De Sydenham's ao Kilimanjaro

A experiência de uma família com a coreia de Sydenham - e onde ela os levou desde então.

Transcrição

[André]

Bom Dia a todos. Achamos que seria muito bom para outros pais e filhos que estão potencialmente passando pela Coreia de Sydenham no momento ou recentemente passaram por isso apenas compartilharem as experiências de Callum.

Então, intitulamos isso de Sydenham's a Kilimanjaro.

Então essa foi apenas uma bela foto inspiradora com o tema das montanhas sobre o qual falaremos hoje. E basicamente simboliza desafios e vida.

Criamos a instituição de caridade em 22 de novembro de 2016, com a missão de ser uma fonte global de informações on-line e ajudar pais e crianças afetados pela Coreia de Sydenham.

E com a ajuda de muitos amigos e familiares, arrecadamos quantias significativas através de vários eventos diferentes ao longo dos anos. E também trabalhamos com a profissão médica analisando vários tipos diferentes de pesquisa de vigilância porque estamos todos muito interessados em aprender o máximo que pudermos, porque todos concordamos que é uma doença rara e queremos obter uma cura eventualmente.

Também sou curador fundador da instituição de caridade em 2016, e fui o presidente desde o início até Adrian entrar no conselho. E todos nós achamos que foi uma adição fantástica porque ele obviamente tem experiência profissional médica, mas também teve experiência com [seu filho] Reuben.

Então, tenho 54 anos. Sou pai de Callum e moro em Glasgow com minha esposa Samantha e Sam é o tesoureiro e também um dos curadores fundadores da associação Sydenham's Chorea.

[Callum]

Então, olá a todos. Meu nome é Callum Samuel e tenho 19 anos. Atualmente estou na Universidade de Strathclyde, então estou entrando no meu segundo ano.

Fui diagnosticado com sintomas quando tinha sete anos.

Então eu era obviamente muito jovem quando fui diagnosticado, em 2010 não havia muita informação para os jovens ou para as famílias.

Tenho sido bastante ativo durante toda a minha vida, ainda jogo futebol semanalmente e nos finais de semana com meu time local, Busby, e o tema deste PowerPoint são montanhas, então adicionei isso na parte inferior. Adoro escalar montanhas.

[André]

Então, vou reservar um tempo para compartilhar minha experiência e basicamente contar a história de nossa família, olhando para Sydenham's, durante Sydenham's - houve um período intenso de três meses semelhante ao que Reuben passou - e então uma breve discussão sobre depois , houve também várias recorrências. Mas o objetivo geral hoje, da perspectiva de Callum e minha, é dar aos pais e filhos que estão atualmente passando por alguma esperança e inspiração, que pode ser uma experiência terrível agora, mas que vai melhorar.

Então, como eu disse, usamos esse desafio do simbolismo ou das montanhas e da superação de desafios pessoais, e não há dúvida de que aquele período de três meses foi extremamente desafiador para mim como pai.

Mas o objetivo geral é que o futuro seja brilhante e cheio de oportunidades e Callum é um bom testemunho disso.

Callum nasceu em abril de 2003. Foi uma infância muito normal. E só podemos pensar em um caso em que ele esteve doente em sua vida até aquele momento. Foi quando ele tinha cerca de seis meses de idade. E devo admitir que foi uma experiência muito angustiante para Sam e para mim, mas não tínhamos ideia do que era. E ele pareceu se recuperar bem rápido. Mas na época estávamos muito preocupados. E voltarei a isso mais tarde.

Calum teve muitos amigos e familiares ao seu redor enquanto crescia e, como ele disse, nada amava mais do que jogar futebol. Tivemos muita sorte, onde morávamos na época, onde havia muitas crianças crescendo ao nosso redor, todas da mesma idade. Então você sabe, a infância dele foi idílica para ele, ele adorou e como Callum diz ele agora joga futebol amador.

Comecei a caminhar em colinas em 2009. Puramente como forma de entrar em forma e já é muito tarde na vida para fazer isso. Callum observou isso acontecer e disse que gostaria de fazer isso também.

A data que sempre lembrarei foi domingo, 13 de junho. Foi uma caminhada de sete quilômetros. Demorou cinco horas com suas perninhas, mas ele conseguiu.

Recentemente, ele fez isso em 2 horas e meia, então é uma grande diferença.

Então esse foi realmente um momento da vida em que pensamos, bem, aí está. Tem um garoto que está muito, muito em forma.

E então saímos de férias no final daquele mês. Ele começou a ficar doente e foi bastante angustiante. Nós o levamos ao médico nas férias e o médico diagnosticou amigdalite. Então pensamos bem, isso é bastante comum. Ele tomou alguns antibióticos e então tudo ficará bem.

Mas demorou um pouco mais do que gostaríamos, então quando voltamos das férias levamos Callum ao Victoria Hospital em Glasgow e eles confirmaram novamente como amigdalite. E deu mais antibióticos.

Então, algumas semanas se passaram, a essa altura já estamos em meados de julho e levamos Callum, sua irmã e alguns primos de Callum para jogar boliche e ir a um restaurante local para comer alguma coisa. Tudo está ótimo e notamos que Callum caiu muito, muito estranho e não conseguimos entender o que era. E eu poderia dizer, olhando para o rosto de Callum, que ele estava tão chocado quanto nós, mas ele se recuperou.

Então, no sábado, 24 de julho de 2010, Callum entrou em Sam e no meu quarto. E ele estava falando conosco, e ele pensou que estava falando absolutamente normalmente, mas era uma bobagem completa. Não havia nada coerente.

Por isso, ficamos extremamente ansiosos e o levamos direto para o Hospital Yorkhill e para Glasgow.

Felizmente, tivemos muita sorte porque Yorkhill fica a apenas 10 quilômetros de nossa casa. É um dos principais hospitais infantis da Escócia. Estava absolutamente lotado, o lugar todo, você sabe, como você pode imaginar, sábado, cheio de muita criança, várias coisas diferentes acontecendo.

O pronto-socorro fez uma triagem e muito rapidamente Callum foi levado e lembro-me de dizer: não sei se isso é bom ou ruim, mas de qualquer forma ele está recebendo a atenção que precisa.

E você sabe que provavelmente foi uma coisa boa estarmos em Yorkhill e já experimentamos isso conversando com outros pais no passado, onde levaram muito tempo para obter o diagnóstico real, porque Yorkhill teve dois ou três outros casos bastante recentemente, eles estavam bastante confiantes de que era isso. Então eles fizeram exames de sangue. Vários testes e o mantivemos durante a noite.

Tivemos então que voltar ao hospital na quarta-feira.

E era uma médica Beattie, se bem me lembro? E esse médico foi excelente conversando com você, Callum, ele explicou o que estava acontecendo. Então, naquele momento, os resultados do teste mostraram que você tinha uma infecção por estreptococo A que levou à febre reumática.
Mantenha-me certo, se estou fazendo isso na ordem certa, então, obviamente, como subproduto, causou esse tipo de lesão cerebral, com essa Coreia de Sydenham - e você pode imaginar como os pais dele ficaram uau, o que está acontecendo aqui ?

Aí eles disseram: “gostaríamos que você também fizesse cardiologia” e eu pensei “espere aí… Estamos falando do cérebro, agora vamos ao coração?”. E sim, disseram que isso é uma complicação da febre reumática. Rapidamente você fez todos os exames cardíacos feitos pelo Doutor Knight. E descobriu-se que Callum tinha duas válvulas vazando, causando regurgitação.

Então você sabe que passamos de um menino saudável há algumas semanas para um jovem com lesão cerebral e coração.

Então ficamos completamente chocados, não sabíamos o que estava acontecendo. Callum então começou a ter complicações de comportamento e várias coisas diferentes começaram a acontecer, nesse ponto o declínio foi bastante rápido e eu digo que foram o tipo de quatro semanas em que ele não conseguiu, como o Reuben, andar, falar, comer, nós estavam tentando levá-lo para dentro e para fora do hospital. Viajar estava se tornando um verdadeiro desafio e Callum estava ficando muito chateado, muito emocionado. Então ele acabou sendo levado para o hospital. Acho que ele ficou internado por cerca de quatro a seis semanas.

Então, estávamos basicamente assistindo esse jovem em boa forma se deteriorar diante de nossos olhos.

Você entrou no piloto automático, tudo ficou um pouco confuso.

Mas então começamos a ver todos os especialistas. Isso foi inacreditável. Era uma equipe completa, então você estava muito confiante de que todos estavam envolvidos nisso. O Dr. McLeod e o Dr. Zuberi explicaram-nos que a Coreia de Sydenham é causada por uma lesão cerebral, nos gânglios da base. Tudo isso era novidade para nós.

Mas eles me descreveram isso como um pequeno motor funcionando no cérebro e, em vez de desligar quando deveria desligar, ele está funcionando continuamente e isso está causando os movimentos involuntários que você vê na Coreia de Sydenham.

Então, “Oh meu Deus!” Então, o que me lembro naquele momento foi que ele disse: olhe, esta é uma das poucas lesões cerebrais da qual você pode se recuperar totalmente. Então isso era tudo que eu queria ouvir.

E naquele ponto, era apenas uma questão de tempo e então garantimos constantemente a Callum que tudo ficaria bem, a positividade é uma coisa muito boa para ele. Ele só precisa sentir que vai ficar bem.

E eventualmente começamos a ver alguns sinais de recuperação aparecendo. Provavelmente a melhor coisa que vi foi quando você começou a andar novamente.

E então, em um período muito curto de tempo, uma ou duas semanas, você saiu da cadeira de rodas. Callum conta a história sobre o shopping center Silverburn e, no dia 13 de setembro, ele até me levou ao [estádio] de Ibrox para ver o Rangers [time de futebol], que ele adorava.

E então esse foi realmente o fim daquele período desafiador de três meses.

E então passou para a próxima página, que é obviamente como a vida depois de Sydenham. E acredito que você teve 3 ou 4 recorrências. Então, provavelmente começou entre 2010 e 2012, 2013, no máximo, e eles disseram na época em que perguntamos sobre isso, que “nós realmente não sabemos. Não podemos dizer para todas as crianças, mas temos certeza de que daqui a alguns anos tudo ficará ótimo”.

E foi esse o caso. Tomou valproato de sódio (Epilim). E acho que isso ajudou com os gânglios da base, tentando desacelerar as coisas.

E então, conforme aconteciam as recorrências, tudo voltava a subir e estávamos dentro e fora do Epilim'

[Callum]

O Epilim também não era bom. Não gostei disso. Não, eu não gostei disso.

[André]
Então, eu acho que sim, ele engordou um pouco também,

[Callum]

Eu estava comendo muito mais naquele momento também. Sim, não foi apenas o Epilim.

[André]
Durante esse período, um dos médicos disse: 'Olha, estamos muito confiantes de que Callum deve ter tido uma infecção estreptocócica antes. E é a isso que estou voltando, no início do meu bate-papo, onde você sabe, quando ele era um bebê, e é a única coisa que conseguimos pensar.

Mas, mas não sabemos realmente, obviamente, mas essa foi a única vez na vida dele que acho que ele esteve doente.

Sim, foram três meses difíceis, mas como eu disse, o objetivo disso é mostrar que esse jovem está completamente saudável, muito, muito bom. Ele está seguindo a vida, a escola teve desafios, mas ele lidou com isso e mostrou que pode chegar à universidade e está indo muito bem. Portanto, o futuro é brilhante e, você sabe, espero que ajude outras crianças a saberem que ainda há muitas oportunidades por aí.

[Callum]

Então fui diagnosticado com sintomas quando tinha sete anos.

Na época, ouvindo meu pai falar sobre isso, não me lembro muito daqueles 3 meses, o que me lembro é de seguir em frente, chegar ao dia seguinte. A maior parte da minha experiência nos três meses difíceis também foram coisas positivas e é engraçado como o cérebro funciona quando você está passando pelo pior momento da sua vida e você pode apenas pensar no lado positivo disso. também, o que eu acho que no longo prazo, definitivamente me ajudou, eu diria, o fato de não haver negatividade em meu cérebro. Então você simplesmente segue em frente.

Então, para mim, quando era um menino, eu realmente não entendia o quão grave era a situação, porque você simplesmente pensa que é outra doença, você não percebe que vai acabar passando um mês e um pouco no hospital e então, anos depois de se recuperar. Mas lembro-me de acordar um dia na cama do hospital e ouvir minha mãe e meu pai conversando com o médico sobre penicilina, que tomarei até os 21 anos.
O engraçado é que isso realmente aconteceu. Você nunca sabe o que vai acontecer na vida, naquela época isso me atingiu como uma tonelada de tijolos porque então eu me lembro de sentar na minha cama chorando muito, o fato de que você tinha que ter isso a vida toda.

Então, com o tempo, minha condição piorou, me deixou incapaz de andar, falar, comer, andar de bicicleta, nadar. Você teve que aprender todas as funções básicas da vida novamente, quando era um menino, o que foi muito difícil, especialmente o fato de que ser um garoto tão jovem e saudável até não ser capaz de fazer nada não era o ideal, para dizer o mínimo, mas como eu disse, não me lembro das lutas do dia a dia só porque nunca pensei em pensar em todas as coisas negativas. Você tem que elogiar muito minha mãe e meu pai porque, quando jovem, isso é tudo que você quer, se meu pai estava no meu ouvido dizendo como isso é terrível, isso é tudo que você vai pensar quando jovem.

Mas mais tarde, depois de ouvir todas as histórias, não apenas da mãe e do pai, mas também de outras famílias, era inimaginável o quão brutal e severo isso era.

Mas eu sempre tento encontrar coisas positivas e agradáveis para fazer na vida e neste momento, estou muito feliz em ir para a universidade e ter muitas coisas acontecendo também.

Mas sempre me lembro desse enfermeiro, acho que ele nunca vai sair da minha cabeça, ele se chamava Donald e deixou um grande impacto na minha vida. Ele tinha uma atitude positiva em relação a tudo e cada vez que o via ele levantava a sala, o que é bom.

Quando eu estava começando a me recuperar e a melhorar um pouco, lembro-me da torrada do hospital, até hoje, provavelmente comia cerca de 20 pães por dia quando estava no hospital quando estava melhorando, mas sempre ansiava, eles devem ter colocado alguma outra coisa naquela manteiga, porque isso foi incrível.

Outra coisa no Hospital Yorkhill era a sala sensorial, era uma espécie de sala de jogos para crianças,
porque obviamente naquela hora eu não conseguia andar, era acolchoado, tinha brinquedos diferentes e tal, melhorava um pouco o dia quando você pode subir lá – lembro que foi no dia 7^º  andar bem no fundo da enfermaria. Foi muito bom, fez com que o tempo não fosse tão ruim. Principalmente quando você está passando por um momento difícil.

[André]

Você não conseguia chutar uma bola, então virou goleiro, não foi?

[Callum]

Lembro-me que, também na sala sensorial, da janela dava para ver o estádio Ibrox, a casa do Rangers, o que, como torcedor vitalício do Rangers, isso foi um bônus.

Então, vou apenas falar sobre minha recuperação. Por isso, durante toda a minha recuperação, sempre acreditei que um dia iria melhorar, mesmo nos momentos mais difíceis em que não conseguia andar, falar, comer sem a ajuda de outra pessoa. Sempre tive fé que um dia, mesmo que esteja difícil agora, tudo vai melhorar.

Uh, uma coisa que admiro é que todos os dias eu tive a sorte de ter minha família e amigos, todos os dias sempre havia outro membro da família sentado lá, meus primos, por exemplo, minhas tias e tios, e obviamente mamãe, papai e meus irmã. Então, sim, isso foi uma coisa boa, definitivamente me ajudou a continuar passando pelos tempos difíceis, nem mesmo apenas em hospital após hospital, e depois de Sydenham, então isso foi definitivamente uma coisa boa.

Fiquei dois meses internada, depois entrava e saía porque sempre tinha consulta no ensino fundamental e até no ensino médio também. Quando você sempre tinha que ir ao cardiologista, ou ao Dr. Morton, ou ao Dr. Zuberi, obviamente isso tinha que ser feito, no final, e funcionou para mim.

Então esta é a história da cadeira de rodas que meu pai mencionou anteriormente, porque neste momento eu estava na cadeira de rodas e fomos ao shopping center Silverburn em Glasgow e não sei se alguma coisa deve ter mudado em mim e acabei de sair da cadeira de rodas , levantei-me e comecei a empurrar minha própria cadeira de rodas. Então acho que todos naquele momento, eu mesmo, pensei que eu ficaria bem e que tudo ficaria bem.

Então agora tenho 19 anos e estou mais em forma que já estive. Sempre fui ativo na minha vida e, mesmo depois de obter Sydenham, os médicos sempre adoraram o fato de eu ser tão ativo fazendo coisas porque disseram que isso definitivamente ajudou a superar os obstáculos difíceis. Quando você está em forma e saudável, você está sempre ativo e em atividade.

E quando você olha para trás, para quando eu tinha sete anos e não conseguia andar, falar, percorri um longo caminho e tenho orgulho de ter passado por isso e ter terminado melhor. Então, o que estou tentando dizer é que sempre há esperança e luz no fim do túnel, para todas as famílias e outras coisas também.

E no último slide, como é a vida hoje. Então a vida é muito boa, vou ser sincero, sou uma pessoa muito sociável, extrovertida. Jogo futebol regularmente e vou à academia levantando peso quatro, cinco vezes por semana e também subo montanhas quando possível, o que na Escócia não é muito tempo. Você só tem cerca de seis meses por ano para escalar montanhas, mas eu adoro isso. Portanto, permanecer ativo e em forma durante toda a minha vida definitivamente me ajudou na minha recuperação e, como disse antes, estou no segundo ano da Universidade de Strathclyde, estudando administração. Estou realmente gostando disso também.

Durante a escola, às vezes tive dificuldades, mas tive sorte porque as escolas que frequentei me deram algum apoio adicional e isso definitivamente me ajudou a entrar na universidade. Ganhei tempo extra nas provas e por causa dos meus movimentos tive períodos de descanso, o que significava que quando outras pessoas tinham que escrever sem parar, eu poderia parar por alguns minutos, eles pararam meu tempo por alguns minutos o que foi uma grande ajuda para meu.

Eu tenho uma namorada há quatro anos chamada Josie, e ela também tem sido brilhante e eu contei a ela sobre não estar bem, para ela foi obviamente difícil de entender porque quando você olha para mim agora, é como se fosse uma pessoa completamente diferente.

E eu tenho um ótimo conjunto de amigos, que sempre estiveram lá e são os melhores.

Então este era Ben Nevis, eu e meu pai, e alguns dos meus amigos, Allan, Martin, Callum, escalamos Ben Nevis em 2012, dois anos depois de Sydenham, o que é bastante surreal quando você pensa nisso. E nessa época foi uma conquista grande e importante para mim e para meu pai.

Para as pessoas, Ben Nevis é a montanha mais alta do Reino Unido, com 4.411 pés, acho que são 1.300 metros, e leva cerca de 6 horas para escalar se você não for um iniciante, mas para nós, acho que foram cerca de 7 horas. quando subimos.

[André]

Achei que você nunca mais faria isso. Mas você sabe, você voltou se recuperando. 

[Callum]

Estas são algumas fotos de quando eu, meu pai, fizemos Machu Picchu no Peru. Foi a Trilha Inca, que foi uma experiência incrível. Isso foi, acho que foi em 2017, sete anos depois de tudo ter acontecido. Foi uma experiência ótima, ótima e eu lembro que, chegando ao topo, acabamos de fazer uma caminhada de quatro dias e quando chegamos a Machu Picchu, as nuvens estavam por perto, então você não conseguia nem tirar uma boa foto, o que foi não é o ideal, mas foi uma ótima experiência e a foto inferior esquerda sou eu e uma lhama.

[André]

O que íamos fazer, o que chegaremos em um minuto, durante o COVID, obviamente não poderíamos fazer. Então essa viagem foi cancelada. Então o que decidimos fazer é que faríamos então, tínhamos o tempo alocado, faríamos algo na Escócia, porque você poderia se movimentar. Então pensamos bem, vamos fazer algo bem sério. Decidimos então que escalaríamos as 11 montanhas de Skye, em quatro dias.

Estas são montanhas bastante sérias, então também tivemos um guia, o que foi definitivamente sábio. Não foi uma subida normal como vocês podem ver na foto no canto superior direito, é o que chamam de Pico Inacessível. Então estávamos todos amarrados e é o Munro [pico de 3.000 pés] mais difícil de toda a Escócia.

[Callum]

O pico mais difícil de todo o Reino Unido.

[André]

Ei, então foi uma ótima experiência. A adrenalina entrou em ação e nos levantou. Jurei nunca mais fazer isso, mas foi uma experiência fantástica e tivemos quatro ótimos dias e Skye é um lugar brilhante. Então nós meio que pegamos o bug das aventuras.

Como eu disse, esperávamos fazer isso há alguns anos. Então, vamos fazer isso neste verão.

Kilimanjaro, todo mundo ouviu falar, porque a equipe de alívio da Comic fez isso, e estamos fazendo isso com esse grupo também. Então, na verdade, é a montanha independente mais alta do mundo, porque obviamente o Everest e similares, no Himalaia, fazem parte da cordilheira. Portanto, este será um grande desafio. O grande desafio disso é a altitude. O que vivemos em Perus, nós vimos, o que a altitude pode fazer? Você sabe, Callum acordou no meio da noite. Ele estava ofegante.

Então, faremos isso também com uma empresa organizada e no ritmo certo. Então essa é a nossa grande aventura e desafio para este ano.

[Callum]

E quando você também compara isso com o Munro médio na Escócia, que fica em torno de 1000 metros. Isso é cinco ou até seis vezes o tamanho de um Munro na Escócia, então estou absolutamente ansioso por isso. Eu estive investigando isso - não acho que meu pai esteja investigando isso tanto quanto eu - mas há cerca de 6 subbiomas diferentes escalando o Kilimanjaro, então, estou ansioso por isso. 

Então este é o meu objetivo de vida a longo prazo, que é escalar o Monte Everest, que obviamente é o mais alto do mundo e definitivamente um dos mais difíceis, talvez haja outro, o K2, no Paquistão... Então sempre me interessei e gostei desafios e aventuras ao ar livre e estou ansioso para fazer o Kilimanjaro este ano.

Mas olhando para isso, há apenas 6.000 pessoas que escalaram com sucesso o cume do Everest. É um clube exclusivo e espero um dia estar no topo disso, com a minha camisa do Rangers.

Então, quero inspirar a todos, mesmo quando você passa por um momento difícil e não sabe quando isso vai acabar ou se vai melhorar, sempre há momentos difíceis, mas você sempre se recupera.

Não sei se mais alguém, mesmo remotamente, gostaria de escalar o Monte Everest com o Sydenham, mas meu objetivo é ser a primeira pessoa a escalar o Monte Everest com o Sydenham.

Muito obrigado.

[André]
Obrigado a todos. Eu não acho que vou me juntar a ele nessa.