Über uns

Die Sydenham's Chorea Association ist eine Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachkräften, Familien von Kindern, die an dieser Krankheit leiden, und Erwachsenen, die als Kinder daran erkrankt waren.

Etwa im Jahr 2010 wurde im Westen ungewöhnlich viele Kinder mit Sydenham-Chorea (Sc) diagnostiziert
Schottland Paediatric Neurology Service mit Sitz in das Royal Hospital for Sick Children in Yorkhill in Glasgow. Einige wurden in die Neuropsychiatrie überwiesen
Klinik und das Klinikteam haben eine Gruppe für Kinder aufgebaut
und Eltern. Familien, die sich im Krankenhaus trafen, erkannten den Wert gegenseitiger Unterstützung. Klinikpersonal
erkannte, wie wichtig es ist, durch darauf aufbauende Forschung ein besseres Verständnis von Sc zu entwickeln
das gemeinsame Erleben von Familien. Ihre Zusammenarbeit trug zur Entwicklung des bei
Sydenham's Chorea Association (SCA), die wiederum weitere Forschungen unterstützt hat.

Wir vom Verein haben es uns zum Ziel gesetzt Informationen zum Zustand an Patienten, ihre Familien und andere, um ihnen zu helfen, die Erkrankung zu verstehen und damit umzugehen. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt (zumindest in den Ländern Europas und Nordamerikas), ist sie vielen Menschen, darunter auch Angehörigen der Gesundheitsberufe, möglicherweise noch nie zuvor begegnet. Dies kann zu Schwierigkeiten und Verzögerungen bei der Erstellung der richtigen Diagnose und der entsprechenden Unterstützung führen.

Unsere Fachkräfte, Familien und Kinder möchten anderen anhand ihrer eigenen Erfahrungen helfen, zu verstehen, wie sich die Erkrankung darstellt, wie sie behandelt wird und wie sie die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.

Wir betreiben ein privates Facebook Seite mit internationaler Reichweite.

Die Sydenham's Chorea Association sammelt außerdem Geld, um die Erforschung dieser Erkrankung zu finanzieren. Wir haben eine große Überwachungsstudie zur Sydenham-Chorea im Vereinigten Königreich unterstützt, die gute Fortschritte macht. Wir bauen derzeit ein internationales Expertengremium auf der ganzen Welt auf, um ein gemeinsames Verständnis für die Beurteilung und Behandlung dieser Erkrankung zu erhalten.

Schauen Sie doch mal bei uns vorbei Nachricht & Veranstaltungen Seiten, um zu sehen, was in Ihrer Nähe los ist.

Treffen Sie den Vorstand

Vorsitzender – Adrian Sie
Ehrenpräsident – Dr. Michael Morton
Schatzmeisterin – Samantha Samuel