Sobre nós

A Sydenham's Chorea Association é uma colaboração entre profissionais de saúde, famílias de crianças que sofrem desta doença e adultos que tiveram a doença quando crianças.

Por volta de 2010, um número incomum de crianças com coreia de Sydenham (Sc) foi diagnosticado pelo Oeste de
Serviço de Neurologia Pediátrica da Escócia, com sede em o Royal Hospital for Sick Children, em Yorkhill, em Glasgow. Alguns foram encaminhados para a Neuropsiquiatria
Clínica, e a equipe da clínica desenvolveu um grupo para crianças
e pais. As famílias, reunidas no hospital, perceberam o valor do apoio mútuo. Corpo clínico
reconheceu a importância de desenvolver uma melhor compreensão do Sc através de pesquisas baseadas em
a experiência compartilhada das famílias. A sua colaboração contribuiu para o desenvolvimento do
Chorea Association (SCA) de Sydenham, que por sua vez apoiou pesquisas futuras.

Nós da Associação pretendemos fornecer informações sobre a condição aos pacientes, suas famílias e outras pessoas, para ajudá-los a compreender a condição e como administrá-la. Por ser uma condição rara (pelo menos nos países da Europa e da América do Norte), muitas pessoas, incluindo profissionais de saúde, podem nunca a ter deparado antes. Isto pode levar a dificuldades e atrasos na obtenção do diagnóstico correto e do apoio adequado.

Através das suas próprias experiências, os nossos profissionais, famílias e crianças estão empenhados em ajudar outras pessoas a compreender como a doença se apresenta, como é tratada e como obter o apoio de que necessita.

Nós administramos um privado Página do Facebook com alcance internacional.

A Associação Chorea de Sydenham também arrecada dinheiro para financiar pesquisas sobre a doença. Apoiámos um importante estudo de vigilância da coreia de Sydenham no Reino Unido, que está a progredir bem. Estamos agora a desenvolver um painel internacional de especialistas em todo o mundo para obter uma compreensão partilhada da avaliação e tratamento desta condição.

Dê uma olhada em nosso Notícias & Eventos páginas para ver o que está acontecendo em sua área.

Conheça o Conselho

Presidente – Adrian Sie
Presidente Honorário - Dr. Michael Morton
Tesoureira – Samantha Samuel