De Sydenham al Kilimanjaro

La experiencia de una familia con la corea de Sydenham y adónde los ha llevado desde entonces.

Transcripción

[Andrés]

Buenos días a todos. Pensamos que sería muy agradable para otros padres y niños que potencialmente están pasando por la corea de Sydenham en este momento o recientemente, compartir las experiencias de Callum.

Por eso hemos titulado esto desde Sydenham hasta el Kilimanjaro.

Esa fue solo una pequeña y linda imagen inspiradora con el tema de las montañas del que hablaremos hoy. Y básicamente simboliza los desafíos y la vida.

Creamos la organización benéfica el 22 de noviembre de 2016, con la misión de ser una fuente global de información en línea y ayudar a padres y niños afectados por la corea de Sydenham.

Y con la ayuda de muchos amigos y familiares, hemos recaudado sumas importantes a través de varios eventos diferentes a lo largo de los años. Y también hemos trabajado con la profesión médica analizando varios tipos diferentes de investigación de vigilancia porque todos estamos muy interesados en aprender todo lo que podamos, porque todos estamos de acuerdo en que es una enfermedad rara y queremos obtener una cura eventualmente.

También soy fideicomisario fundador de la organización benéfica desde 2016, y fui presidente desde el principio hasta que Adrian se incorporó. Y todos sentimos que fue una incorporación fantástica porque obviamente tiene experiencia como profesional médico, pero también tuvo experiencia con [su hijo] Reuben.

Tengo 54 años. Soy el padre de Callum y vivo en Glasgow con mi esposa Samantha y Sam es el tesorero y también uno de los fideicomisarios fundadores de la asociación Sydenham's Chorea.

[Callum]

Hola a todos. Soy Callum Samuel y tengo 19 años. Actualmente estoy en la Universidad de Strathclyde, así que apenas estoy entrando en mi segundo año.

Me diagnosticaron síntomas cuando tenía siete años.

Obviamente yo era muy joven en el momento en que me diagnosticaron, en 2010 no había mucha información para los jóvenes ni para las familias.

He sido bastante activo toda mi vida, todavía juego fútbol semanalmente y los fines de semana con mi equipo local, Busby, y el tema de este PowerPoint son las montañas, así que lo agregué en la parte inferior. Me encanta escalar montañas.

[Andrés]

Así que voy a tomarme un tiempo para compartir mi experiencia y, básicamente, contar la historia de nuestra familia, mirando retrospectivamente a Sydenham, durante la época de Sydenham (hubo un período intenso de tres meses similar al que pasó Reuben) y luego una breve discusión sobre lo posterior. , también hubo varias recurrencias. Pero el objetivo general hoy, desde la perspectiva de Callum y la mía, es brindarles a los padres y a los niños que actualmente están pasando por algo de esperanza e inspiración, que podría ser una experiencia terrible en este momento, pero mejorará.

Entonces, como digo, hemos utilizado este desafío de simbolismo o montañas y superación de desafíos personales, y no hay duda de que ese período de tres meses fue sumamente desafiante para mí como padre.

Pero el objetivo general es que el futuro sea brillante y esté lleno de oportunidades y Callum es un buen testimonio de ello.

Callum nació en abril de 2003. Fue una infancia muy normal. Y sólo podemos pensar en un caso en el que estuvo enfermo en su vida hasta ese momento. Fue cuando tenía unos seis meses. Y debo admitir que fue una experiencia muy desgarradora para Sam y para mí, pero no teníamos idea de qué era. Y pareció recuperarse bastante rápido. Pero en ese momento estábamos muy preocupados. Y volveré sobre eso más tarde.

Calum tuvo muchos amigos y familiares a su alrededor mientras crecía y, como él dijo, nada amaba más que jugar al fútbol. Éramos muy afortunados, donde vivíamos en ese momento, había muchos niños creciendo a nuestro alrededor, todos a la misma edad. Así que ya sabes, su infancia fue idílica para él, le encantó y, como dice Callum, ahora juega fútbol amateur.

Empecé a caminar por las colinas en 2009. Simplemente como una forma de ponerme en forma y ya es bastante tarde en la vida para hacerlo. Callum vio que eso sucedía y dijo que a él también le gustaría hacerlo.

La fecha que siempre recordaré, fue el domingo 13 de junio. Fue una caminata de siete millas. Le tomó cinco horas con sus pequeñas piernas, pero lo logró.

Recientemente lo hizo en 2 horas y media, así que esa es una gran diferencia.

Así que ese fue realmente un momento en la vida en el que pensamos, bueno, ahí lo tienes. Hay un chico que está muy, muy en forma.

Y luego nos fuimos de vacaciones a finales de ese mes. Empezó a sentirse mal y era bastante angustioso. Lo llevamos a un médico de vacaciones y el médico le diagnosticó amigdalitis. Entonces pensamos que eso es bastante común. Tomó algunos antibióticos y todo debería estar bien.

Pero se prolongó un poco más de lo que nos hubiera gustado, así que cuando regresamos de las vacaciones llevamos a Callum al Hospital Victoria en Glasgow y nuevamente confirmaron que se trataba de amigdalitis. Y le dieron más antibióticos.

Entonces pasaron un par de semanas, para entonces ya estábamos a mediados de julio y llevamos a Callum, su hermana y un par de primos de Callum a jugar a los bolos y a un lugar local para comer algo. Todo es genial y notamos que Callum simplemente se cayó de manera muy, muy incómoda y no pudimos entender qué era. Y al mirar el rostro de Callum me di cuenta de que estaba tan sorprendido como nosotros, pero se recuperó.

Luego, el sábado 24 de julio de 2010, Callum entró en Sam y en mi habitación. Y él nos estaba hablando, y pensaba que estaba hablando con absoluta normalidad, pero era una completa palabrería. No había nada coherente en absoluto.

Así que estábamos sumamente ansiosos y lo llevamos directamente al Hospital Yorkhill y a Glasgow.

Afortunadamente, tuvimos mucha suerte de que Yorkhill esté a solo 6 millas de nuestra casa. Es uno de los principales hospitales infantiles de Escocia. Estaba absolutamente atestado, todo el lugar, ya sabes, como puedes imaginar, el sábado, lleno de muchos niños, sucediendo varias cosas diferentes.

El departamento de emergencias realizó una clasificación y muy rápidamente se llevaron a Callum y recuerdo haber dicho: No sé si eso es algo bueno o malo, pero de cualquier manera está recibiendo la atención que necesita.

Y sabes, probablemente fue algo bueno que estuviéramos en Yorkhill y lo hemos experimentado al hablar con otros padres en el pasado, donde les tomó mucho tiempo obtener el diagnóstico real porque Yorkhill había experimentado otros dos o tres casos bastante Recientemente, estaban bastante seguros de que esto era lo que era. Entonces le hicieron análisis de sangre. Le hicieron varias pruebas y lo mantuvieron toda la noche.

Luego tuvimos que regresar al hospital el miércoles.

Y era la doctora Beattie, ¿si mal no recuerdo? Y este médico fue excelente al hablar contigo, Callum, y te explicó lo que estaba pasando. Entonces, en ese momento los resultados de la prueba habían demostrado que usted tenía una infección por estreptococo A que le había provocado fiebre reumática.
Manténganme en lo cierto, si estoy haciendo esto en el orden correcto, entonces obviamente, como subproducto, había causado este tipo de lesión cerebral, con esta corea de Sydenham, y pueden imaginarse mientras sus padres dicen: ¡guau!, lo que está pasando aquí. ?

Entonces me dijeron “nos gustaría que también vieras cardiología” y pensé “espera un momento… Estamos hablando del cerebro, ¿ahora vamos al corazón?”. Y sí, dijeron que esto es una complicación de la fiebre reumática. Muy rápidamente, el Doctor Knight le hizo todas las pruebas cardíacas. Y se descubrió que Callum tenía dos válvulas con fugas, lo que provocaba regurgitación.

Entonces, ya saben, hace unas semanas pasamos de ser un niño sano a un joven con una lesión cerebral y daño cardíaco.

Así que estábamos completamente conmocionados, no sabíamos lo que estaba pasando. Callum luego comenzó a tener complicaciones con el comportamiento y comenzaron a suceder varias cosas diferentes, en ese momento el deterioro fue bastante rápido y digo que fueron el tipo de cuatro semanas en las que no podía, como Reuben, caminar, hablar, comer, nosotros Estaban tratando de llevarlo dentro y fuera del hospital. Viajar se estaba convirtiendo en un verdadero desafío y Callum se estaba enojando mucho, muy emocionado. Así que acabó ingresado en el hospital. Creo que estuvo internado entre cuatro y seis semanas.

Así que básicamente estábamos viendo a este joven en forma deteriorarse frente a nuestros ojos.

Te pusiste en piloto automático, todo estaba un poco borroso.

Pero luego empezamos a ver a todos los especialistas. Eso fue increíble. Era un equipo completo, por lo que estabas muy seguro de que todos estarían en esto. El Dr. McLeod y el Dr. Zuberi nos explicaron que la corea de Sydenham es causada por una lesión cerebral, en los ganglios basales. Todo esto fue una novedad para nosotros.

Pero me lo describieron como un pequeño motor que se enciende en el cerebro y que en lugar de apagarse cuando debería apagarse, funciona continuamente y eso causa los movimientos involuntarios que se ven en la corea de Sydenham.

Entonces, "¡Dios mío!" Entonces, lo que sí recuerdo en ese momento fue que dijo, mira, esta es una de las pocas lesiones cerebrales de las que puedes recuperarte por completo. Entonces eso era todo lo que quería escuchar.

Y en ese momento, era solo cuestión de tiempo, por lo que constantemente le aseguramos a Callum que esto iba a estar bien, que la positividad es algo realmente bueno para él. Sólo necesita sentir que estará bien.

Y finalmente empezamos a ver aparecer algunos brotes de recuperación. Probablemente lo más grande que he visto fue cuando empezaste a caminar de nuevo.

Y luego, en un período de tiempo bastante corto, una o dos semanas, ya no estabas en la silla de ruedas. Callum cuenta la historia del centro comercial Silverburn y luego, el 13 de septiembre, incluso me llevó al [estadio] Ibrox para ver al [equipo de fútbol] Rangers, que le encantó.

Y ese fue realmente el final de ese período desafiante de tres meses.

Y luego pasó a la página siguiente, que obviamente es como la vida después de Sydenham. Y creo que tuviste 3 o 4 recurrencias. Entonces, probablemente comenzó aproximadamente entre 2010 y 2012, 2013 a más tardar, y lo dijeron en el momento en que preguntamos al respecto, que “realmente no lo sabemos. No podemos decirlo para todos los niños, pero estamos seguros de que en un par de años todo irá genial”.

Y ese fue el caso. Tomó valproato de sodio (Epilim). Y creo que eso ayudó con los ganglios basales, tratando de ralentizar las cosas.

Y luego, cuando ocurrieron recurrencias, volvió a subir y estábamos entrando y saliendo del Epilim.

[Callum]

Los Epilim tampoco eran buenos. No me gustó eso. No, no me gustó eso.

[Andrés]
Así que creo que sí, también ganó un poco de peso.

[Callum]

Yo también estaba comiendo mucho más en ese momento. Sí, no fueron sólo los Epilim.

[Andrés]
Durante ese período uno de los médicos dijo: 'Mire, estamos muy seguros de que Callum debe haber tenido una infección estreptocócica antes. Y eso es a lo que vuelvo, al comienzo de mi charla donde ya sabes, cuando él era un bebé, y es lo único en lo que podemos pensar.

Pero, pero realmente no lo sabemos, obviamente, pero esa es la única vez en su vida que creo que estuvo enfermo.

Sí, fueron tres meses difíciles, pero como digo, el propósito de esto es demostrar que este joven está completamente sano, muy, muy bien. Él sigue adelante con su vida, la escuela tuvo desafíos, pero lo superó y ha demostrado que pudo llegar a la universidad y le está yendo muy bien. Así que el futuro es brillante y, ya sabes, espero que ayude a otros niños a saber que todavía hay muchas oportunidades por ahí.

[Callum]

Entonces me diagnosticaron síntomas cuando tenía siete años.

En ese momento, al escuchar a mi papá hablar de eso, no recuerdo mucho de esos 3 meses. Lo que sí recuerdo es seguir los movimientos y llegar al día siguiente. La mayor parte de mi experiencia durante los tres meses más duros también fue positiva y es curioso cómo funciona el cerebro cuando estás pasando por el peor momento de tu vida y puedes pensar en el lado positivo. Además, lo que creo que a la larga me ayudó definitivamente, diría yo, es el hecho de que no había negatividad en mi cerebro. Así que sigue adelante.

Entonces, para mí, como un niño tan joven, realmente no entendía cuán grave era la situación, porque simplemente piensas que es otra enfermedad, no te das cuenta de que terminarás pasando un mes y un poco en el hospital y luego años después de recuperarse. Pero recuerdo que un día me desperté en la cama del hospital y escuché a mi mamá y a mi papá hablar con el médico sobre la penicilina, que la tomaré hasta los 21 años.
Lo curioso es que eso realmente sucedió. Nunca se sabe lo que pasará en la vida, en ese momento me golpeó como una tonelada de ladrillos porque luego recuerdo estar sentada en mi cama llorando a mares, el hecho de que tenías que tener eso toda tu vida.

Entonces, con el tiempo mi condición empeoró y me dejó incapaz de caminar, hablar, comer, andar en bicicleta o nadar. Tenías que volver a aprender todas las funciones básicas de la vida cuando eras niño, eso fue realmente difícil, especialmente porque pasar de ser un muchacho tan joven y saludable a no poder hacer nada no era lo ideal, por decir lo menos, pero Como dije, no recuerdo las luchas del día a día simplemente porque nunca estuvo en mi mente pensar en todas las cosas negativas. Tienes que elogiar mucho a mi mamá y a mi papá porque cuando eres joven, eso es todo lo que quieres, si mi papá estuviera en mi oído diciendo lo terrible que es esto, eso es todo en lo que pensarás cuando seas joven.

Pero más tarde, después de escuchar todas las historias, no solo de mamá y papá, sino también de otras familias, fue inimaginable lo brutal y severo que fue esto.

Pero siempre trato de encontrar cosas positivas y agradables que hacer en la vida y en este momento, estoy muy feliz de ir a la universidad y tengo muchas cosas en marcha también.

Pero siempre recuerdo a este enfermero, no creo que salga jamás de mi cerebro, se llamaba Donald y dejó un gran impacto en mi vida. Tenía una actitud positiva ante todo y cada vez que lo veía levantaba la habitación, lo cual es bueno.

Cuando estaba empezando a recuperarme y a mejorar un poquito, recuerdo la tostada del hospital, hasta el día de hoy, probablemente comía alrededor de 20 panes al día cuando estaba en el hospital cuando estaba mejorando, pero siempre miraba hacia adelante. Debieron haber puesto otras cosas en esa mantequilla, porque eso era algo increíble.

Otra cosa en el Hospital Yorkhill era la sala sensorial, era una especie de sala de juegos para niños,
porque obviamente en ese momento no podía caminar, estaba acolchado, había diferentes juguetes y esas cosas, hizo que el día fuera un poco mejor cuando puedes subir allí – recuerdo que era el día 7^th  piso en la parte trasera de la sala. Fue realmente bueno, hizo que el tiempo no fuera tan malo. Especialmente cuando estás pasando por un momento difícil.

[Andrés]

No sabías patear una pelota, así que te convertiste en portero, ¿no?

[Callum]

Recuerdo que, también la sala sensorial, desde la ventana se podía ver el estadio Ibrox, el hogar de los Rangers, lo cual, como fanático de los Rangers de toda la vida, eso fue una ventaja.

Así que sólo voy a hablar de mi recuperación. Entonces, durante mi recuperación, siempre creí que algún día mejoraría, incluso en los momentos más difíciles en los que no podía caminar, hablar o comer sin la ayuda de otra persona. Siempre tuve la fe de que algún día, incluso si ahora es difícil, todo mejorará.

Uh, una cosa que sí admiro es que todos los días tuve la suerte de tener a mi familia y amigos, todos los días siempre había otro miembro de la familia sentado allí, mis primos, por ejemplo, mis tías y tíos, y obviamente mamá, papá y mi hermana. Así que sí, eso fue algo bueno, definitivamente me ayudó a seguir pasando por los momentos difíciles, no solo en un hospital tras otro, y después del de Sydenham, así que definitivamente fue algo bueno.

Estuve dos meses en el hospital, luego entraba y salía del hospital porque siempre tenías citas en la escuela primaria e incluso en la secundaria también. Cuando siempre había que ir a ver al cardiólogo, o al Dr. Morton o al Dr. Zuberi, obviamente al final había que hacerlo, y funcionó para mí.

Esta es la historia de la silla de ruedas que mi padre mencionó antes, porque en ese momento yo estaba en la silla de ruedas y fuimos al centro comercial Silverburn en Glasgow y no sé si algo debe haber cambiado en mí y simplemente me levanté de la silla de ruedas. , me levanté y luego comencé a empujar mi propia silla de ruedas. Entonces creo que todos en ese momento, yo mismo, pensamos que estaría bien y que todo estaría bien.

Ahora tengo 19 años y estoy más en forma que nunca. Siempre he sido activo en mi vida, e incluso después de tener la enfermedad de Sydenham, a los médicos siempre les encantó el hecho de que estuviera tan activo haciendo cosas porque dijeron que eso definitivamente ayudó a superar los obstáculos difíciles. Cuando estás en forma y saludable, siempre estás activo y fuera de casa.

Y cuando recuerdas cuando tenía siete años y no podía caminar ni hablar, he recorrido un largo camino y estoy orgulloso de haber pasado por esto y haber terminado mejor. Entonces, lo que estoy tratando de decir es que siempre hay esperanza y luz al final del túnel, también para todas las familias y esas cosas.

Y última diapositiva, cómo es la vida hoy. Entonces la vida es muy buena, seré honesto, soy una persona muy sociable y extrovertida. Juego al fútbol regularmente y voy al gimnasio levantando pesas, cuatro o cinco veces por semana y también subo montañas cuando es posible, lo cual en Escocia no es mucho tiempo. Sólo tienes unos seis meses al año para escalar montañas, pero me encanta. Así que mantenerme activo y en forma toda mi vida definitivamente me ayudó en mi recuperación y, como dije antes, estoy en el segundo año de la Universidad de Strathclyde, estudiando negocios. Realmente disfruto eso también.

A lo largo de la escuela tuve dificultades a veces, pero tuve suerte de que las escuelas a las que asistí me brindaron apoyo adicional y eso definitivamente me ayudó a ingresar a la universidad. Tenía tiempo extra en los exámenes y debido a mis movimientos tenía períodos de descanso, lo que significaba que cuando otras personas tenían que escribir sin parar, yo podía parar por unos minutos, detenían mi tiempo por unos minutos, lo cual fue de gran ayuda para a mí.

Tengo una novia desde hace cuatro años llamada Josie, y ella también ha sido brillante y le conté que no me encontraba bien, para ella obviamente fue difícil de entender porque cuando me miras ahora, es como una persona completamente diferente.

Y tengo un gran grupo de compañeros, que siempre estuvieron ahí y fueron los mejores.

Así que este era Ben Nevis, mi papá y yo, y algunos de mis compañeros, Allan, Martin, Callum, escalamos Ben Nevis en 2012, que fue dos años después de Sydenham, lo cual es bastante surrealista si lo piensas. Y en ese momento fue un logro grande y trascendental tanto para mí como para mi papá.

Para la gente, Ben Nevis es la montaña más alta del Reino Unido, con una altura de 4411 pies, creo que son 1300 metros, y se tarda aproximadamente unas 6 horas en escalarla si no eres un completo principiante, pero para nosotros, creo que fueron unas 7 horas. cuando lo subimos.

[Andrés]

Pensé que nunca lo volverías a hacer. Pero ya sabes, regresaste recuperándote. 

[Callum]

Estas son algunas fotos de cuando mi papá hice Machu Picchu en Perú. Fue el Camino Inca, que fue una experiencia increíble. Esto fue, creo que fue en 2017, es decir, siete años después de que todo sucedió. Fue una gran, gran experiencia y recuerdo que, cuando llegamos a la cima, hicimos una caminata de cuatro días y cuando llegamos a Machu Picchu, las nubes estaban por todas partes, por lo que ni siquiera se podía tomar una gran foto, lo cual fue No es ideal, pero fue una gran, gran experiencia y la foto de abajo a la izquierda somos yo y una llama.

[Andrés]

Lo que íbamos a hacer, lo que llegaremos en un minuto, durante COVID, obviamente no pudimos hacerlo. Entonces ese viaje fue cancelado. Entonces, lo que decidimos hacer es que, si teníamos el tiempo asignado, haríamos algo en Escocia, porque podías moverte. Así que pensamos: hagamos algo bastante serio. Así que decidimos escalar las 11 montañas de Skye en cuatro días.

Estas son montañas bastante serias, por lo que también teníamos un guía, lo cual fue definitivamente sabio. No era una subida normal como podéis ver en la foto de arriba a la derecha, así llaman al pico Inaccesible. Así que estábamos todos atados y es el Munro [pico de 3.000 pies] más duro de toda Escocia.

[Callum]

El pico más duro de todo el Reino Unido.

[Andrés]

Oye, fue una gran experiencia. La adrenalina entró y nos levantó. Prometí no volver a hacer eso nunca más, pero fue una experiencia fantástica, pasamos cuatro días fantásticos y Skye es un lugar brillante. Así que nos entró el gusanillo de las aventuras.

Como digo, esperábamos hacer esto hace un par de años. Así que lo haremos este verano.

Kilimanjaro, todo el mundo ha oído hablar de eso, porque el equipo de ayuda de Comic lo hizo y, de hecho, también lo estamos haciendo con ese grupo. Así que en realidad es la montaña independiente más alta del mundo, porque obviamente el Everest y similares, en el Himalaya, son parte de esa cordillera. Entonces este será un gran desafío. El gran desafío es la altitud. Lo que vivimos en Perus, lo vimos, ¿qué puede hacer la altitud? Sabes, Callum se despertó en mitad de la noche. Estaba jadeando por respirar.

Así que también haremos esto con una empresa organizada y lo haremos al ritmo adecuado. Así que esa es nuestra gran aventura y desafío para este año.

[Callum]

Y si también lo comparamos con el Munro medio en Escocia, que ronda los 1.000 metros. Esto es cinco o incluso seis veces el tamaño de un Munro en Escocia, así que estoy absolutamente entusiasmado por ello. Lo he estado investigando (no creo que mi padre lo haya estado investigando tanto como yo), pero hay alrededor de 6 subbiomas diferentes escalando el Kilimanjaro, así que estoy ansioso por ello. 

Este es mi objetivo a largo plazo en la vida, que es escalar el Monte Everest, que obviamente es el más alto del mundo y definitivamente uno de los más difíciles, tal vez haya otro, el K2, en Pakistán... Así que siempre me ha interesado y lo he disfrutado. desafíos y aventuras al aire libre y espero hacer el Kilimanjaro este año.

Pero si lo analizamos, sólo hay 6.000 personas que han logrado escalar con éxito la cima del Everest. Es un club exclusivo y espero que algún día esté en la cima, con mi cima de los Rangers.

Por eso quiero inspirar a todos, incluso cuando estás pasando por un momento difícil y no sabes cuándo terminará o si mejorará, siempre hay momentos difíciles, pero siempre te recuperas.

No sé si alguien más, ni remotamente, querría escalar el Monte Everest con Sydenham, pero mi objetivo es ser la primera persona en escalar el Monte Everest con Sydenham.

Muchas gracias.

[Andrés]
Gracias a todos. No creo que me una a él en eso.