pedimos más información para los cuestionarios. Entonces, el sitio asociado del Servicio Nacional de Salud recibe las notificaciones y luego, cuando se devuelven los cuestionarios, obviamente hay un proceso para anonimizar los datos para que el equipo de investigación reciba solo los datos que necesita ver y luego, obviamente, se almacenen de forma segura. Esos son los datos de investigación que llegan a la universidad, sin los datos no tenemos que saberlos.

Las definiciones de los casos son ligeramente diferentes como ya se ha mencionado, por lo que obviamente los pediatras, esta fue la primera vez que vieron a un niño o joven con posible corea de Sydenham. Con frecuencia es un diagnóstico clínico. Entonces, aunque preguntamos sobre las pruebas de laboratorio, no es necesario confirmar la infección por estreptococos, por lo que no nos lo perdemos.

Y CAPSS: recuerdo que tuvimos una larga conversación, muchos debates sobre cómo podemos dejarlo claro para los médicos. Pero no queremos perdernos los casos que se informan y sabemos que los servicios funcionan de manera diferente: los servicios de pediatría en comparación con los de psiquiatría o salud mental.

Por lo tanto, les pedimos a los psiquiatras que informaran si habían visto o no a un joven/niño con un diagnóstico sospechoso o confirmado de Sydenham que se presentó en su servicio por primera vez dentro de ese episodio de atención actual. Esto está muy relacionado con el servicio, pero tuvimos que expresarlo de manera que quede claro para los médicos lo que queremos que informen, y no omitimos a ningún niño o joven que en algún momento haya sido remitido a un psiquiatra. o CAMHS.

 Hago hincapié en que, como verán más adelante, ha sido, para nosotros como investigadores, un poco decepcionante en términos de CAPSS, pero podría ser que haya una lección que aprender de eso. Recuerdo que Tamsin Ford dijo: "ya sabes, los hallazgos negativos siguen siendo hallazgos".

El contenido del cuestionario tenía muchos detalles y, por supuesto, para BPSU, hay mucho en términos del aspecto pediátrico: síntomas, historia y antecedentes, las investigaciones, el manejo y las derivaciones, el impacto en el funcionamiento, muchos detalles y, con suerte, todo. tratando de cubrir mucho material y también siendo consciente del tiempo de los médicos. Pero fue muy importante para nosotros porque creo que eso es lo que las familias con niños y jóvenes y lo que otros médicos quieren saber, no sólo números.

[Tamsin]

Pasemos a algunos de nuestros hallazgos. Estos están actualmente enviados para revisión, con suerte se publicarán, pero por el momento no están publicados. Así que acabo de poner en la diapositiva el título del artículo que esperamos publicar; estos hallazgos no cambiarán, pero la forma en que están enmarcados podría cambiar un poco.

Estos son nuestros hallazgos de nuestra vigilancia con la unidad de vigilancia pediátrica británica durante dos años de vigilancia y básicamente lo que vemos aquí es que recibimos 72 informes de pediatras, algunos de los cuales resultaron no ser elegibles, cuando recibimos los cuestionarios. , o no fue el primer episodio de Sydenham, o cuando apareció, no era el de Sydenham.

Algunos médicos nos informaron casos duplicados, tal vez dos pediatras diferentes, uno que pudo haber visto al niño primero y luego otro que los vio posteriormente, por lo que los excluimos y tuvimos 15 a los que no pudimos darles seguimiento y obtener. cuestionarios de regreso. Esto no es nada raro en la investigación; en realidad, es una tasa de respuesta bastante decente. Pero obviamente sería bueno recibir todos los cuestionarios de todos. Pero a veces esto simplemente sucede, los médicos siguen adelante, están muy ocupados o no pueden encontrar los registros de ese niño.

 Entonces, lo que terminamos es tener un total de 43 niños o jóvenes de 0 a 16 años con corea de Sydenham sospechada o confirmada que nos fueron reportados. Y en la siguiente diapositiva hemos trabajado un poco para convertirlos en estimaciones de incidencia en una población porque así es como normalmente presentaríamos las cosas en epidemiología. Pero, por supuesto, estas cifras parecen muy pequeñas y quizás no particularmente significativas para la gente cuando hablamos de 0,16 por cada 100.000 niños de 0 a 16 años por año.

Podemos pasar a pensar en lo que eso significa realmente, pero también agregar (y todo esto está en el documento) que también podemos suponer que un cierto número o una cierta proporción de aquellos a los que no pudimos dar seguimiento también pueden tener En realidad tenía corea de Sydenham, y eso aumenta ligeramente nuestra estimación de incidencia. Pero supongo que si piensas en esto en una población (y nuevamente vuelve al número que teníamos), pensamos en base a los números que habíamos reportado, si eso sucediera todos los años, veríamos 20 a 30 niños de aproximadamente 0 a 16 años en el Reino Unido que desarrollaron corea de Sydenham y se presentaron a pediatras.

Pero hay muchas razones por las que ésta no es una estimación de todos los casos. Es posible que algunos no sean atendidos por un pediatra y otros no reconozcan los síntomas. Algunos pediatras, por ejemplo, pueden ser atendidos por un médico que no es consultor o que actualmente no reporta al BPSU, y el consultor que sí lo hace no lo sabe y, por lo tanto, no lo recogerán.

 [Tamsin]
Y creo que la otra cosa importante que decir es que se trata de casos nuevos o incidentes, por lo que no incluimos a niños y jóvenes que podrían acudir a un pediatra con una recurrencia, como en la historia de Callum. Creo que la otra cosa que decir es que estas estimaciones de incidencia nos parecen estar más o menos en línea con las de la profesora Mary King, según el estudio que hizo a partir de notas de casos en Irlanda hace algunos años, por lo que estamos obteniendo resultados bastante consistentes. estimaciones de la incidencia de presentaciones pediátricas.

Entonces, en términos de las características de los niños que acudieron a pediatría, hubo una edad media de 9,4 años, un rango de cuatro a 16 años (nuestro límite era 16). Entonces eso obviamente tiene sentido. La mayoría eran niñas y la mayoría eran de origen étnico blanco. La mayoría de los casos que hemos reportado o de niños reportados fueron de Inglaterra y menos de Gales, Escocia o Irlanda del Norte. Pero en realidad eso probablemente sea más o menos proporcional, cuando se piensa en el tamaño de la población. La mayoría de los niños fueron informados por pediatras generales consultores, pero un tercio fue informado por neurólogos pediátricos consultores. Pero, por supuesto, es posible que hayan sido atendidos por varios tipos diferentes de consultores pediátricos a lo largo de su trayectoria. Pero estos son los que realmente nos lo reportan.

Esta es una diapositiva un poco ocupada y nuevamente hay más detalles en nuestro artículo, pero muestra las características más comunes que los niños presentaban al pediatra. Obviamente, todos los niños tenían corea, porque esa era la característica clave de la corea de Sydenham, y la mayoría presentaba lo que el pediatra caracterizó como corea “moderada”, algunos con corea muy severa y algunos con corea más leve.

Entonces, las características más comunes en general fueron, como era de esperar, características neurológicas. La gran mayoría tenía pérdida de habilidades motoras finas, alteraciones en la marcha (caminar) o dificultad para hablar (disartria). Entonces, esas son las tres características más comunes en general, pero la mayoría también experimentó algún tipo de problema con los músculos, en términos de debilidad, pérdida de tono muscular o "impersistencia motora", otra característica de presentación común.

Por supuesto, estábamos muy interesados en el tipo de síntomas neuropsiquiátricos emocionales y conductuales que los niños podrían presentar, "labilidad emocional", por lo que esos tipos rápidos de cambios de humor, y nuevamente eran muy comunes: más de 3/4 de los niños los niños presentan eso y más de la mitad presentan algún tipo de ansiedad.

La falta de atención o los déficits de atención también eran comunes, al igual que los tics.

Los síntomas menos comunes en el momento de la presentación fueron síntomas obsesivo-compulsivos, síntomas depresivos e hiperactividad. Pero nuevamente, estos fueron en el momento en que se los presentaron al pediatra. Entonces, más tarde, eso podría haber cambiado.

Y, curiosamente, otras características de la fiebre reumática, además de la corea, fueron muy raras en esta muestra en particular, aunque algunos niños tenían carditis [inflamación del corazón] en el momento de la presentación, pero eso es probablemente algo más que los cardiólogos pediátricos u otras personas puedan comentar, Se siente un poco fuera de mi campo.

 [Oana]
Una cosa que agregar, simplemente reflexionando, cuando estaba observando los resultados (a veces esa es la belleza de la investigación, señalar algunos aspectos de una condición que no estaban necesariamente incluidos en los criterios de diagnóstico), una comparación que tengo en mente es cuando usamos Pensar en las condiciones del espectro autista y las dificultades de procesamiento sensorial no formaban parte de ello, pero ahora sí lo son. Así que eso es lo que he observado, sí, la pérdida de la motricidad fina que esperaba, dificultades para caminar y problemas en las articulaciones, todo lo que esperaba. Pero en realidad la labilidad emocional es muy alta. Es casi tan alto como las dificultades motoras y estaba pensando, quería volver atrás y observar los criterios de diagnóstico, porque tal vez debería estar ahí si es tan común. Tal vez sea algo que deba analizarse, porque no lo sé en este momento, tal vez lo primero que deba mencionar es el comportamiento emocional, porque esperaba hiperactividad o tics, estaba más familiarizado con ellos, pero problemas/síntomas como cambios rápidos de humor. , lloro fácilmente, tiendo a ver eso bastante en mi práctica, pero no necesariamente para personas jóvenes con condiciones neurológicas o neuropsiquiátricas, y ese fue el primer pensamiento que tuve, es similar a otros y algo que debería incluirse en los criterios diagnósticos.

[Tamsin]

Sí, creo que es realmente interesante. ¿Ha señalado que era una de las cosas más comunes que presentaban los niños?

[Oana]
No lo esperaba.

[Tamsin]

Sí, después de esos síntomas neurológicos. Supongo que una advertencia es lo cómodos que se sintieron los pediatras al identificar y marcar la casilla de algunos de los otros, como la hiperactividad o los síntomas obsesivo-compulsivos o la falta de atención. Pero creo que es realmente interesante y algo en lo que pensar cuando pensamos en cómo caracterizamos, cómo se presenta Sydenham, qué es probable que veamos.

 [Oana]
Quiero decir, sí enfatiza la importancia del trabajo conjunto y de tener clínicas donde haya un pediatra y un psiquiatra trabajando juntos, “psiquiatría de enlace”. No puedo enfatizarlo lo suficiente. Y trabajo en un servicio donde tenemos la suerte de tener uno, pero no sucede en todas partes.

 [Tamsin]
Nuevamente, esto suena muy seco, impacto y actividad de la vida diaria y me hace pensar en lo que Callum estaba hablando, su experiencia e incluimos algo llamado UFMG, es de una universidad brasileña pero no voy a avergonzarme. Al intentar pronunciarlo, es lo que usamos, una escala de calificación, para pedir a los pediatras que calificaran el impacto en el funcionamiento en una serie de dominios: higiene, escritura, vestir, habla, caminar, uso del cuchillo y el tenedor. Y la mitad de los niños tenía lo que se calificó como un deterioro "grave" debido a su corea en al menos uno de esos dominios. Así que creo que eso simplemente nos muestra (probablemente no tan bien como la historia de Callum), pero sí nos muestra el impacto que puede tener.

Esta es probablemente la última diapositiva sobre los hallazgos y no he dado muchos detalles aquí. Hay más detalles en el artículo, pero en realidad es una muestra bastante pequeña para describirla con mucho detalle. Pero lo que podemos decir es que a la gran mayoría, a casi todos, les recetaron antibióticos, lo cual es evidentemente positivo. Pero ciertamente los pediatras informaron sobre diferentes regímenes y usos de antibióticos. 

Otros tratamientos utilizados incluyeron el tratamiento sintomático de la corea, por ejemplo con anticonvulsivos como Epilim o neurolépticos.

Más de 1/4 tenía algún tipo de tratamiento inmunomodulador, a 16% se le recetó prednisolona u otro esteroide y a 12% se le recetó inmunoglobulina intravenosa.

Y en términos de otras agencias o profesionales que podrían estar involucrados, alrededor de la mitad de los niños (y nuevamente, es posible que se hagan más derivaciones más adelante, porque esto fue en el momento de la presentación) fueron remitidos a terapia ocupacional o fisioterapia, y 14% a clínica. psicología o neuropsicología. No creo que hayamos tenido muchos que informaran sobre la participación de la psicología educativa en esa etapa. Pero nuevamente, son etapas tempranas y muy pocas. No me gusta dar números exactos aquí porque tenemos una muestra pequeña y estamos siendo un poco cuidadosos, menos de cinco tuvieron una derivación a CAMHS. Oana hablará sobre CAMHS.

[Oana]

Es interesante porque en el lado del estudio de BPSU, cuando algunos niños, como decía Tamsin, fueron remitidos a servicios de salud mental para niños y adolescentes, cuando volvemos a realizar el estudio CAPSS, como dije antes, se utilizó una metodología muy similar con esa diferencia. entre la definición de caso y los cuestionarios, porque queríamos saber acerca de los niños que acuden a un psiquiatra infantil por primera vez. Podemos suponer, no hay una explicación clara o directa, por qué no hemos recibido ningún informe durante el período de 18 meses y, a pesar de todos los esfuerzos en términos de rastreo, asegurándonos de que no hemos dejado a nadie fuera, lo hemos hecho. No tuve ningún informe de CAPSS.

Nuevamente, como decía, Tamsin Ford siempre destaca que no se debe desesperar, que se debe tomar esto como algo positivo y pensar en cuáles son las implicaciones de los hallazgos negativos, que siguen siendo hallazgos. A continuación, sus implicaciones, qué recomendaciones podríamos hacer tanto para la investigación como para la clínica. Muchas veces es muy fácil decir, bueno, conozco el estudio de investigación, pero así de factible es.

En términos de nuestros pensamientos, para dar sentido a los hallazgos negativos, hablamos sobre las dificultades emocionales y de comportamiento, que la labilidad emocional es bastante alta y bastante común, la forma de pensar sobre las cuestiones metodológicas, hubo una baja tasa de respuesta de CAMHS. , fue por tiempo limitado.

¿Será que los niños, personas que tenían dificultades emocionales y de conducta, fueron atendidos por otros médicos, estoy pensando en el servicio en el que trabajo, psicología pediátrica?

O tal vez al ser remitidos a CAMHS, no fueron atendidos por psiquiatras infantiles. Desafortunadamente, CAPSS sólo cubre a los médicos. Los psiquiatras consultores están registrados en CAPSS, pero no cubre a todos los demás médicos de CAMHS. Y podría ser que hubiera muchos equipos dentro de CAMHS o médicos no registrados para CAPSS. Y, por supuesto, no oiremos hablar de ellos.

Algunos servicios de CAPSS tienden a ser bastante pequeños, por lo que si hay una discusión de un caso que escuchas, incluso si no has visto al niño directamente, escucharás que se habla del joven en una reunión del equipo multidisciplinario.

Entonces existe la posibilidad de que los casos fueran atendidos dentro de CAMHS, pero el psiquiatra no estaba al tanto.

Y nos queda la pregunta: si los niños no fueron remitidos a CAMHS, no fueron atendidos por un psiquiatra, ¿fue esto apropiado o no? ¿Y cómo podemos garantizar, cómo podemos hacer esfuerzos, que los niños tengan el apoyo que necesitan, no necesariamente de un psiquiatra sino dentro de un servicio de salud mental, de modo que podría ser en psicología, podría ser dentro del servicio CAMHS más amplio?

Así que nos quedan preguntas al final del estudio, lo cual no es muy cómodo para los investigadores, a quienes les gusta tener respuestas a las preguntas, para no terminar con más preguntas de las que comenzaron.

Pero nos gustaría escuchar la opinión de la gente y ayudar con este evento y el periódico, este es un punto de partida. Y ya sabes, podría ser bueno tener esta pregunta, para crear conciencia y que los colegas que lean el artículo piensen: "¿Me he perdido algo en mi propia práctica?".

Intentamos reunir algunas ideas y hemos incluido más detalles en el documento sobre “no desaparecido, pero quizás olvidado”, ¡y estamos tratando de deshacernos de la parte de “quizás olvidado”! Para que podamos crear conciencia.

Sería fantástico alcanzar ese consenso en términos de gestión clínica y apoyo a los niños y a las familias.

Mencionamos ese tipo de confusión entre PANS [síndrome neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico] y PANDAS [síndrome neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado con estreptococos], que muchos de nosotros sentimos o estaremos pensando "¿cuál es exactamente la diferencia entre estos?" Esa distinción es importante clínicamente debido al tratamiento y la trayectoria de recuperación posterior. Pero se ha realizado un buen trabajo en ambas áreas, es importante tener en cuenta la diferencia, pero sí, es un trabajo en progreso, y muchos de nosotros en la clínica pensamos: "¿Lo he hecho bien?"

[Tamsin]

Y creo que nos preguntamos si algo de eso podría haber influido también en los informes.

En términos de lo que sigue, tenemos la publicación de los hallazgos del estudio de manera más formal, y tampoco hablamos particularmente de esto porque aún no hemos recopilado los hallazgos, pero también lo hicimos durante 12 meses y Seguimientos de 24 meses volviendo a los pediatras para preguntar cómo les estaba yendo a los niños, y creo que en realidad esa es una de las cosas más interesantes, responder esa pregunta sobre los resultados a uno y dos años y creo que se puede decir que hemos Obviamente no tuve una muy buena respuesta a eso, porque estás tratando de rastrear a las personas más adelante. En general, muchos de los niños parecen haber tenido una resolución bastante buena de lo que les estaba sucediendo en términos de sus dificultades, pero necesitamos analizar eso con mucho más detalle. Así que no quiero decir mucho al respecto, pero actualmente tenemos un estudiante que vendrá y trabajará con nosotros para analizar eso y creo que Mike Eyre y otros van a hablar sobre Delphi. proyecto más adelante, en realidad, pero una de las cosas que surge de esto es una colaboración internacional, pensando en el consenso y el desarrollo. Y sí, Oana también está interesada y ha hablado sobre otras cosas sobre cómo apoyamos mejor a los niños, pero obviamente está interesada en escuchar otras ideas o comentarios sobre lo que sigue. Así que gracias a todos.

[Oana]

Reflexionando sobre la historia de Callum. Sería fantástico, pero estamos limitados en la metodología para tener un seguimiento más prolongado. Porque eso, el optimismo y la esperanza, ese enfoque positivo, es muy importante para la recuperación de alguien.

Entonces, conocer este tipo de historia es obviamente con la organización benéfica, es un trabajo fantástico, para que la gente sepa que sí, que la recuperación está ocurriendo y que puedo esperar el resto de mi vida. Pero sería fantástico como investigador poder tener esos datos 5 años después, o 10 años después, sería fantástico.

[Tamsin]

Es cierto. Escuchar a Callum me hizo pensar, nuestro seguimiento de dos años es muy corto, pero es solo una de las dificultades de seguir a las personas de manera efectiva, y también me hizo pensar que debería ser interesante saber qué identifica Callum. como las prioridades de investigación más importantes. Sé que esas son discusiones que tiene la SCA, pero de todos modos, gracias. Nos detendremos, encantados de responder cualquier pregunta.

[Nadina]
Gracias a los dos. Eso fue maravilloso, ¿alguna pregunta?

[Miguel]
Pensé en empezar, porque leí en The Guardian hace tres días, un periódico que no siempre leo, que la fiebre reumática, que por supuesto es una gran parte de la historia de la corea de Sydenham, que están muy conectadas . Según The Guardian, la fiebre reumática es “una enfermedad de grave privación social que se encuentra principalmente en el Tercer Mundo”. ¿Podría explicarnos si sus hallazgos nos dicen algo al respecto?

[Tamsin]
Lamentablemente no, aparte de que claramente no es el caso, no, pero es solo en el tercer mundo; es interesante en términos de la distribución de los casos que hemos visto, pero no recopilamos información sobre dónde vivía la gente o lamentablemente sus circunstancias sociales.

Me pregunto qué reflexionarías sobre eso, Michael, ¿cuál fue tu reacción ante ese artículo?

[Miguel]
Mi reacción fue que quería escribir una carta al Guardian, pero no pensé que la publicarían. Pero al editor médico ciertamente le vendría bien un poco de información. Sospecho que simplemente presentarles a Andrew y Callum sería un comienzo. Quiero decir, lo que descubrimos en Glasgow fue que realmente no importaba el origen de la gente y creo que, aun así, es desafortunado que la gente sepa que la fiebre reumática y la corea de Sydenham son algo que no sucede aquí y, con suerte, su periódico, cuando sale, y el trabajo italiano que se publica ayudará a la gente a verlo de otra manera.

[Nadina]
Gracias miguel. ¿Alguna otra pregunta, Adrián?

[Adrián]
Por supuesto, la historia de Glasgow fue sobre un grupo y pensé que era interesante que durante la duración de su estudio de vigilancia, en realidad no parecía que hubiera ningún grupo. Y, por supuesto, la razón por la que es más conocida como una enfermedad en áreas de privación social es por el hecho de que es una infección que se transmite por contacto cercano y mala higiene. Entonces es simplemente un tipo diferente de situación, ¿no? Y sé que el doctor Garone va a hablar más sobre los datos en Italia. Así que esperamos escuchar más.

[Nadina]
Y creo, Adrian, que hiciste ese mapa útil, ¿no? Glasgow es una ciudad muy grande y en realidad no lo era, ¿verdad? ¿Realmente no hubo ninguna correlación entre el origen del caso?

[Adrián]
No, eso es correcto. E incluso con solo mirar a las personas que se han unido a nuestro grupo de Facebook, de todo el mundo, nuevamente, está disperso. No parece que haya brotes claros. Pero, por supuesto, acaba de decirnos que hay un caso en el Reino Unido, probablemente cada dos o tres semanas, y no lo escuchamos como una organización benéfica. Todavía no escuchamos sobre la mayoría de los casos, lo cual es una pena porque no creo que sea por falta de apoyo e información.

Y en el futuro creo que habrá grupos en el futuro y sería bueno saber más sobre ellos.

 [Tamsin]
Sí, creo que nos sorprendió porque, bueno, ciertamente esperaba ver grupos, pero durante esos dos años, no hay evidencia de ellos. Obviamente a veces es ese período de tiempo, tal vez fue solo por casualidad que eso no sucedió, pero estaban muy distribuidos. Y la otra cosa fue que los informes fueron bastante parejos, ocasionalmente recibimos algunos a la vez, pero en general los informes a lo largo del año fueron bastante parejos, lo que también me sorprendió.

En realidad, también durante COVID, porque una cosa interesante fue que los últimos seis meses aproximadamente de nuestra vigilancia fueron durante COVID y esperábamos que tal vez no veríamos, no lo sé, supongo que es posible que no veamos ninguno o muy pocos. durante ese tiempo. Si estar aislado hubiera hecho ese tipo de diferencia. Pero nuevamente, fue bastante, bastante estable. Pero creo que es difícil extrapolar en una muestra bastante pequeña. Así que es muy posible que veamos clusters en el futuro, como dice Adrian:

[Oana]

En relación con la COVID, quizá fuera demasiado pronto. Y no es sólo dentro de CAMHS. Vemos un cierto regreso en algunas condiciones o un fuerte aumento en las presentaciones, incluidos los tics, por ejemplo, y en términos del regreso de algunas condiciones que han sido raras durante algún tiempo. Así que no sé si podríamos realizar el estudio nuevamente. Sería realmente interesante ver si ha habido algún aumento o algún grupo ahora.

Más preguntas que respuestas…

[Nadina]
Sé que siempre es así, ¿no?

Pero creo que fue maravilloso que le dieras un giro positivo porque las preguntas y luego más preguntas, todo es positivo. Creo que es realmente interesante. La respuesta de CAMHS es realmente positiva y creo que es una pregunta mucho más importante sobre lo que está sucediendo con las enfermedades físicas en general dentro de CAMHS y lo que está sucediendo con la naturaleza de CAMHS. Así que creo que es muy emocionante para nosotros que trabajamos en CAMHS pensar que parte de este trabajo va a penetrar y, con suerte, cambiará la estructura de CAMHS, porque en este momento CAMHS parece simplemente apagar incendios, con listas de espera y necesidades urgentes y Así que espero y me apasiona que de este trabajo surja algo positivo para que esa relación, supongo, se reintegre porque ha estado allí en el pasado, pero entre la pediatría y la psiquiatría, y desde la atención primaria hasta. CAMHS.

[Tamsin]
Sí, en cierto modo esto es casi un ejemplo, ¿no? Porque hay otras condiciones a las que esto se aplica, muchas de ellas, pero es un ejemplo.

[Nadina]
Sí, y uno realmente bueno. Eso es adorable. Bueno, muchas gracias a ambos.