[Niki] Olá. Eu sou Nikki. Sou de Milton Keynes, na Inglaterra.

Eu tenho uma filha, Gracie. Ela acabou sendo diagnosticada com coreia de Sydenham em junho de 2021.

Mas meu Deus, eu tive que lutar por isso!? Que luta. Sim. Até meu cunhado, ele é médico, nunca viu a coreia de Sydenham antes e nem sabia o que estava acontecendo com Gracie.

Internei Gracie no Hospital Geral Milton Keynes no dia 11 de junho de 2021, porque acabei de testemunhar algo que nunca mais quero passar, ela literalmente durante a noite começou a ter algum tipo de tique. Eu pensei que ela estava pegando algum tipo de síndrome de Tourette, sua perna continuava se movendo e seu braço apenas balançando para fora, para começar. Como mãe, pensei que talvez ela estivesse fingindo. Ela está apenas sendo uma palhaça da turma, mas no fundo eu sabia que algo mais estava acontecendo.

Então eu a levei para Milton Keynes.

Eles apenas olharam para ela e um consultor me disse: sua filha está brincando de atuar?

Então fui mandado de volta para casa. Eles apenas disseram que se a condição dela piorasse... literalmente, eu estava de volta em menos de 24 horas depois porque ela estava se deteriorando diante dos meus olhos.

[Nadine] E pode ser tão assustador, não é? Para um pai? Eu sei, tínhamos um grupo de 24 crianças [na Escócia, no início dos anos 2000] e houve “hemorragias cerebrais”, houve “tumores”, houve todo o tipo de coisas realmente assustadoras a serem ditas enquanto eles passavam por este processo de tentando encontrar a resposta e tentando encontrar o consultor certo no hospital que pudesse reconhecer que era coreia de Sydenham, tivemos muita, muita sorte. Tínhamos cardiologistas, neurologistas, pediatras que reconheceram isso.

[Niki]  Sim, acho que foi isso que aconteceu com Milton Keynes. Eles não tinham ideia do que estava acontecendo com Grace, e levou duas semanas literalmente indo para o hospital, recebendo alta, voltando para o hospital, até o ponto em que Gracie perdeu a visão.

Eu sabia que precisava me tornar uma mãe mais forte e não apenas ser enganada. Eu tive que dizer: “mantenha-nos aqui e observe Grace”.

E eles fizeram, mas ainda não sabiam. Eles colocaram Gracie em tratamento com antibióticos porque Gracie começou a pegar uma infecção no ouvido. Então eles a colocaram nisso. E quando eles entraram em seu sistema, ela se animou. Então fomos dispensados novamente e mandados para casa.

Assim que os antibióticos saíram do seu sistema, foi quando ela piorou – a ponto de sermos internados de volta no MK General, colocados no canto de uma enfermaria, recebendo Calpol [paracetamol/acetominofeno] e simplesmente saindo.

E foi só quando Gracie, depois de cerca de duas semanas entrando e saindo do hospital, ela teve uma forte convulsão durante a noite e foi horrível, absolutamente horrível, e eu me tornei essa mãe que nunca quis ser, e a perdi com tudo isso. os médicos, as enfermeiras e eu dissemos “se vocês não ajudarem a mim e à minha filha, então eu terei que me dar alta porque o que vocês estão fazendo não é nada [eu não poderia fazer sozinho] – eu disse: “ Eu poderia muito bem alimentá-la com Calpol em casa”.

Eu estava indo para a auto-alta e então uma enfermeira adorável veio e falou comigo e disse: “simplesmente não sabemos o que está acontecendo com Grace”.

E eu disse: “mas eu só preciso de ajuda. Você tem que nos ajudar a ajudar minha filha. Ela tem nove anos. Não sei o que fazer como mãe.”

E então fomos internadas no dia seguinte no hospital John Radcliffe em Oxford, onde ela foi atendida por todos os consultores, neurologistas, todos. E foi então que ela finalmente foi diagnosticada com coreia de Sydenham. Sim, então foi, ah, uma bênção e um alívio receber esse diagnóstico. Então os sintomas fazem sentido, mas também ao obter esse diagnóstico, abre-se a porta para envolver o fisioterapeuta ou o TO [terapeuta ocupacional] e a fala e a linguagem, que podem abordar os sintomas físicos que você está vendo. Isso pode ser tão, tão assustador.

E eu acho que no [Coréia de Sydenham] Página do Facebook, muitas pessoas compartilham vídeos e é realmente interessante de ver. Mas alguns deles são realmente assustadores de ver porque são movimentos incomuns, é um momento muito, muito assustador. Mas acho que aquela enfermeira foi muito boa e foi apenas honesta e acho que como pacientes, como pais, isso é tudo que queremos - alguém que seja honesto e diga, olha, não tenho as respostas, mas vou ajudá-lo a encontrar eles.

[Nikki] E isso é tudo que você quer ouvir. Prefiro que alguém me diga (um dos consultores do Milton Keynes General)  para ir, quer saber, senhorita Saving, mãos ao alto, não temos ideia do que está acontecendo aqui, mas ninguém [fez]. Foi tipo, quer saber? Se te empurrarmos para um canto, se te varrermos para debaixo do tapete, isso irá embora. Mas não estava indo embora. Estava piorando.

[Nadine] E usamos a equipe da Psiquiatria para apoiar as crianças doentes da época. Nós nos envolvemos muito com esse comportamento. Então, onde eles diriam [antes de saber o diagnóstico] para você: “a brincadeira da criança é representação ou é falsa?” Você sabe, é muito importante entender os comportamentos [causados pela coreia de Sydenham] porque é muito assustador para a criança também. Eles não sabem o que está acontecendo com seu corpo. Muitas crianças vão falar sobre se sentirem “possuídas”, que outra pessoa “tem o controle do meu corpo”. Mas, você sabe, isso é realmente assustador. Então é muito importante que eles tenham uma psicologia ou uma equipe de profissionais de saúde mental oferecendo esse apoio, para explorar seus sentimentos e emoções.

Então o que aconteceu?

[Nikki] Depois que fomos internados na casa de John Radcliffe, quero dizer, parecia que um peso de 10 toneladas havia sido tirado dos meus ombros. Eles fizeram mais e mais testes em Gracie, então ela foi obviamente diagnosticada com isso [coreia de Sydenham], e então eles apenas disseram que seria uma tentativa e erro, Srta. Saving, sobre quais medicamentos administrar a Gracie. Podemos tentar isso… E eis que, na primeira medicação que lhe deram, ela estava melhorando a cada dia.

[Nadine] E que medicamento foi esse? Tenho certeza que todo mundo está se perguntando.

[Nikki] Ela recebeu um medicamento antiepiléptico chamado carbamazepina. Sim, e fez maravilhas para Grace. Você pode ver a melhoria. Ela poderia andar novamente. Seu discurso estava voltando. Sim. Aprendendo a escrever novamente.

Oh, era como uma droga milagrosa. Absolutamente. Não estou dizendo que funciona para todos porque não funciona. É apenas acertar e errar. Mas para Grace funcionou perfeitamente e então ela recebeu penicilina, e ela ainda toma penicilina até os 21 anos.

[Nadine] E muita literatura sobre a carreira de Sydenham diz que eles se recuperaram totalmente nos primeiros seis meses. Você descobriu isso com sua filha?

[Nikki] Com certeza, sim. Mas eu estava sempre esperando uma recaída, porque você ouve obviamente, entrar nesse grupo, porque uma vez que eu soube o que ela tinha, obviamente eu pesquisei para saber o que ia acontecer. Qual é o próximo tipo de porto de escala.

Mas sim, ela foi incrível. Mas mesmo agora, quase três anos depois, você ouve histórias de outras pessoas, não é? E eu fico tipo, bem, como ela vai ter uma recaída? Porque você não saberia que Gracie já teve isso. Agora, há coisas em andamento, mas é difícil, porque não sei se é de quando ela teve coreia de Sydenham, se isso é um efeito indireto ou é apenas parte integrante do crescimento de Gracie?

[Nadine] Isso é fantástico. De quem ela [sempre] seria.

E você questiona tudo, não é? Você começa a questionar tudo. Sim. Quando seu filho não estiver bem. Você fica muito mais hipervigilante em relação a qualquer sintoma. Então ela está na escola secundária agora?

[Nikki] Sim, ela começou em setembro. Sétimo ano. E fazendo algo incrível. Há algumas coisas em andamento, como a visão dela que realmente se deteriorou com a coreia de Sydenham.  Seria bom ouvir de outros pais ou, você sabe, de pessoas que passaram por isso. Que outros efeitos eles tiveram com isso, não apenas os tiques e os movimentos e coisas assim, mas apenas, há algum outro sinal contínuo? Porque a visão da Gracie agora, ela sofre, quer dizer, ela só tem 12 anos. A visão dela piorou. Ela agora tem que usar óculos, mas isso é parte integrante [da coreia de Sydenham]? Você sabe, minha visão não é das melhores, mas ela também tem crises de enxaqueca. Ela nunca os teve antes.  Quer dizer, uma criança de 12 anos não diz o que é enxaqueca. Não sofro com enxaquecas. Não é uma palavra que usamos em casa, mas ela fica tipo “mãe, não é dor de cabeça, sinto que estou com enxaqueca”, e eu só penso, isso é alguma coisa ou é só Grace? Ou é apenas uma parte da Grace agora, tipo de coisa

[Nadine] E eu sei, nosso estudo [enviado, com publicação pendente] detectou enxaquecas, mas, novamente, fomos um estudo com apenas 12 pacientes. Então, o que você está se perguntando é: isso é apenas parte de quem ela é? E, na verdade, a tecnologia ficou tão boa em testar nossos olhos em comparação com quando você era mais jovem. Se eles captassem naturalmente essas preocupações com os olhos, e agora fossem mais tratáveis, ou isso seria algo subjacente à coreia de Sydenham? E é isso que estamos tentando fazer em nosso mundo de pesquisa: obter uma compreensão mais clara de qual é a previsibilidade em torno das recaídas, mas também como diagnosticar? Porque a sua experiência lá em Milton Keynes, você sabe, levou muito tempo para obter esse diagnóstico – e você esperaria que nos dias de hoje essa não fosse a história. E isso foi originalmente o que Andrew Samuel disse ao Dr. Morton [sobre a criação da instituição de caridade] – o que podemos fazer, para que isto seja resolvido mais rapidamente, para que as pessoas recebam o tratamento certo, procurem os profissionais certos em tempo hábil?

Então, esperamos que parte do que Michael Eyre vai compartilhar com vocês hoje aborde um pouco disso, mas há muito trabalho realmente bom acontecendo nos bastidores com a instituição de caridade explorando todas essas questões. É simplesmente a única coisa que existe na pesquisa, é muito, muito lenta. Então começamos esse trabalho em 2005 e acho que fizemos um progresso incrível, mas é muito, muito lento.

Então, se você tivesse algum conselho de ouro para qualquer outro pai, se ele estivesse no hospital original com Gracie, qual seria o seu conselho?

[Nikki] Como eu disse, quando entrei no Página da coreia de Sydenham no Facebook, “quer saber, não perca a esperança e também empurre, empurre, empurre, empurre”. Porque se não tivesse, quem sabe ainda poderia estar sentado aqui com a Gracie fazendo os movimentos. Eu só tinha que me tornar um…. De qualquer forma, sou uma pessoa bastante forte... mas realmente tive que cavar fundo e lutar por tudo. Para Gracie, foi difícil. E é de partir o coração porque você já está passando pelo pior momento da sua vida. E então eu só tive que manter minha cabeça limpa e dizer, “quer saber, vai ficar tudo bem…” Mas eu tive que lutar. Você tem que lutar porque é muito raro, e é uma pena que você tenha que passar por isso. Mas no final chegamos lá e é isso que eu diria a qualquer pessoa que esteja passando por isso. Por favor, não perca a esperança. E sabe de uma coisa? Se você entra e sai do hospital todos os dias, continue fazendo isso. Continue pressionando porque no final você receberá o diagnóstico. E foi isso que aconteceu conosco.

[Nadine] E eu acho isso muito importante e acho que nós, como profissionais, você sabe, também passamos por uma jornada e adquirimos habilidades ao longo do caminho.  Por acaso, em Glasgow, houve um surto de coreia de Sydenham nessa época, e fiquei muito consciente disso. Mas se eu tivesse treinado em Newcastle, talvez não tivesse tido essa experiência. Portanto, é sempre uma questão de pressionar e fazer essas perguntas, porque haverá pessoas nas áreas profissionais que terão experiência.

Mas você está exatamente certo no que está dizendo, é a raridade disso que às vezes torna tudo realmente desafiador. Leio muito na página do Facebook onde as pessoas ficam muito frustradas com os profissionais porque não têm todas as respostas. Mas acho que você está exatamente certo. É apenas uma questão de dizer, bem, na verdade, você sabe, não estou feliz. Eu não estou feliz. Não há problema em dizer que não estou feliz. E posso ter outra opinião? Posso ver outra pessoa?

Alguma pergunta do grupo para Nikki? Eu coloquei você em uma situação difícil agora, Nikki.

[Adrian] Bem, Nikki, você também se envolveu com uma família em um país diferente, conte-nos sobre isso.

[Nikki] Depois do diagnóstico de Grace, obviamente eu gritei para encorajar os pais a não desistirem, sabe, e há fé, e há esperança no fim do túnel, esse tipo de coisa. E conversei com uma senhora nas Filipinas, bastante pobre, e ela simplesmente abriu seu coração para mim. Expliquei tudo o que passei com a Gracie, e a filhinha dela na época estava passando pela mesma coisa. Ela se abriu dizendo, você sabe, quanto eles têm que pagar. Obviamente temos o NHS aqui.  Então, literalmente logo após a recuperação da Gracie, angariei algum dinheiro e mandei para eles lá. Estou ficando chateado agora, mas sim, porque no final consegui toda a ajuda que pude para Grace, mas vendo essa garotinha, eu só queria tornar a vida dela melhor.

[Nadine] Isso é lindo.

E acho que, honestamente, esse também é um ponto muito importante, porque também há muitas pesquisas por aí que são muito influenciadas pelo fato de as pessoas terem ou não dinheiro para ter acesso aos cuidados. Sempre me lembro de quando fizemos a revisão sistemática [de complicações de longo prazo – LINK] e analisamos todos os artigos que foram escritos sobre a coreia de Sydenham, e houve um estudo no Brasil, acho que foram cerca de 300 famílias, mas todos tiveram que pagar de forma privada – e isso tocou meu coração pensar, bem, e as outras 600 famílias que não tinham dinheiro para pagar para ter acesso a esse tratamento – e é uma coisa realmente poderosa, que há muitas áreas em todo o mundo (porque falam que a coréia de Sydenham é uma espécie de doença de um país do terceiro mundo) onde simplesmente não têm as instalações ou o financiamento para ter acesso à ajuda.

[Nikki] Com certeza. Eu me sinto, apesar da batalha que tive que travar com Grace, tão privilegiada. Depois de ouvir essa família, porque é uma família de cinco pessoas, e é tipo, vamos alimentar meus filhos? Mas também preciso conseguir remédios para minha filha.

COVID ainda estava acontecendo nas Filipinas. Os dois estavam desempregados e foi tipo, meu Deus, vou tentar fazer algo por eles. Quer dizer, tenho meu próprio negócio de limpeza e acabei de arrecadar dinheiro com meus clientes em Milton Keynes.

[Nadine] Isso é tão legal.

[Nikki] Eu contei a história a eles e sim, angariei cerca de £ 1.000 e enviei direto para as Filipinas. Então a medicação dela foi classificada. Eles respiraram um pouco – na verdade, temos comida e também a medicação dela resolvida por um tempo.

[Nadine] Isso é simplesmente lindo. Que história incrível.

Alguma outra pergunta para Nikki?

[Adrian] Eu ia apenas destacar aquela coisa de ter que se tornar um especialista na condição do seu próprio filho (ou na sua própria condição). E, infelizmente, os médicos são bons em coisas que são comuns e ficam menos bons em coisas que são, você sabe, não tão comuns, e não em sua área de especialização.

Como instituição de caridade, fazemos parte de uma rede mais ampla de grupos de doenças raras e ouvimos sempre as mesmas histórias – que alguém desenvolve sintomas incomuns, isso não se enquadra no que as pessoas sabem. Muitas vezes eles acabam recorrendo ao Google e, na verdade, acho que o Doutor Google é um grande amigo para aqueles de nós que conhecem condições estranhas e estranhas que ninguém parece entender, porque na verdade ele pode apontar muito rapidamente a direção certa.

Mas sim, parte disso é se levantar, e você disse, “ser o tipo de mãe que você não queria ser”, acho isso injusto – acho que esse era exatamente o tipo de mãe que você tinha que ser. E eu acho isso muito bom.

[Nadine] E você não deixou o hospital falar “não, você vai embora”. E eu acho que essa é a chave porque acho que às vezes os pais ficam muito sobrecarregados, sabe, eles sentem que têm que fazer o que os profissionais mandam. Mas na verdade, você não teve suas perguntas respondidas.

E você não estava pulando e gritando. Você simplesmente acabou de dizer, mas não respondeu às minhas perguntas. Então, não me sinto feliz em ir embora... Não quero levar minha filha para casa no mesmo estado em que a trouxe. E acho que é uma coisa muito poderosa apenas dizer a eles, pare, não estou feliz e preciso de uma resposta.

Porque aí a enfermeira voltou e falou, olha, a gente não sabe.  Deve ter sido um momento muito emocionante, mas também muito poderoso, porque então eles discutiram o assunto e você foi para Oxford, para o próximo hospital, para fazer mais exames, o que é fundamental quando você não tem as respostas .

[Nikki] Ah, com certeza. E isso é tudo que direi aos outros pais agora. Apenas não desista – você conhece seus próprios filhos. E você sabe quando algo está errado. E eu sabia que precisava ser ouvido nesse caso. Você sabe, ela já esteve no hospital antes. Mas com esta eu simplesmente sabia que não poderia continuar indo para casa porque sabia que havia algo mais nisso e vê-la se deteriorar diante dos meus olhos. E eu pensei, continue pressionando, Nikki, você consegue. Continue empurrando. Sim.

E estou tão feliz agora por ter feito isso, porque alguns pais simplesmente vão para casa e esperam que você melhore. Mas eu simplesmente sabia que não iria embora. Sim, e foi aí que tive que lutar até o fim. E então, quando cheguei a Oxford, conheci o consultor de doenças infecciosas, e ele disse, é quase como se Gracie fosse como uma cobaia porque, ele disse, eu li sobre isso, mas é a primeira vez que vejo isto. Então ele ficou tão intrigado por poder ver uma garotinha passando por isso, não apenas em um livro didático.

Ele estava simplesmente fascinado. Passei muito tempo com Grace vendo como ela estava se desenvolvendo e como a medicação estava funcionando.

[Nadine] Então, estavam juntos em uma jornada de aprendizado, não estavam? Eles estavam em uma jornada de aprendizado juntos. Tivemos muita sorte em Glasgow. Havia um consultor que esteve na Austrália e trabalhou com os aborígines, então ele tinha visto bastante coreia de Sydenham, então ele foi ótimo no início, quando começamos a ter o surto.

E um dos pediatras da equipe de diabetes também estava bem informado sobre a coreia de Sydenham, e isso ajudou enormemente. E como você está descrevendo, o departamento de neurologia e o departamento de psiquiatria se desenvolveram juntos, de modo que quando o 5º ou 6º caso chegou, muito rapidamente estávamos captando o problema.

É tudo uma questão de experiência e acho que às vezes os profissionais não têm todas as respostas e tudo bem. Mas, como pai, às vezes isso não parece certo. É uma posição complicada de se estar.

[Nikki] É uma curva de aprendizado para médicos e enfermeiras, ver alguém pessoalmente com isso, em vez de apenas ler sobre isso, para realmente testemunhar isso em um pequeno ser humano.