"Me convertí en esa madre que nunca quise ser, y lo perdí con todos los médicos y enfermeras, y dije: "Si no nos ayudan a mí y a mi hija, entonces tengo que darme el alta porque ¿qué?" lo que estás haciendo no es nada."

Nuestra experiencia con la corea de Sydenham y lo que hicimos a continuación

Para nuestro Evento en línea 2024 Nikki se unió a nosotros desde Milton Keynes en el Reino Unido para hablar sobre su hija Gracie, a quien le diagnosticaron corea de Sydenham en junio de 2021.

[Nikki] Hola. Soy Nikki. Soy de Milton Keynes en Inglaterra.

Tengo una hija, Gracie. Finalmente le diagnosticaron corea de Sydenham en junio de 2021.

Pero Dios mío, ¿¡tuve que luchar por ello!? ¡Qué lucha! Sí. Incluso mi cuñado, que es médico, nunca antes había visto la corea de Sydenham y ni siquiera sabía lo que le estaba pasando a Gracie.

Ingresé a Gracie en el Hospital General de Milton Keynes el 11 de junio de 2021, porque acabo de presenciar algo por lo que no quiero volver a pasar nunca más: literalmente, de la noche a la mañana empezó a tener algún tipo de tic. Pensé que estaba padeciendo algún tipo de síndrome de Tourette; para empezar, su pierna seguía moviéndose y su brazo simplemente se movía hacia afuera. Como madre, pensé que tal vez se lo estaba poniendo. Ella sólo está siendo una especie de payaso de la clase, pero en el fondo sabía que algo más estaba pasando.

Entonces la llevé a Milton Keynes.

Simplemente la miraron y un consultor me dijo: ¿Su hija actúa?

Luego me enviaron de regreso a casa. Simplemente dijeron que si su condición empeoraba… literalmente regresé menos de 24 horas después porque ella se estaba deteriorando ante mis ojos.

[Nadine] Y puede ser muy aterrador, ¿no? ¿Para un padre? Lo sé, teníamos un grupo de 24 niños [en Escocia a principios de la década de 2000] y había “hemorragias cerebrales”, había “tumores”, se decían todo tipo de cosas realmente aterradoras mientras atravesaban este proceso de Al tratar de encontrar la respuesta y encontrar al especialista adecuado en el hospital que pudiera reconocer que se trataba de la corea de Sydenham, fuimos muy, muy afortunados. Tuvimos cardiólogos, neurólogos y pediatras que lo reconocieron.

[Nikki]  Sí, creo que eso fue lo que pasó con Milton Keynes. No tenían idea de lo que estaba pasando con Grace, y les tomó dos semanas literalmente ir al hospital, recibir el alta, regresar al hospital, hasta el punto en que Gracie perdió la visión.

Sabía que tenía que convertirme en una madre más fuerte y no simplemente dejarme engañar. Tuve que decir: "mantennos aquí y observa a Grace".

Y lo hicieron, pero todavía no lo sabían. Le pusieron a Gracie un tratamiento con antibióticos porque comenzó a tener una infección de oído. Entonces la pusieron en eso. Y cuando entraron en su sistema, se animó. Entonces nos despidieron nuevamente y nos enviaron a casa.

Tan pronto como los antibióticos salieron de su sistema, fue cuando sufrió lo peor, hasta el punto en que nos ingresaron directamente de nuevo en MK General, nos pusieron en la esquina de una sala, nos dieron Calpol [paracetamol/acetominofen] y simplemente nos fuimos.

Y fue sólo cuando Gracie, después de unas dos semanas de estar entrando y saliendo del hospital, tuvo una convulsión masiva durante la noche y fue horrible, absolutamente horrible, y me convertí en la madre que nunca quise ser, y lo perdí con todo los médicos, las enfermeras y yo les dije “si no nos ayudan a mí y a mi hija, entonces me tengo que dar el alta porque lo que están haciendo no es nada [que no podría hacer yo mismo] – dije, “ También podría darle de comer Calpol en casa”.

Iba a darme el alta por mi cuenta y luego una encantadora enfermera se acercó, me habló y me dijo: "Simplemente no sabemos qué está pasando con Grace".

Y dije, “pero solo necesito ayuda. Tienes que ayudarnos a ayudar a mi hija. Ella tiene nueve años. No sé qué hacer como madre”.

Y luego nos ingresaron al día siguiente en el hospital John Radcliffe de Oxford, donde fue atendida por todos los consultores, neurólogos, todos. Y fue entonces cuando finalmente le diagnosticaron corea de Sydenham. Sí, fue una bendición y un alivio recibir ese diagnóstico. Entonces los síntomas tienen sentido, pero también al obtener ese diagnóstico, se abre la puerta para involucrar al fisioterapeuta o al terapeuta ocupacional y al habla y el lenguaje, quienes pueden abordar los síntomas físicos que estás viendo. Eso puede ser muy, muy aterrador.

Y pienso en el [Corea de Sydenham] Página de FacebookMucha gente comparte vídeos y es realmente interesante verlo. Pero algunos de ellos son realmente aterradores de ver porque son movimientos inusuales, es un momento realmente aterrador. Pero creo que esa enfermera fue realmente buena y fue honesta y creo que como pacientes, como padres, eso es todo lo que queremos: alguien que sea honesto y diga, mira, no tengo las respuestas, pero te ayudaré a encontrarlas. a ellos.

[Nikki] Y eso es todo lo que quieres escuchar. Preferiría que alguien me hubiera dicho (uno de los consultores del general Milton Keynes)  para ir, ¿sabe qué, señorita Saving? Manos arriba, no tenemos idea de lo que está pasando aquí, pero nadie [lo hizo]. Fue como, ¿sabes qué? Si te arrinconamos, te escondemos bajo la alfombra, todo desaparecerá. Pero no iba a desaparecer. Estaba empeorando.

[Nadine] Y utilizamos el equipo psiquiátrico para apoyar a los niños enfermos en ese momento. Nos unimos mucho a ese comportamiento. Entonces, ¿dónde te dirían [antes de conocer el diagnóstico]: “¿El niño está actuando o es falso?” Sabes, es muy importante comprender los comportamientos [causados por la corea de Sydenham] porque también le da mucho miedo al niño. No saben lo que le está pasando a su cuerpo. Muchos niños hablarán de sentirse “poseídos”, de que alguien más “tiene el control de mi cuerpo”. Pero, ya sabes, eso da mucho miedo. Entonces, es muy importante que cuenten con psicología o un equipo de profesionales de salud mental que ofrezcan ese apoyo para explorar sus sentimientos y emociones.

Entonces, ¿qué pasó entonces?

[Nikki] Después de que nos admitieron en John Radcliffe, quiero decir, sentí como si me hubieran quitado un peso de 10 toneladas de encima. Le hicieron más y más pruebas a Gracie hasta que obviamente le diagnosticaron [corea de Sydenham], y luego simplemente dijeron que iba a ser prueba y error, señorita Saving, sobre qué medicamentos darle a Gracie. Podemos intentar esto… Y he aquí, con el primer medicamento que le pusieron, ella estaba mejorando día a día.

[Nadine] ¿Y qué medicamento fue ese? Estoy seguro de que todo el mundo se lo estará preguntando.

[Nikki] Le recetaron un medicamento antiepiléptico llamado carbamazepina. Sí, y funcionó de maravilla para Grace. Se podía ver la mejora. Podía volver a caminar. Su discurso estaba regresando. Sí. Aprendiendo a escribir de nuevo.

Oh, fue como una droga maravillosa. Absolutamente. No digo que funcione para todos porque no es así. Es simplemente impredecible. Pero a Grace funcionó perfectamente y luego le recetaron penicilina, y todavía la toma hasta que tenga 21 años.

[Nadine] Y mucha literatura sobre la carrera de Sydenham dirá que se recupera por completo en estos primeros seis meses. ¿Encontraste eso con tu hija?

[Nikki] Absolutamente, sí. Pero siempre estuve esperando una recaída, porque obviamente escuchas, unirme a este grupo, porque una vez que supe lo que ella tenía, obviamente lo investigué para saber qué iba a pasar. ¿Cuál es el próximo puerto de escala?

Pero sí, ella fue increíble. Pero incluso ahora, cuando ya han transcurrido casi tres años, escuchas historias de otras personas, ¿no es así? Y yo digo, bueno, ¿cómo va a tener una recaída? Porque no sabrías que Gracie alguna vez lo tuvo. Ahora, hay cosas en curso, pero es difícil, porque no sé si es de cuando tenía la corea de Sydenham, ¿es un efecto en cadena o es simplemente parte integral del crecimiento de Gracie?

[Nadine] Eso es fantástico. De quién ella [siempre] iba a ser.

Y lo cuestionas todo, ¿no? Empiezas a cuestionarlo todo. Sí. Una vez que su hijo no se encuentre bien. Simplemente estás mucho más atento a cualquier síntoma. ¿Entonces ella está en la escuela secundaria ahora?

[Nikki] Sí, empezó en septiembre. Año siete. Y haciéndolo increíble. Hay algunas cosas en curso, como que su vista realmente se deterioró con la corea de Sydenham.  Sería bueno saber de otros padres o, ya sabes, de personas que han pasado por lo mismo. ¿Qué otros efectos secundarios han tenido, no solo los tics y los movimientos y cosas así, sino simplemente, hay otras señales continuas? Porque la vista de Gracie ahora sufre, quiero decir, solo tiene 12 años. Su vista se deterioró. Ahora tiene que usar gafas, pero ¿es eso parte integrante [de la corea de Sydenham]? Sabes, mi vista no es la mejor, pero también tiene ataques de migraña. Ella nunca los había tenido antes.  Es decir, un niño de 12 años no dice qué es una migraña. No sufro de migrañas. No es una palabra que usamos en nuestra casa, pero ella simplemente dice “mamá, no es un dolor de cabeza, siento como si tuviera migraña”, y yo simplemente pienso, ¿es algo así o es solo Grace? ¿O es sólo una parte de Grace ahora, algo así?

[Nadine] Y sé que nuestro estudio [enviado, pendiente de publicación] detectó migrañas, pero nuevamente, éramos un estudio con solo 12 pacientes. Entonces, lo que os preguntáis, ¿es esto sólo parte de quién es ella? Y, de hecho, la tecnología se ha vuelto tan buena para probar nuestros ojos en comparación con cuando eras más joven. Si simplemente captaran estas preocupaciones con sus ojos de forma natural y ahora sean más tratables, ¿o es esto algo subyacente con la corea de Sydenham? Y eso es, en última instancia, lo que estamos tratando de hacer dentro de nuestro mundo de investigación: obtener una comprensión más clara de cuál es la previsibilidad en torno a las recaídas, pero también cómo diagnosticarlas. Debido a su experiencia allí en Milton Keynes, ya sabe, tomó mucho tiempo obtener ese diagnóstico, y uno esperaría que en estos tiempos esa no fuera la historia. Y eso fue originalmente lo que Andrew Samuel le había dicho al Doctor Morton [sobre la creación de la organización benéfica]: ¿qué podemos hacer para que esto se solucione más rápido, para que las personas reciban el tratamiento adecuado y vean a los profesionales adecuados de manera oportuna?

Así que esperamos que algo de lo que Michael Eyre va a compartir con ustedes hoy aborde algo de eso, pero hay un muy buen trabajo detrás de escena con la organización benéfica explorando todas estas preguntas. Es lo único que ocurre con la investigación: es muy, muy lenta. Comenzamos este trabajo en 2005 y creo que hemos logrado avances sorprendentes, pero es muy, muy lento.

Entonces, si tuvieras algún consejo de oro para cualquier otro padre, si estuviera sentado en el hospital original con Gracie, ¿cuál sería tu consejo?

[Nikki] Como dije, cuando me uní al Página de Facebook sobre la corea de Sydenham, “sabes qué, no pierdas la esperanza y también empuja, empuja, empuja, empuja”. Porque si no lo hubiera hecho, quién sabe, todavía podría estar sentada aquí con Gracie haciendo los movimientos. Simplemente tenía que convertirme en tal…. Soy una persona bastante fuerte de todos modos... pero realmente he tenido que profundizar y esforzarme por todo. Para Gracie, fue difícil. Y es desgarrador porque ya estás pasando por el peor momento de tu vida. Y luego tuve que mantener la cabeza despejada y decir: "¿Sabes qué? Todo estará bien..." Pero tuve que luchar. Tienes que luchar porque es muy raro y es una pena tener que pasar por eso. Pero al final llegamos allí y eso es lo que le diría a cualquiera que esté pasando por esto. Por favor, no pierdas la esperanza. ¿Y sabes qué? Si entra y sale del hospital día tras día, siga haciéndolo. Sigue presionando porque al final obtendrás el diagnóstico. Y eso es lo que pasó con nosotros.

[Nadine] Y creo que eso es realmente importante y creo que nosotros, como profesionales, ya sabes, también atravesamos un viaje y adquirimos habilidades a lo largo del camino.  Por casualidad, en Glasgow hubo un brote de corea de Sydenham por esa época y me di cuenta de ello. Pero si hubiera entrenado en Newcastle, tal vez no habría tenido esa experiencia. Entonces siempre se trata de presionar y hacer esas preguntas, porque habrá personas dentro de los campos profesionales que habrán tenido experiencia.

Pero tienes toda la razón en lo que dices, es su rareza lo que, en última instancia, a veces lo hace realmente desafiante. Leí mucho en la página de Facebook donde la gente se frustra mucho con los profesionales porque no tienen todas las respuestas. Pero creo que tienes toda la razón. Se trata simplemente de decir, bueno, en realidad, ya sabes, no soy feliz. No estoy feliz. Está bien decir que no estoy feliz. ¿Y puedo tener otra opinión? ¿Puedo ver a alguien más?

¿Alguna pregunta para Nikki del grupo? Te he puesto en aprietos, Nikki.

[Adrian] Bueno, Nikki, tú también te involucraste con una familia en otro país, cuéntanos sobre eso.

[Nikki] Después del diagnóstico de Grace, obviamente hice un llamado para alentar a los padres a no darse por vencidos, ya sabes, y hay fe y esperanza al final del túnel, algo así. Y hablé con una señora en Filipinas, bastante pobre, y ella simplemente me abrió su corazón. Le expliqué todo lo que había pasado con Gracie y su pequeña en ese momento estaba pasando por lo mismo. Ella abrió diciendo, ya sabes, cuánto tienen que pagar. Obviamente tenemos al NHS aquí.  Entonces, literalmente, justo después de la recuperación de Gracie, reuní algo de dinero y se lo envié allí. Me estoy enojando ahora, pero sí, porque al final recibí toda la ayuda que pude para Grace, pero al ver a esta niña, solo quería mejorar su vida.

[Nadine] Eso es hermoso.

Y, sinceramente, creo que ese también es un punto muy importante, porque también hay muchas investigaciones que están muy influenciadas por si las personas han tenido dinero para acceder a la atención. Siempre recuerdo cuando hicimos la revisión sistemática [de las complicaciones a largo plazo – ENLACE] y miramos todos los artículos que se habían escrito sobre la corea de Sydenham, y hubo un estudio en Brasil, creo que fue de unas 300 familias, pero todos habían tenido que pagar de forma privada, y me tocó el corazón pensar, bueno, ¿qué pasa con las otras 600 familias que no tenían el dinero para pagar para acceder a ese tratamiento? Y es algo realmente poderoso. que hay muchas áreas en todo el mundo (porque hablan de que la corea de Sydenham es una especie de enfermedad de un país del tercer mundo) donde simplemente no tienen las instalaciones o los fondos para acceder a la ayuda.

[Nikki] Absolutamente. Me siento, a pesar de la batalla que tuve que pasar con Grace, muy privilegiada. Después de escuchar a esta familia, porque son una familia de cinco, y es como, ¿alimentamos a mis hijos? Pero también tengo que conseguir medicamentos para mi hija.

La COVID todavía estaba ocurriendo en Filipinas. Ambos estaban sin trabajo y fue como, Dios mío, intentaré hacer algo por ellos. Quiero decir, tengo mi propio pequeño negocio de limpieza y acabo de recaudar dinero de mis clientes en Milton Keynes.

[Nadine] Eso es muy lindo.

[Nikki] Les conté la historia y sí, recaudé alrededor de £1000 y las envié directamente a Filipinas. Entonces se clasificó su medicación. Tuvieron un pequeño respiro; de hecho, tenemos comida y también sus medicamentos ordenados por un tiempo.

[Nadine] Eso es simplemente hermoso. Qué historia tan increíble.

¿Alguna otra pregunta para Nikki?

[Adrian] Justo iba a resaltar eso de tener que convertirse en un experto en la condición de su propio hijo (o en su propia condición). Y desafortunadamente los médicos son buenos en cosas que son comunes y se vuelven menos buenos en cosas que, ya sabes, no son tan comunes y no son su área de especialización.

Como organización benéfica, formamos parte de una red más amplia de grupos de enfermedades raras y escuchamos las mismas historias todo el tiempo: que alguien desarrolla síntomas inusuales que no encajan con lo que la gente sabe. A menudo terminan buscando en Google y, de hecho, creo que el Doctor Google es un gran amigo para aquellos de nosotros que conocemos condiciones extrañas que nadie parece entender, porque en realidad puede orientarnos muy rápidamente en la dirección correcta.

Pero sí, parte de eso es ponerse de pie y dijiste "ser el tipo de madre que no querías ser". Creo que eso es injusto; creo que ese era exactamente el tipo de madre que tenías que ser. Y creo que eso es realmente bueno.

[Nadine] Y no permitiste que el hospital dijera “no, te vas”. Y creo que esa es la clave porque creo que a veces los padres se sienten muy abrumados, ya sabes, sienten que tienen que hacer lo que dicen los profesionales. Pero en realidad, no habías obtenido respuesta a tus preguntas.

Y no estabas saltando y gritando. Simplemente lo acabas de decir, pero no has respondido a mis preguntas. Así que no me siento feliz de irme... No quiero llevarme a mi hija a casa en el mismo estado en el que la traje. Y creo que es algo realmente poderoso simplemente decirles: Para, no estoy contento y necesito una respuesta.

Porque entonces la enfermera regresó y dijo: mira, no lo sabemos.  Debe haber sido un momento muy emotivo, pero también muy poderoso, porque luego lo discutieron y fuiste a Oxford, al siguiente hospital, para hacerte más pruebas, lo cual es clave cuando no tienes las respuestas. .

[Nikki] Oh, absolutamente. Y eso es todo lo que les diré a otros padres ahora. Simplemente no te rindas: conoces a tus propios hijos. Y sabes cuando algo anda mal. Y supe que tenía que ser escuchado con este. Ya sabes, ella ha estado en el hospital antes. Pero con esta supe que no podía seguir yendo a casa porque sabía que había algo más en esto y en verla deteriorarse ante mis ojos. Y yo estaba como, sigue presionando, Nikki, puedes hacer esto. Sigue empujando. Sí.

Y ahora me alegro mucho de haberlo hecho, porque algunos padres simplemente se van a casa y esperan que te mejores. Pero simplemente sabía que no iba a desaparecer. Sí, y fue entonces cuando tuve que luchar hasta el final. Y luego, cuando llegué a Oxford, conocí al especialista en enfermedades infecciosas y me dijo que era casi como si Gracie fuera como un conejillo de indias porque, dijo, había leído sobre esto, pero es la primera vez que lo he visto. él. Estaba tan intrigado que podía ver a una niña pasando por eso, no sólo en un libro de texto.

Estaba simplemente fascinado. Pasé mucho tiempo con Grace viendo cómo se estaba desarrollando y cómo funcionaba el medicamento.

[Nadine] Entonces, juntos estaban en un viaje de aprendizaje, ¿no? Estaban juntos en un viaje de aprendizaje. Tuvimos mucha suerte en Glasgow. Había un consultor que había estado en Australia y había trabajado con los aborígenes, por lo que había visto bastante la corea de Sydenham, por lo que fue fantástico al principio, cuando empezamos a tener el brote.

Y uno de los pediatras del equipo de diabetes también estaba muy informado sobre la corea de Sydenham, y eso fue de gran ayuda. Y como usted describe, el departamento de neurología y el departamento de psiquiatría se desarrollaron juntos, de modo que cuando llegó el quinto o sexto caso, muy rápidamente lo estábamos detectando.

Todo es cuestión de experiencia y creo que a veces los profesionales no tienen todas las respuestas y eso está bien. Pero como padre, a veces eso no se siente bien. Es una situación complicada.

[Nikki] Es una curva de aprendizaje para médicos y enfermeras, ver a alguien en persona con esto en lugar de simplemente leer sobre ello, presenciarlo en un pequeño ser humano.

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