Fornecendo suporte e informações aos pacientes com Coreia de Sydenham

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A Coreia de Sydenham (também conhecida como Dança de São Vito ou Coreia Menor) é uma doença que afeta o cérebro, causando principalmente movimentos incomuns, instabilidade e má coordenação. 

Pode transformar uma criança normal em alguém incapaz de falar, andar ou alimentar-se.

Acontece após uma infecção bacteriana comum na infância, geralmente dor de garganta, chamada Streptococcus pyogenes (também chamado de estreptococo do grupo A). Em certos indivíduos, por razões que não são claras, o seu próprio sistema imunitário reage de uma forma invulgar a esta infecção, onde mesmo que a infecção seja eliminada, partes do cérebro da criança chamadas gânglios da base também são afectadas. 

Os gânglios da base são coleções de células cerebrais localizadas nas profundezas do cérebro que desempenham um papel no controle do movimento e das respostas emocionais.

A Coreia de Sydenham geralmente se desenvolve algumas semanas (mas até seis meses) depois que uma criança sofreu uma infecção estreptocócica. Você pode nem se lembrar ou perceber que seu filho teve uma infecção estreptocócica.

A maioria das pessoas que desenvolve Coreia de Sydenham o faz antes dos dezoito anos. É mais comum em meninas do que em meninos.

A Coreia de Sydenham pode ocorrer como parte de uma resposta inflamatória mais ampla chamada Febre reumática, que envolve outras partes do corpo, incluindo pele, articulações e coração. 

A Coreia de Sydenham pode se apresentar de várias maneiras. Freqüentemente, o comportamento da criança muda, antes que os movimentos anormais comecem.

Ao longo de horas a dias, movimentos bruscos descoordenados nos braços, mãos, pernas, pés e rosto. comece a ser visto. Esses movimentos são chamados de coreia. Às vezes, a coreia envolve apenas um lado do corpo (isso é chamado de “hemicoreia”).

Outros sintomas neurológicos da Coreia de Sydenham incluem:

  • mudanças de humor e comportamento,
  • fadiga,
  • problemas em usar as mãos para brincar ou comer,
  • flacidez (perda de tônus muscular),
  • dificuldades de fala,
  • problemas com caminhada,
  • fazendo careta,
  • dor de cabeça,
  • inquietação.

 

Crianças com Coreia de Sydenham geralmente apresentam outros tipos de movimentos estranhos, como tiques (veja abaixo), que podem incluir ruídos involuntários.

Outros problemas físicos podem ser devidos a febre reumática (dor nas articulações, por exemplo).

Veja exemplos de coreia em nosso Lista de reprodução do Youtube.

O diagnóstico de  A Coreia de Sydenham pode ser feita como resultado de uma revisão da história do
sintomas da criança e um exame físico por um clínico geral (GP), um
Pediatra ou em um pronto-socorro. Não há definitivo
teste para Coreia de Sydenham, mas os testes podem ser importantes para descartar outros
condições que podem ser suspeitadas em alguns casos. O diagnóstico pode ser
apoiado por uma amostra de sangue ou esfregaço de garganta em busca de sinais de estreptococo
infecção.

Uma vez suspeitado o diagnóstico, a criança pode ser encaminhada para um especialista
O médico pediatra chamou um neurologista que avaliará melhor perguntando
perguntas e examiná-las fisicamente, antes de confirmar um diagnóstico clínico
da Coreia de Sydenham. Às vezes, uma criança pode precisar fazer uma ressonância magnética para decidir
outras condições, mas isso nem sempre é necessário.

Example of an MRI

Dependendo do estado da criança, o Neurologista pode encaminhar para outros profissionais,
Incluindo:

  • Cardiologista
  • Pediatra Comunitária
  • Psicólogo educacional
  • Ligação CAMHS, Neuropsiquiatria
    Serviço
    Neuro-Psicólogo
  • Fisioterapeuta / Ocupacional
    Terapeuta / Fonoaudióloga
  • Reumatologista
  • Enfermeira escolar
  • Enfermeira Especialista

 

A coreia é um tipo específico de movimento anormal que é uma característica fundamental da coreia de Sydenham, embora possa ser observada em outras condições.

Os movimentos são involuntários, ou seja, a criança não consegue evitar controlá-los e, nesse sentido, são semelhantes aos tiques.  

A criança muitas vezes parecerá instável, como se suas pernas estivessem se afastando ou como se estivesse cambaleando. Freqüentemente, eles terão dificuldade em fazer coisas com as mãos, como escrever ou brincar, porque suas mãos e braços continuarão na direção errada.

A coreia geralmente se desenvolve ao longo de um ou dois dias. Às vezes envolve apenas um lado do corpo (chamado “hemicoreia”).

Existem outros movimentos anormais que são observados na Coreia de Sydenham, como caretas (expressões faciais estranhas) e movimentos de “tocar piano” das mãos e dos dedos.  

Os sintomas podem variar com o tempo, por exemplo, a coreia costuma ser mais perceptível se a criança estiver cansada ou indisposta. 

Seu médico pode tentar tratar o distúrbio do movimento se estiver tendo um grande impacto no funcionamento diário da criança. Com ou sem medicação, Quase sempre se acalma, embora normalmente demore de 2 a 4 meses e, em alguns casos, pode demorar um ano ou mais. Apenas varia de paciente para paciente.

Veja nosso Lista de reprodução do YouTube para mais exemplos.

Tiques

Há crianças que desenvolvem tiques repentinamente, onde não está claro se o diagnóstico é coreia de Sydenham ou outra coisa, por exemplo PANDAS.  Os tiques são bastante comuns na infância, mais comuns em meninos, muitas vezes aparecem e desaparecem ao longo dos anos antes de desaparecerem por volta ou após a puberdade.  Pode ser difícil dizer a diferença entre tiques e coreia, por isso é importante ter um médico experiente.  

Os tiques são movimentos repentinos, espasmódicos ou agitados, geralmente nos olhos, rosto, pescoço, ombros e braços. Você verá o mesmo movimento acontecendo continuamente (isso é chamado de “estereotipado”), embora possa haver longos intervalos entre eles. Muitos tiques diferentes podem estar presentes ao mesmo tempo, e um tipo de tique pode desaparecer depois de um tempo, apenas para ser substituído por outro. Algumas crianças também emitem ruídos involuntários, como grunhidos e gritos, estes também são uma espécie de tique (“tique vocal”).

A coreia tende a ser uma mistura de movimentos rápidos (espasmódicos) e lentos (contorcidos) e tende a ser mais caótica e imprevisível.   

Portanto, observar e descrever todos os diferentes tipos de movimentos é muito importante para chegar a um diagnóstico, assim como procurar o outras características da coreia de Sydenham como as caretas e os dedos “tocando piano” mencionados acima, além de características de infecção estreptocócica e evidências de febre reumática (como danos cardíacos).  

 

O tratamento para a Coreia de Sydenham baseia-se nas seguintes etapas:

  • A maioria dos médicos tentará remover qualquer infecção estreptocócica da criança usando um curso de tratamento com penicilina. Mas a infecção pode já ter desaparecido no momento em que o diagnóstico é feito
  • Na maioria dos casos, penicilina preventiva de longo prazo (ou um antibiótico alternativo, se você for alérgico) é então recomendado. Se a sua coreia de Sydenham faz parte de febre reumática, então a penicilina a longo prazo deve ser definitivamente administrada, para prevenir danos cardíacos ou agravamento de qualquer dano cardíaco.
    • Se você não tem febre reumática, não está claro se a penicilina a longo prazo previne recaídas da coreia, mas faz sentido que sim. Não parece haver risco de danos cardíacos se você tiver SC sem outras características de febre reumática.
    • Ver aqui para saber mais sobre penicilina de longo prazo.
  • O seu médico pode oferecer medicamentos para tratar a coreia se esta tiver um grande impacto no funcionamento diário da criança. Não existem grandes ensaios para ajudar a decidir qual medicamento é melhor, mas os médicos costumam usar um medicamento para epilepsia chamado Valproato de sódio o que pode ajudar a reduzir a coreia. Outros medicamentos que podem ser tentados incluem Haloperidol, Pimozida, Carbamazepina e Clonidina.
  • Seu médico pode oferecer tratamento imunológico. Certamente há boas evidências de que tratamento com esteróides reduz a gravidade e a duração do distúrbio do movimento (de uma média de 119 dias para apenas 54 dias). Há também boas evidências de que imunoglobulina intravenosa (IVIG) o tratamento ajuda. Mas ainda não há informações suficientes provenientes de pesquisas para saber quais crianças se beneficiarão mais com esses tratamentos, quais são as melhores, ou quais possíveis benefícios ou danos a longo prazo. Uma breve revisão científica está disponível aqui.
  • Terapia ocupacional, fisioterapia e, às vezes, fonoaudiologia é importante para tentar ajudar a criança a fazer o máximo possível por si mesma e evitar a perda de força muscular.
  • Equipe de saúde mental informações podem ser necessárias quando houver problemas de humor ou ansiedade.

 

O distúrbio do movimento (coreia) quase sempre se resolve por conta própria ou com a ajuda de medicamentos. Isso pode levar meses ou até mais e varia de paciente para paciente. Os sintomas podem variar ao longo deste período, por exemplo, o distúrbio do movimento é muitas vezes mais perceptível se a criança estiver cansada ou indisposta.

O distúrbio do movimento pode reaparecer mais tarde na infância (uma recaída), mas mais uma vez isso irá se acalmar com o tempo. Artigos médicos e livros didáticos mais antigos sugerem que uma em cada cinco crianças com Coreia de Sydenham terá pelo menos uma recaída durante a infância. Muitos médicos agora acham que isso pode estar subestimado. É muito raro que os pacientes tenham recaídas durante a idade adulta, embora se reconheça que ocorrem durante a gravidez (Coréia Gravídica) e em associação com a pílula anticoncepcional oral.

Infelizmente, pouco se sabe sobre o efeito a longo prazo do comportamento e do humor em crianças que tiveram Coreia de Sydenham. Na maioria dos casos, o jovem recuperará totalmente após cerca de dois anos, sem sintomas duradouros, e não necessitará de tratamento ou acompanhamento contínuo. No entanto, algumas crianças podem experimentar alterações comportamentais e emocionais que podem começar antes e continuar depois do distúrbio de movimento e podem necessitar de apoio contínuo de um Serviço de Saúde Mental para Crianças e Adolescentes. Estas alterações podem ir e vir e, em alguns casos, existem alterações subjacentes no cérebro que podem persistir na vida adulta. Os sintomas que afetam a saúde mental de uma criança podem precisar de ajuda e tratamento por um período mais longo do que a coreia.

Como a Coreia de Sydenham afeta minha vida?

A Coreia de Sydenham não deve impedir o seu filho de viver e aproveitar a vida. No início, os movimentos da coreia podem dificultar a saída do seu filho como normalmente faz. Esta parte da condição deve passar rapidamente à medida que o distúrbio do movimento diminui. Algumas crianças queixam-se de cansaço e isso pode afetar a sua capacidade de desfrutar da escola, dos passatempos, das amizades e do tempo em família. Esse cansaço pode ser um problema mesmo quando não há problema cardíaco e depois que os movimentos parecem ter se acalmado. Pode ser útil observar com seu filho as atividades durante a semana e reduzir aquelas que não são agradáveis ou completamente necessárias, o que pode estar potencialmente aumentando seu cansaço. Isso ajudará a concentrar energia e tempo em obter o melhor de seu corpo, física e mentalmente, à medida que a criança aumenta gradualmente sua força.

Sentimentos e Comportamento

Algumas crianças desenvolverão dificuldades emocionais ou comportamentais. Estes podem incluir depressão, ansiedade pela separação dos pais, alterações de personalidade, excesso de emoções, transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH). Não se sabe se esses efeitos emocionais fazem parte da Coreia de Sydenham ou são resultado dela. Às vezes, as explosões emocionais acontecem pouco antes do início dos movimentos involuntários. Algumas crianças conseguem encobrir os sintomas na escola, mas comportam-se de forma muito diferente em casa. Isto é difícil para os pais, mas é um sinal de que a criança se sente mais segura em casa. Isto pode significar que uma criança pode lidar com a situação na escola, deixando os problemas saírem da família. As mudanças na saúde mental do seu filho podem ser muito difíceis de se adaptarem aos pais, avós, familiares externos e irmãos. Alguns pais falam sobre ver seus filhos “mudar diante de seus olhos”.

Como a Coreia de Sydenham afetará a escola?

Você pode ter muitas consultas hospitalares para comparecer inicialmente. Juntamente com a doença, isto pode afectar a frequência escolar do seu filho. Não é útil que as crianças se preocupem em atrasar o trabalho. É útil que os pais ou responsáveis tenham uma ligação estreita com a escola para minimizar o trabalho que falta à criança e para ajudá-la a acompanhar. É útil pegar trabalhos escolares para seu filho fazer em casa e, às vezes, os professores podem visitar seu filho para fazer as aulas em casa. Voltar à escola pode ser mais fácil com um horário de meio período. Pode ser útil pedir que a criança seja encaminhada ao Psicólogo Educacional da escola para apoio adicional. Se o seu filho estiver frequentando a escola, você pode informar a escola sobre a condição, incluindo possíveis problemas emocionais e comportamentais. Seu filho pode perceber que sua concentração e atenção são afetadas e isso pode dificultar o aprendizado na sala de aula em alguns dias. A Coreia de Sydenham não é bem conhecida. Uma criança pode ser mais vulnerável aos agressores se os seus colegas não compreenderem os sintomas. Pode ser útil pedir à escola que complete uma lição sobre a Coreia de Sydenham para ajudar a educar a turma sobre a doença. Algumas crianças acham difícil controlar os movimentos da coreia na escola e os profissionais de saúde podem ajudá-lo a pensar sobre como lidar com isso com mais sucesso. Por exemplo, às vezes, uma mudança de posição na classe pode significar que os movimentos são menos perturbadores para a criança e para as pessoas que estão por perto. Tempo extra em exames e testes também pode ser necessário.

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The Sydenham's Chorea Association SCIO, número de caridade SCO047005
Endereço registrado: 302 St Vincent Street, Glasgow, G2 5RZ
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